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OssMalattieRare I ricercatori stanno studiando un approccio terapeutico, altamente selettivo, che colpisce direttamente la causa della malattia di #Huntington . bit.ly/2N41RlT
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OssMalattieRare Malattia di #Huntington : on line il video del webinar realizzato da @LirhOnlus su sperimentazione e approvazione delle terapie. bit.ly/2W96LlD
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OssMalattieRare Un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica. A Bari tre progetti dedicati ai malati rari. Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus. bit.ly/33RUnt4
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OssMalattieRare Le #malattierare , una priorità per la salute pubblica. Da un’analisi basata sui dati epidemiologici del database di @Orphanet e pubblicata sull’ @ejhg_journal si stima che siano circa 263-446 milioni i malati rari nel mondo. #RareDiseases bit.ly/2W25uwI pic.twitter.com/PniGs4JSlS
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OssMalattieRare #Emofilia : presentato da #AELOnlus un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici del Lazio. bit.ly/31CES6O
1 day ago.
Le Reti Europee di Riferimento per le malattie rare

Le Reti Europee di Riferimento (ERN) consentono agli specialisti europei di condividere le conoscenze e discutere casi complessi di pazienti

La call per unirsi alle 24 Reti Europee di Riferimento (ERN) esistenti, lanciata il 30 settembre 2019, rimarrà aperta fino al 30 novembre 2019. Create ai sensi della Direttiva del 2011 sui diritti del paziente nell'assistenza sanitaria transfrontaliera, le Reti Europee di Riferimento sono reti transfrontaliere che riuniscono centri di competenza e centri di riferimento degli ospedali europei per affrontare malattie rare o a bassa prevalenza e malattie e patologie complesse che richiedono un'assistenza sanitaria altamente specializzata.

Le ERN consentono agli specialisti europei di condividere le conoscenze e discutere casi complessi di pazienti, fornendo consulenza sulla diagnosi più appropriata e sul trattamento migliore. Un principio chiave delle ERN è quello di far viaggiare le conoscenze piuttosto che il paziente, con conseguenti economie di scala e un uso più efficiente delle costose risorse.

Nel marzo 2017 sono state lanciate 24 ERN che coprono tutti i principali gruppi di malattie rare, comprese 956 unità sanitarie altamente specializzate provenienti da 313 ospedali situati in 26 paesi (25 Stati membri dell'UE più la Norvegia). Ogni rete ha un coordinatore e questi sono riuniti nel Gruppo dei coordinatori ERN (ERN-CG) che stabiliscono un terreno comune su diversi aspetti tecnici e organizzativi fondamentali delle attività delle reti.

Il consiglio degli Stati membri (Board of Member States, BoMS), come stabilito nella decisione di attuazione della Commissione europea, è stato istituito il 5 febbraio 2014 ed è composto dagli Stati membri dell'UE e dalla Norvegia. Uno dei compiti del BoMS include l'approvazione dei fornitori di assistenza sanitaria (Healthcare providers) che desiderano aderire alle reti esistenti.
 
Come candidarsi per diventare membro di una ERN?
La procedura prevede varie fasi:
a. Esaminate le informazioni contenute nella pagina web della Commissione relative alle Reti di riferimento europee e alla legislazione applicabile.
b. Contattate i vostri rappresentanti nazionali nell’ERN Board of Member State. Vi forniranno informazioni più specifiche sul processo di endorsement nazionale.
c. Compilate la domanda e l'autovalutazione nello strumento online che sarà attivo dal 30 settembre 2019 alle ore 12.00.
d. Allegate tutti i documenti richiesti che sono specificati nello strumento online e descritti nel manuale di valutazione, che includono quanto segue:
1. Lettera di endorsement per gli Healthcare Providers.
2. Dichiarazione firmata dal Direttore Generale o dal Direttore Amministrativo dell'ospedale (fornita nello strumento online).
3. Dichiarazione firmata dal Rappresentante dell'Healthcare provider (fornita nello strumento online).
 
Prima di presentare la domanda, gli Healthcare provider dovranno esaminare le seguenti informazioni:
1. la legislazione applicabile
2. la portata, i criteri e i threshold delle malattie coperte da ciascuna delle 24 ERN
3. le informazioni fornite dalle Reti sui loro siti web
4. il Manuale di valutazione e i criteri operativi
 
Ulteriori informazioni per i candidati:
- Istruzioni per l'uso dello strumento di candidatura online
- FAQ: le risposte alle domande più frequenti
- Dati di contatto delle 24 ERN
 
Potrete trovare ulteriori informazioni sulla call e accesso a tutti i documenti necessari QUI.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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