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OssMalattieRare I ricercatori stanno studiando un approccio terapeutico, altamente selettivo, che colpisce direttamente la causa della malattia di #Huntington . bit.ly/2N41RlT
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OssMalattieRare Malattia di #Huntington : on line il video del webinar realizzato da @LirhOnlus su sperimentazione e approvazione delle terapie. bit.ly/2W96LlD
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OssMalattieRare Un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica. A Bari tre progetti dedicati ai malati rari. Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus. bit.ly/33RUnt4
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare , una priorità per la salute pubblica. Da un’analisi basata sui dati epidemiologici del database di @Orphanet e pubblicata sull’ @ejhg_journal si stima che siano circa 263-446 milioni i malati rari nel mondo. #RareDiseases bit.ly/2W25uwI pic.twitter.com/PniGs4JSlS
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OssMalattieRare #Emofilia : presentato da #AELOnlus un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici del Lazio. bit.ly/31CES6O
1 day ago.
Centro Clinico NeMO

L’iniziativa, lanciata da Centro Clinico Nemo e Google, è rivolta agli sviluppatori di tutta Europa

Milano - Il Centro Clinico NeMO, centro multidisciplinare ad alta specializzazione per il trattamento delle malattie neuromuscolari, e Google presentano la competizione “Google Assistant for Good” per promuovere la ricerca di soluzioni innovative con l’Assistente Google, volte ad aiutare e migliorare la vita delle persone affette proprio da malattie neuromuscolari. Nel mondo si stima che siano oltre 14.000.000 le persone con questo tipo di malattie altamente invalidanti, come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), l’atrofia muscolare spinale (SMA) e le distrofie muscolari, patologie degenerative e caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenza.

La “Google Assistant for Good” è una competizione che si rivolge agli sviluppatori di tutta Europa - e a chiunque abbia conoscenze tecniche sull’Assistente Google - per realizzare idee innovative che rendano più semplice, per la persona con malattia neuromuscolare o per la sua famiglia, lo svolgimento di alcune azioni quotidiane attraverso l’applicazione della tecnologia di Google Assistant.

Gli sviluppatori potranno iscriversi entro il 30 Settembre 2019, partecipando sia individualmente che in team. Avranno poi tempo fino al prossimo 30 novembre per sviluppare la propria idea. Il vincitore verrà annunciato nella settimana del 16 dicembre.

Dichiara il presidente del Centro Clinico NeMO, Alberto Fontana: "Siamo felici che Google abbia sposato la nostra missione, aiutandoci a lanciare una sfida che inviti gli sviluppatori nel mettere a disposizione la loro creatività al servizio delle persone con malattie neuromuscolari. Grazie a questa collaborazione, NeMO continua la sua opera di presa in carico dei bisogni di cura, attraverso una tecnologia orientata a portare benefici e a supportare pazienti e caregiver”.

Insieme a Google, il Centro Clinico NeMO ha individuato tre aree tematiche, indicative e non vincolanti, per la creazione di soluzioni con l’Assistente Google che la persona con malattia neuromuscolare potrà attivare attraverso l’uso della voce:
- Autonomia. Le malattie neuromuscolari causano una progressiva perdita di autonomia, rendendo difficili anche le azioni più semplici. In che modo si può offrire una maggiore autonomia al paziente?
- Supporto al caregiver. La malattia cambia profondamente non solo la vita della persona che ne è affetta, ma anche quella della sua famiglia e di chi è al suo fianco per assisterla nella quotidianità. In che modo si può facilitare l’attività del caregiver?
- Intrattenimento. Anche per la persona con malattia neuromuscolare è importante continuare a vivere la dimensione ludica, ricreativa e sociale: dalla partecipazione ad un evento, alla comunicazione online con gli amici. Come si può andare incontro a questo tipo di necessità?

Chi fosse interessato a partecipare alla competizione può trovare maggiori informazioni QUI.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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