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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.
Simbolo della disabilità

La finale e la premiazione si terranno il prossimo 16 ottobre a Roma

Sono otto i progetti selezionati per la finale della quarta edizione del contest Make to Care, ideato da Sanofi Genzyme. Un’iniziativa di open innovation al servizio del paziente, nata per incoraggiare e supportare lo sviluppo di soluzioni innovative che rispondano ai bisogni delle persone che vivono una disabilità. I finalisti sono stati selezionati tra i più di 40 progetti candidati alla sezione “Salute e qualità della vita” della Call for maker lanciata anche quest’anno da Maker Faire Rome – The European Edition che aprirà le sue porte presso la fiera di Roma il prossimo 18 ottobre.

Il 16 ottobre, in occasione della finale del contest, che si tiene a Roma alla Galleria del Cardinale, il Comitato di valutazione decreterà i due vincitori di quest’anno che si aggiudicheranno un’esperienza formativa finalizzata ad acquisire conoscenze e contatti per sviluppare ulteriormente le proprie idee. Tutti i progetti finalisti, oltre a poter beneficiare delle competenze dei due nuovi partner di Make to Care - Venture Factory (Investing Partner) e Arrow Electronics Italia (Technology Platform Partner) - avranno l’opportunità di presentare i propri progetti al pubblico della Maker Faire Rome dal 18 al 20 ottobre presso il MaketoCare Village, l’area di Sanofi Genzyme in Fiera.

“Conosciamo da vicino la realtà delle persone e delle famiglie che vivono una disabilità e con Make to Care siamo entrati in contatto con l’ecosistema dell’innovazione che può sviluppare soluzioni a supporto della loro quotidianità,” commenta Marcello Cattani, General Manager di Sanofi Genzyme. “Make to Care rappresenta un possibile trampolino di lancio per questi creativi, spesso giovanissimi, che si mettono in gioco per aiutare chi convive con la disabilità”.

Gli otto progetti finalisti

EasyEM – La felpa che chiudi con una sola mano, di EasyEM
Tecnologia e fashion design per un abbigliamento inclusivo e che semplifica la vita. La felpa "che chiudi con una sola mani", come tutti gli altri prodotti della gamma (pantaloni, giubbotti), rispetta le esigenze di chi le indossa ma anche i suoi gusti, aumenta l’autostima e riduce il senso di inadeguatezza nei confronti degli altri. Pensata per chi ha disabilità croniche o neurologiche, problemi di deambulazione, fratture o amputazioni, chi utilizza protesi ed è su sedia a rotelle.

KateLab – Dal caos all’opportunità: tavoli di progettazione integrata di spazi riabilitanti, di KateLab
Ambienti di vita e arredi riabilitanti per riscoprire la bellezza e la dignità di spazi e luoghi abitati dalla disabilità, sia essa congenita o acquisita a seguito di un trauma. Favoriscono il recupero di abilità cognitive e una completa autonomia nella gestione della quotidianità.

LETIsmart LUCE e VOCE – Orientarsi e muoversi in città in tutta sicurezza, di Marino Attini con SCEN e il supporto di Unione Italiana Ciechi e Irifor
Due soluzioni hi-tech per migliorare l'autonomia dei disabili visivi, che si applicano al classico bastone bianco senza inficiarne ergonomia e peso: una fonte di luce bianca che pulsa in condizioni di scarsa visibilità e un dispositivo che fornisce informazioni vocali e permette di attivare una segnalazione acustica personalizzata per essere guidati a destinazione.

Maestro – Una lente per toccare la realtà, di Estro technologies
Riconoscere, provare e sperimentare oggetti e situazioni sociali grazie a un dispositivo che integra machine learning e realtà aumentata. Permette a persone con disturbi del neurosviluppo di interagire con il mondo in autonomia e sviluppare nuove abilità. Per la rete di supporto è uno strumento concreto che mette al centro la qualità di vita del soggetto.

Mosaic – Tecnologia e formazione per l’inclusione dei bambini con autismo a scuola, di FifthIngenium
Smart objects interattivi e intuitivi, personalizzabili e programmabili in base alle esigenze del singolo bambino. Un sistema di e-learning, supportato da un team multidisciplinare, per formare gli insegnanti sui temi dell’autismo e sulla tecnologia MOSAIC. Il progetto nasce per favorire e promuovere l’inclusione e la socializzazione di bambini con disturbo dello spettro autistico all’interno della scuola elementare.

SAFE@HOME – L’abitare possibile, in autonomia, dell’Istituto Tecnico Superiore per le Nuove Tecnologie della Vita “A. Volta” di Trieste.
L’IoT (internet of things) al servizio dell’active ageing e dell’autonomia domestica. Un prototipo di casa che, grazie a sensori e piattaforma cloud, offre report e alert al caregiver, al personale sanitario e tecnico/manutentivo. Garantisce la continuità assistenziale e la presa in carico di persone con deterioramento cognitivo.
Il progetto è stato realizzato nell’ambito del programma formativo-professionale “ITS4.0” voluto dal MIUR in collaborazione con l’Università Cà Foscari di Venezia.

Sala da thè inclusiva – Un servizio al tavolo inclusivo che utilizza i 5 sensi e mette al centro la persona, di Elena Colombo
Teiera, tester, sistema per le ordinazioni e vassoio per un servizio al tavolo semplice, stimolante e divertente, a misura di personale e clientela normodotata o con disabilità sensoriali (ipovedenti e sordomuti), fisiche e psichiche. Un progetto di cosviluppo che ha permesso di sviluppare un codice analogico multisensoriale per le ordinazioni.

Tourist Eyes – Viaggiare in sicurezza grazie a una App, di vEyes
Algoritmi di computer vision, intelligenza artificiale, telecamere e rete 5G si trasformano in una guida turistica personale che orienta e conduce con la massima precisione il viaggiatore con disabilità visiva ai suoi punti di interesse (turistici e non, sia al chiuso che all’aperto) con la certezza di muoversi sempre in sicurezza (marciapiedi, strisce pedonali, etc...).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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