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OssMalattieRare I ricercatori stanno studiando un approccio terapeutico, altamente selettivo, che colpisce direttamente la causa della malattia di #Huntington . bit.ly/2N41RlT
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OssMalattieRare Malattia di #Huntington : on line il video del webinar realizzato da @LirhOnlus su sperimentazione e approvazione delle terapie. bit.ly/2W96LlD
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OssMalattieRare Un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica. A Bari tre progetti dedicati ai malati rari. Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus. bit.ly/33RUnt4
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare , una priorità per la salute pubblica. Da un’analisi basata sui dati epidemiologici del database di @Orphanet e pubblicata sull’ @ejhg_journal si stima che siano circa 263-446 milioni i malati rari nel mondo. #RareDiseases bit.ly/2W25uwI pic.twitter.com/PniGs4JSlS
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OssMalattieRare #Emofilia : presentato da #AELOnlus un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici del Lazio. bit.ly/31CES6O
1 day ago.
Guille e Laura Pausini pubblicizzano le Baby Pelones

La Fondazione spagnola Juegaterapia ha attivato una collaborazione con l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

Milano - La Fondazione Juegaterapia, che aiuta in Spagna i bambini malati di cancro attraverso attività ludiche, ha messo in vendita in Italia le Baby Pelones, bambole senza capelli e con foulard, omaggio ai bambini affetti da tumori. In Italia, Juegaterapia attiva così una collaborazione con l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano (INT) e in particolare con la Pediatria Oncologica. Con oltre 250 nuovi casi all’anno, la Pediatria Oncologica di INT, diretta dalla Dott.ssa Maura Massimino, è il più importante centro italiano – e uno dei più importanti in Europa – per la cura delle neoplasie solide del bambino e dell’adolescente.

Le Baby Pelones sono un'idea di Juegaterapia, che ha lanciato l’iniziativa nel 2014 per catalizzare l’attenzione sul cancro infantile attraverso bambole che mostrano uno dei segni più visibili di questa malattia: la caduta dei capelli. In questi quattro anni tutte le aspettative di vendita sono state superate e sono diventate un simbolo della lotta contro la malattia, permettendo a migliaia di persone di contribuire a questa causa.

La Fondazione Juegaterapia ha già donato le Baby Pelones ai bambini ricoverati in Oncologia Pediatrica negli ospedali di Spagna, Brasile, Colombia, Portogallo, Argentina, Messico e Miami. Nel corso del 2017 è diventata la bambola più popolare in Spagna con oltre un milione di vendite e ora la Fondazione si prepara a commercializzarla in altri Paesi. Juegaterapia desidera che tutti i bambini malati di cancro ricoverati negli ospedali possano avere una Baby Pelón per aiutarli a rendersi conto attraverso il gioco che, anche senza capelli, rimangono preziosi e speciali proprio come la loro Baby Pelón. Oltre che in Spagna, le bambole sono già disponibili in Portogallo, Messico e ora in Italia.

In Italia è possibile acquistare i modelli con foulard disegnati da Laura Pausini, David Bisbal, Shakira, Ricky Martin e Teresa, una piccola combattente. Con i fondi raccolti, Juegaterapia ha realizzato in Spagna vari progetti come "El Jardín de Mi Hospi" (giardini sui tetti degli ospedali) o "Stazioni lunari" (stanze di isolamento arredate con temi dedicati allo spazio). Inoltre, grazie alle vendite dei Baby Pelones, è stato aperto un nuovo percorso - Juegaterapia Investigación - per finanziare studi sul cancro infantile. Due borse di ricerca sono già state assegnate in Spagna, presso il Centro nazionale di ricerca sul cancro CNIO, per studi dedicati al neuroblastoma e ai tumori cerebrali pediatrici.

In Italia, il progetto che verrà finanziato presso la Pediatria Oncologica INT sarà finalizzato allo studio molecolare dei tumori rari dell’infanzia, il cui gruppo cooperativo europeo è coordinato da INT. Lo studio, coordinato dal dott. Andrea Ferrari, responsabile Progetto Giovani della Pediatria dell’Istituto e coordinatore di EXPeRT (European Cooperative Study Group on Pediatric Rare Tumors) e dal dott. Stefano Signoroni, ricercatore INT, inizierà a valutare il tumore del colon-retto, una neoplasia tipica dell’adulto che può però insorgere anche in età pediatrica, in genere con casi molto aggressivi. Obiettivo della ricerca è identificare i profili molecolari che possano differenziare la biologia del tumore pediatrico rispetto a quello dell’adulto, con lo scopo ultimo di trovare specifici target terapeutici.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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