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OssMalattieRare Alcune storie, spesso non vengono raccontate, tra queste quelle dei #RareSibling , fratelli e sorelle di persone con #MalattieRare . Domani vi presenteremo un libro che parla di loro. Vi aspettiamo! Auditorium Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, Roma pic.twitter.com/y5abDYpOJH
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OssMalattieRare #IPF : lo studio IRENE, Italian Real-world Esbriet National Experience, conferma i risultati degli studi sperimentali sulla sicurezza della terapia per la #FibrosiPolmonareIdiopatica e sulla capacità di rallentare il decorso della patologia. bit.ly/37mRsLt
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OssMalattieRare B-Pioneers, il primo hackathon promosso da @biogen e @wireditalia che ha l’obiettivo di migliorare la vita delle persone con SMA. bit.ly/2KC19fh
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: l’efficacia della terapia con oligonucleotidi antisenso. Guarda l'intervista al dr. Marco Luigetti, neurologo Fondazione Policlinico Gemelli di Roma. #hATTR #Amyloidosis youtu.be/N4aLTqvSq7g
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OssMalattieRare Per evitare che alcune forme di #lipodistrofia siano confuse con l’obesità, è importante che i medici sappiano riconoscere questa malattia. Guarda l'intervista al prof. Luca Busetto, del Dipartimento di Medicina dell’ @UniPadova youtu.be/zpq0vcYDutA
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attività associative

Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus

Insieme a Rete Civica Urbana Carrassi-San Pasquale-Mungivacca, l’Associazione di Promozione Sociale “Le Meraviglie” di Bari ha dato vita, in collaborazione con AID Kartagener Onlus a tre progetti dedicati ai malati rari e ai loro familiari e caregiver. Le iniziative consistono in un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica per le scuole: di seguito tutti i dettagli.

1) Rete Rara - la rete delle persone rare: gruppo di auto-mutuo-aiuto (AMA)

Il gruppo di auto-mutuo-aiuto è un luogo fisico e immateriale per incontrarsi, nel quale condividere il proprio sentire, conoscersi vis a vis, ascoltarsi e magari scambiare informazioni utili. Un luogo dove l’esperienza individuale, messa a frutto, sia dono per l’altro in vista di uno scambio via via più arricchente. Un luogo dove costruire una rete di cittadinanza attiva tra soggetti svantaggiati e non e dar vita a reti solidali.

Il progetto prevede la costruzione di un gruppo di auto-mutuo-aiuto costituito dai malati rari, dai loro genitori, nel caso di pazienti bambini, e dai coniugi, nel caso di pazienti adulti. Il gruppo si formerà sull’idea della mutualità, dello scambio di aiuto e di sostegno reciproco fra persone che vivono simili situazioni esistenziali. L’esperienza del malato raro nella sua unicità diventa, nel gruppo AMA, fonte di conoscenza e il gruppo diviene il luogo dove il malato raro e suoi familiari possano costruire un clima di collaborazione reciproca e di solidarietà.

Verranno organizzati degli incontri tra pari dove ognuno potrà raccontare il proprio vissuto, certo che nessuno giudicherà la sua esperienza o il suo sentire. Un counselor, un professionista della relazione di aiuto, si occuperà di facilitare il dialogo.

Obiettivi
Porsi come progetto educativo di sostegno allo sviluppo individuale visto come risorsa inesauribile per tutta la comunità. Valorizzare una cultura dello scambio e della solidarietà, così che una categoria fragile possa diventare esempio virtuoso per tutti. Costruire una cultura dell’educazione volta alla scoperta e la valorizzazione delle risorse del singolo che sono le uniche grandi risorse di tutta la comunità.

Programma
Tre cicli di incontri. Ogni ciclo prevede 6 incontri di circa 2 ore.

2) Le malattie rare non tolgono il sorriso: Yoga della risata

Lo Yoga della risata è un’idea rivoluzionaria, semplice ma nello stesso tempo profonda, e di grandi potenzialità. È un ottimo esercizio per il benessere che combina esercizi di respirazione derivati dallo yoga con esercizi che stimolano la risata. Tutti questi esercizi insieme ossigenano corpo e cervello, facendoci sentire più in forma e carichi di energia. Lo yoga della risata praticato con costanza rinforza le difese immunitarie, migliora la qualità del sonno, allevia il dolore cronico e migliora la qualità del respiro. Lo yoga della risata è uno strumento di aiuto all’individuo e, insieme, di crescita umana, sociale e civile: sconfigge la solitudine e abbatte le barriere tra le persone.

Verranno svolti semplicissimi 'esercizi di risata' prelevati dal gioco del teatro e dalle tecniche di respirazione yogica e si lavorerà con la giocosità propria dei bambini con attività volte a sostenere l’amor proprio, connettere le persone e favorire una risposta sana alla malattia.

Obiettivi
La dichiarazione dell’OMS del 2011 nel definire la salute come la “capacità di adattamento e di auto gestirsi di fronte alle sfide sociali, fisiche ed emotive” pone il paziente/persona come soggetto responsabile e attivo.

Questo progetto offre al malato raro strumenti utili ad affrontare la malattia e lo stress psico-fisico conseguente, ma vuole sensibilizzare l’individuo, posto a base della comunità, a riscoprire risorse proprie da mettere al servizio di pratiche di solidarietà e di cittadinanza virtuose.

La prospettiva in cui si colloca il progetto attribuisce alla persona, anche nella fragilità della malattia, la responsabilità del proprio agire, delle proprie scelte di vita e di stabilire che coloritura dare alla narrazione della propria vita. Per mettere la persona, nella sua pienezza vitale, alla base di una società sana e per sensibilizzare la comunità alla condizione psicofisica del malato raro. La “terapia del sorriso” dona serenità, abbassa il senso di solitudine a favore della condivisione, dona forza interiore e visione positiva della vita.

Programma
Tre cicli di incontri: ogni ciclo prevede 8 incontri di circa 1 ora

3) Visioni Rare: rassegna cinematografica

La rassegna cinematografica si rivolge agli adolescenti di alcune scuole baresi come un’occasione per informare, sensibilizzare e offrire spunti di riflessione su un tema di rilevanza sociale ma allo stesso tempo misconosciuto.

Il film individuato, alla data odierna, è The Most Beautiful Day – Il giorno più bello di Florian David, ma la scelta potrà cadere su altri eventuali film di nuova pubblicazione che verranno ritenuti adeguati al tema presentato. Le proiezioni si svolgeranno presso la Mediateca Regionale Pugliese, partner di progetto e collocata nel municipio di pertinenza della RCU Carrassi-San Pasquale-Mungivacca. Tali proiezioni saranno rivolte agli studenti delle scuole medie e/o superiori e si realizzeranno nel periodo compreso tra il mese di febbraio e il mese di marzo 2020 in prossimità con la Giornata delle Malattie Rare, che si svolge il 29 del mese di febbraio. Al dibattito interverrà un professionista medico o psicologo con conoscenze specifiche sul tema delle malattie rare.

Obiettivi
Il cinema è uno strumento di crescita, condivisione e di apprendimento a tutti gli effetti. Per i ragazzi il linguaggio cinematografico è lo strumento di comunicazione per eccellenza, capace di coinvolgere fantasie, bisogni di identificazione e curiosità. La narrazione fantastica e il realismo dell’immagine ne fanno uno strumento ideale per la comprensione della realtà che ci circonda.

Il progetto Visioni Rare propone ai giovani in modo leggero, con un linguaggio comprensibile e diretto, la narrazione picaresca di una storia realistica oltre che vera. La leggerezza della storia fa da veicolo all’argomento misconosciuto, ma potenzialmente familiare, della vita di un malato raro.

Programma
Quattro incontri dedicati alle scuole. Ogni incontro prevede la proiezione di un film e la discussione con gli studenti.

Clicca QUI per scaricare la tabella con il programma degli incontri.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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