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OssMalattieRare #IPF : lo studio IRENE, Italian Real-world Esbriet National Experience, conferma i risultati degli studi sperimentali sulla sicurezza della terapia per la #FibrosiPolmonareIdiopatica e sulla capacità di rallentare il decorso della patologia. bit.ly/37mRsLt
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OssMalattieRare B-Pioneers, il primo hackathon promosso da @biogen e @wireditalia che ha l’obiettivo di migliorare la vita delle persone con SMA. bit.ly/2KC19fh
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Foto di intervento chirurgico

È la prima volta che in Italia si effettua un simile intervento: a beneficiarne un giovane paziente che ora potrà avere rapporti sessuali

Un ventiduenne di Napoli, affetto da megalouretra congenita, una rara malattia che colpisce 1 persona su 100mila e che, oltre a compromettere la funzionalità dell'apparato genito-urinario, gli impediva anche di avere rapporti sessuali, condannandolo all'impotenza, ha subito un innovativo intervento che gli ha permesso di avere una nuova protesi peniena.

Il rarissimo difetto congenito ha richiesto più operazioni chirurgiche, la prima a 6 mesi di vita; a seguire tre trapianti di rene, effettuati tra mille precauzioni, perché il ragazzo è affetto anche da trombofilia, un grave problema della coagulazione del sangue, che con facilità può determinare la formazione di trombi che possono arrecare gravissimi danni all'organismo. Proprio durante uno dei numerosi ricoveri per i controlli post-trapianto, il ragazzo è venuto a sapere dal suo medico della possibilità di ricorrere alla protesi peniena.

A illustrare l'intervento, ad ADNKronos Salute, è stato il prof. Vincenzo Mirone, primario di Urologia dell'AOU Federico II di Napoli, che insieme a David Ralph, dell'Andrology Unit University College Hospital London, ha operato il ragazzo. "Il paziente - spiega Mirone - era nato con una megalouretra congenita, una rarissima malformazione urogenitale caratterizzata dalla dilatazione e dall'allungamento dell'uretra del pene associata con una disgenesia dei corpi cavernosi, i responsabili dell'erezione. La malattia causa un incompleto svuotamento delle urine, disfunzione erettile permanente, tale da impedire il rapporto sessuale, e infine una grave insufficienza renale”.
 
“Il paziente ha fatto richiesta dell’intervento da noi, e abbiamo eseguito per la prima volta in Italia, su un paziente affetto da megalouretere, l'impianto di una protesi peniena bicomponente, che provoca un'erezione del tutto simile a quella fisiologica", assicura Mirone. "La protesi è definitiva, non dovrà essere sostituita. Insomma, con questo intervento la storia si è chiusa".
 
"L'impianto - precisa l'urologo - si basa sull'inserimento, all'interno dei corpi cavernosi del pene, di due cilindri cavi collegati a una piccola pompa di attivazione posta all'altezza dello scroto e a un serbatoio contenente del liquido. L'uomo può così ottenere un'erezione quando vuole, con sensibilità e capacità di orgasmo, premendo la pompetta: in questo modo il liquido contenuto nel serbatoio si trasferisce ai cilindri e il pene si indurisce. Premendo di nuovo, il liquido passa dai cilindri al serbatoio e il pene ritorna in condizione di riposo". A 10 mesi dall'intervento (in cui sono stati ricostruiti anche i corpi cavernosi malformati del pene) il giovane "è pienamente soddisfatto, gode di buona salute, può avere rapporti sessuali", conclude lo specialista.
 
Secondo recenti statistiche, ogni anno, in Italia, circa 3mila uomini soffrono di una grave disfunzione erettile che non risponde alle 'pillole dell'amore', e avrebbero bisogno di una protesi peniena. Ma solo pochi di loro posso operarsi, ricordano i medici.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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