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OssMalattieRare
OssMalattieRare Alcune storie, spesso non vengono raccontate, tra queste quelle dei #RareSibling , fratelli e sorelle di persone con #MalattieRare . Domani vi presenteremo un libro che parla di loro. Vi aspettiamo! Auditorium Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, Roma pic.twitter.com/y5abDYpOJH
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OssMalattieRare #IPF : lo studio IRENE, Italian Real-world Esbriet National Experience, conferma i risultati degli studi sperimentali sulla sicurezza della terapia per la #FibrosiPolmonareIdiopatica e sulla capacità di rallentare il decorso della patologia. bit.ly/37mRsLt
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OssMalattieRare B-Pioneers, il primo hackathon promosso da @biogen e @wireditalia che ha l’obiettivo di migliorare la vita delle persone con SMA. bit.ly/2KC19fh
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: l’efficacia della terapia con oligonucleotidi antisenso. Guarda l'intervista al dr. Marco Luigetti, neurologo Fondazione Policlinico Gemelli di Roma. #hATTR #Amyloidosis youtu.be/N4aLTqvSq7g
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OssMalattieRare Per evitare che alcune forme di #lipodistrofia siano confuse con l’obesità, è importante che i medici sappiano riconoscere questa malattia. Guarda l'intervista al prof. Luca Busetto, del Dipartimento di Medicina dell’ @UniPadova youtu.be/zpq0vcYDutA
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Gioacchino Tedeschi

Il neo-Presidente della SIN è stato proclamato a Bologna, durante il 50° Congresso Nazionale

Gioacchino Tedeschi, Direttore Clinica Neurologica e Neurofisiopatologia, AOU Università della Campania “Luigi Vanvitelli” di Napoli, è il nuovo Presidente della Società Italiana di Neurologia (SIN). Guiderà la SIN fino al 2021, succedendo a Gianluigi Mancardi, Clinica Neurologica dell’Università di Genova, che ha presieduto la Società Scientifica nell’ultimo biennio.

La proclamazione è avvenuta a Bologna durante i lavori del 50° Congresso Nazionale SIN, l’appuntamento annuale più importante per la Neurologia italiana, per il confronto scientifico e l’aggiornamento professionale di neurologi accademici, ospedalieri e territoriali. Una quattro giorni, quella bolognese, che ha riunito circa 2.500 specialisti, in una delle edizioni più affollate degli ultimi tempi.

“La Società Italiana di Neurologia è cresciuta molto in questi anni grazie al lavoro dei miei predecessori, veri e propri maestri”, ha dichiarato il neo-Presidente Gioacchino Tedeschi. “In particolar modo nell’ultimo biennio, con la Presidenza Mancardi. Le linee guida del mio mandato saranno indirizzate a rafforzare il legame dei neurologi con la SIN e ad aumentare l’impatto della neurologia nelle varie sedi in cui si sviluppa, da quella universitaria, con la formazione e la ricerca, a quella ospedaliera, con l’assistenza al paziente, fino a quella territoriale, che svolge un ruolo molto importante nella gestione della continuità assistenziale e terapeutica”.

La specializzazione in Neurologia finora quinquennale, oggi è stata ridotta a 4 anni, con conseguenti e inevitabili carenze. Per ovviare a questa lacuna formativa, la SIN ha istituito 4 Master di secondo livello per coloro che vogliano specializzarsi in neurologia d’urgenza, neuropsichiatria, neuroriabilitazione e neurofisiopatologia.

“La neurologia clinica sta cambiando molto grazie ai nuovi strumenti diagnostici e terapeutici che comportano però un aumento del carico e complessità del lavoro del neurologo”, conclude il Prof. Tedeschi. “La Neurologia oggi si trova a dover affrontare enormi sfide con risorse spesso non sufficienti: soddisfare le richieste di salute di tutti i pazienti, in acuzie o in cronicità, rappresenta il primo obiettivo del neurologo che può essere raggiunto solo attraverso quella profonda sinergia tra rete ospedaliera e rete territoriale”.

La Società Italiana di Neurologia conta oltre 3.000 specialisti e ha lo scopo istituzionale di promuovere in Italia gli studi neurologici, finalizzati allo sviluppo della ricerca scientifica, alla formazione, all’aggiornamento degli specialisti e al miglioramento della qualità professionale nell’assistenza alle persone con malattie del sistema nervoso.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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