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OssMalattieRare Alcune storie, spesso non vengono raccontate, tra queste quelle dei #RareSibling , fratelli e sorelle di persone con #MalattieRare . Domani vi presenteremo un libro che parla di loro. Vi aspettiamo! Auditorium Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, Roma pic.twitter.com/y5abDYpOJH
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OssMalattieRare #IPF : lo studio IRENE, Italian Real-world Esbriet National Experience, conferma i risultati degli studi sperimentali sulla sicurezza della terapia per la #FibrosiPolmonareIdiopatica e sulla capacità di rallentare il decorso della patologia. bit.ly/37mRsLt
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OssMalattieRare B-Pioneers, il primo hackathon promosso da @biogen e @wireditalia che ha l’obiettivo di migliorare la vita delle persone con SMA. bit.ly/2KC19fh
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: l’efficacia della terapia con oligonucleotidi antisenso. Guarda l'intervista al dr. Marco Luigetti, neurologo Fondazione Policlinico Gemelli di Roma. #hATTR #Amyloidosis youtu.be/N4aLTqvSq7g
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OssMalattieRare Per evitare che alcune forme di #lipodistrofia siano confuse con l’obesità, è importante che i medici sappiano riconoscere questa malattia. Guarda l'intervista al prof. Luca Busetto, del Dipartimento di Medicina dell’ @UniPadova youtu.be/zpq0vcYDutA
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La premiazione di Make to Care

Per i vincitori un’esperienza formativa nella “startup nation” Israele

Milano – Un bastone bianco hi-tech con due dispositivi in microelettronica ultraleggera che ne illuminano l’estremità e lo rendono ricettivo ai messaggi vocali di autobus, semafori e negozi; un servizio che integra intelligenza artificiale, telecamere e rete 5G per orientare e condurre il viaggiatore con disabilità visiva verso luoghi di suo interesse in tutta sicurezza, indicando marciapiedi, strisce pedonali e ostacoli. A pochi giorni dalla Giornata Mondiale della Vista che si è celebrata il 10 ottobre, sono LETIsmart e Tourist Eyes i progetti che si aggiudicano la quarta edizione di Make to Care, l’iniziativa di open innovation ideata da Sanofi Genzyme per incoraggiare e supportare lo sviluppo di soluzioni innovative che rispondano ai bisogni delle persone che vivono una disabilità.

LETIsmart è ideato da Marino Attini, Presidente della sezione di Trieste dell’Unione Italiana Ciechi, ed è realizzato in collaborazione con SCEN, azienda leader nel settore della microelettronica, e con il supporto dell’Unione Italiana Ciechi e Irifor.

Tourist Eyes è un progetto di vEyes, onlus siciliana fondata da Massimiliano Salfi come progetto di ricerca per la realizzazione di ausili tecnologici per bambini con disabilità visiva, a seguito della scoperta di una patologia rara della vista della figlia.

Otto i finalisti che si sono sfidati a colpi di “pitch” mercoledì 16 ottobre durante la finale del contest nella suggestiva cornice della Galleria del Cardinale a Roma. Tra loro, il Comitato di valutazione indipendente ha voluto premiare l’inventiva e la creatività di due soluzioni che consentono di migliorare l’autonomia delle persone con disturbi della vista.

I due vincitori si aggiudicano un’esperienza formativa completamente nuova: non più la Silicon Valley, ma sarà Israele, fertile e brillante “startup nation”, la meta dell’intensa settimana di incontri, realizzati con il supporto dell’Ambasciata di Israele a Roma e finalizzati ad acquisire conoscenze e contatti utili a sviluppare ulteriormente le proprie idee. Israele vanta infatti il più alto numero di startup pro capite e ha oggi un ecosistema di innovazione e hi-tech molto dinamico che traina l’economia e attira investimenti. Tra i settori di punta, anche le Scienze della Vita e, in particolare, la tecnologia al servizio della disabilità.

Vincitori e i finalisti, oltre a poter beneficiare delle competenze dei due nuovi partner di Make to Care - Venture Factory (Investing Partner) e Arrow Electronics Italia (Technology Platform Partner) - avranno l’opportunità di presentare i propri progetti al pubblico della Maker Faire Rome – The European Edition dal 18 al 20 ottobre presso il MaketoCare Village, l’area di Sanofi Genzyme in Fiera.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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