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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.
Logo del Premio OMaR

Oltre 20mila euro di premi complessivi per le 6 categorie in gara

Roma – Giornalisti, associazioni e comunicatori hanno ancora 90 giorni di tempo per candidarsi alla VII Edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, l’appuntamento annuale organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) in partnership con i principali stakeholder del settore: Orphanet Italia, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, la Fondazione Telethon e UNIAMO FIMR Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare. Il termine ultimo per l'invio dei materiali è la mezzanotte del 10 gennaio 2020: i requisiti per partecipare e le modalità di invio sono disponibili sul sito dedicato al Premio. I vincitori degli oltre 20mila euro di montepremi – scelti tra coloro che avranno saputo fare informazione corretta e sensibilizzazione efficace su questi particolari temi - verranno resi noti il prossimo 28 Febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

“Le malattie mare stanno vivendo una stagione vivace, che le pone al centro dell’attenzione scientifica e istituzionale: questo comporta anche una maggiore esposizione mediatica. Può essere un fatto assolutamente positivo, a patto che i messaggi siano corretti e non si ceda al pietismo o al sensazionalismo", ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare. "Nelle malattie rare, e nella ricerca scientifica spesso pionieristica ad esse dedicata, sono trappole mediatiche nelle quali si cade facilmente: per questo da 7 anni, attraverso il Premio Omar, vogliamo dare un riconoscimento a chi sa muoversi con rigore ed equilibrio attraverso queste complesse tematiche”.

Le categorie in gara per questa VII edizione sono: Premio giornalistico categoria stampa e web; Premio giornalistico categoria audio-video; Premio per la migliore campagna di comunicazione (professionisti); Premio per la migliore campagna di comunicazione (non professionisti); Premio per la migliore divulgazione attraverso foto, illustrazioni, fumetti, installazioni artistiche. Oltre a questi, la giuria si riserva il diritto di attribuire un premio aggiuntivo.

La giuria del Premio è composta da esponenti di Fondazione Telethon, di Orphanet Italia, del Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità, di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare, di Ferpi - Federazione Italiana Relazioni Pubbliche, del Festival Cinematografico Uno Sguardo Raro e di Ability Channel. Inoltre, il Premio ha il patrocinio di Web Health Information Network (Whin), Ability Channel, del CNR - Centro Nazionale Ricerche, dell’Ordine Nazionale dei Giornalisti e di vari ordini regionali, della Federazione Relazioni Pubbliche Italiana, della Federazione Italiana Editori Giornali, dell’Unione Stampa Periodica Italiana, della Federazione Nazionale Stampa Italiana e dell’Associazione Nazionale Stampa Online.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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