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OssMalattieRare #Asma grave, in Italia solo il 48% dei Pronto Soccorso ha un protocollo per gestire il paziente. bit.ly/2NOM6Rq
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OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
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OssMalattieRare #GiochiamodiAnticipo anche su @SkyTG24 ! Lo #screeningneonatale può cambiare il destino di un neonato affetto da #SMA , una malattia rara, neurodegenerativa, così grave da essere la prima causa genetica di mortalità infantile. @famigliesma tg24.sky.it/spettacolo/2019/11/09/giochiamo-anrticipo-campagna-sociale.html
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
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PlayDecide

Alla Leopolda di Firenze, nell’ambito del Forum Sistema Salute, si è fatto un passo avanti sulla gestione di queste patologie

Conflitti, incomprensioni, mancata aderenza alle terapie e, in ultima analisi, gestione non soddisfacente del paziente. Spesso, nel campo della salute, tutto ciò si verifica perché c’è una scarsa comunicazione tra medico, paziente e farmacista ospedaliero. A dare una mano a questa delicata situazione arriva il “PlayDecide”, una innovativa modalità, utilizzata da qualche anno in vari settori, che aiuta nel far comunicare in maniera diretta le varie figure che si occupano di una stessa patologia, in modo da poter risolvere eventuali problemi smorzando insieme le criticità presenti.

Il PlayDecide è un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea che aiuta a conoscere e approfondire un tema per giungere a delle conclusioni condivise. Nello specifico, al Forum Sistema Salute della Leopolda, svoltosi a Firenze dal 10 al 12 ottobre, tale metodologia è stata applicata, con grande soddisfazione dei partecipanti, alla discussione di casi clinici in ambito di malattie rare, in tre sessioni organizzate dall’azienda CSL Behring. Le tre malattie oggetto di discussione sono state: emofilia, polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP) e immunodeficienza primitiva.

Per ogni singola patologia, si sono interfacciati medici esperti di ogni malattia, farmacisti ospedalieri e rappresentanti delle associazioni di pazienti, mettendo in luce, ognuno dal proprio punto di vista, le criticità esistenti. I partecipanti sono stati suddivisi in tavoli di lavoro misti e ad ogni gruppo è stata assegnata una criticità da risolvere, perché è proprio nel momento di crisi che possono insorgere conflitti e fraintendimenti. La parola chiave, che ha guidato i gruppi nella discussione, è stata “contaminazione” dei diversi punti di vista.

Alcune carte, come un vero e proprio gioco di ruolo, hanno guidato l’interazione tra i diversi partecipanti, per aiutare a riflettere sui fatti in discussione e per conoscere meglio come l’altro percepisce e vive la medesima situazione. PlayDecide aiuta nel confronto diretto, in quanto ognuno esprime il proprio vissuto sulla specifica patologia precisando desideri, bisogni e considerazioni di vario genere, mettendo a disposizione degli altri, quanto più possibile, la propria esperienza, senza giudicare il modo di agire delle controparti. Tra i vari gruppi, pur discutendo storie differenti, c’è stato un momento comune, che ha evidenziato come spesso i bisogni e le aspettative non siano così diversi.

Con questo sistema sono emerse le difficoltà e i desideri di pazienti, caregiver, medici e farmacisti ospedalieri e, in modo particolare, per i pazienti il bisogno di essere maggiormente considerati e ascoltati, di avere garantita una migliore qualità di vita contando su un’assistenza sempre presente. Dal punto di vista di medici e farmacisti ospedalieri c’è bisogno di informazione e formazione, di condivisione e comunicazione, di abbattere la divisione tra figure professionali (in tale ambito, ad esempio, è il farmacista ospedaliero a sentire maggiormente questo peso) e, in ultima analisi, di migliorare la multidisciplinarietà.

“La comunicazione tra farmacista, medico e paziente è molto importante per la cura di queste malattie perché può favorire una migliore pratica clinica, una rilevazione puntuale degli effetti collaterali che accompagnano molti trattamenti e, soprattutto, può favorire la semplificazione della vita del paziente e delle famiglie che lo supportano”, commenta Marcello Pani, direttore UOC Farmacia, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS Roma.

È necessario, quindi, un coinvolgimento più attivo dei vari professionisti nella conoscenza del paziente e nel processo di cura. Contemporaneamente, emerge la necessità di una maggiore conoscenza della malattia, di un maggiore dialogo e contatto tra le varie figure coinvolte.

Il PlayDecide ha come obiettivo quello di far capire come è possibile migliorare le situazioni in essere. A tal proposito, è emerso che il paziente dovrebbe essere più responsabile del proprio percorso di cura e maggiormente protagonista della sua salute. Il medico dovrebbe dedicare più tempo alla storia del paziente e aprirsi maggiormente alla gestione della malattia in condivisione con gli altri professionisti e col paziente stesso. Il farmacista ospedaliero dovrebbe approfondire le conoscenze sulle malattie rare, essere partecipe del percorso terapeutico e poter avere contatto diretto con il paziente.

“E’ molto importante che ci sia una comunicazione tra i soggetti coinvolti, anche perché, dal punto di vista del paziente, la comunicazione sulla propria patologia diventa fondamentale, per cui medici, farmacisti ospedalieri e pazienti devono imparare a dialogare tra di loro, mettersi ognuno nei panni dell’altro, per poter comprendere e capire veramente quali siano le necessità”, evidenzia Alessandro Segato, Presidente AIP Onlus

In conclusione, come precisa Chiara Biasoli, responsabile Centro Emofilia, AOU di Cesena, ”ancora una volta sta emergendo questo concetto principale che il paziente rimarrà sempre al centro delle nostre attenzioni, ma la multidisciplinarietà deve comprendere anche figure come farmacisti, medici del pronto soccorso e medici del territorio, che devono fare fronte comune insieme a noi specialisti della patologia. Questo implica una conoscenza della malattia e una collaborazione nei percorsi, anche dal punto di vista emotivo. L’occasione di oggi ci ha confermato quanto sia reale questo bisogno, soprattutto dal punto di vista dei colleghi farmacisti ospedalieri, che sono sempre stati visti come un servizio a parte e legato solo all’erogazione dei farmaci. Solo la vera condivisione delle problematiche aggiunge valore al nostro lavoro”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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