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OssMalattieRare I ricercatori stanno studiando un approccio terapeutico, altamente selettivo, che colpisce direttamente la causa della malattia di #Huntington . bit.ly/2N41RlT
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OssMalattieRare Malattia di #Huntington : on line il video del webinar realizzato da @LirhOnlus su sperimentazione e approvazione delle terapie. bit.ly/2W96LlD
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OssMalattieRare Un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica. A Bari tre progetti dedicati ai malati rari. Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus. bit.ly/33RUnt4
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare , una priorità per la salute pubblica. Da un’analisi basata sui dati epidemiologici del database di @Orphanet e pubblicata sull’ @ejhg_journal si stima che siano circa 263-446 milioni i malati rari nel mondo. #RareDiseases bit.ly/2W25uwI pic.twitter.com/PniGs4JSlS
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OssMalattieRare #Emofilia : presentato da #AELOnlus un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici del Lazio. bit.ly/31CES6O
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Ricercatori

I due progetti vincitori riceveranno un finanziamento di 5.000 euro ciascuno. Il Termine per le iscrizioni è il 30 settembre 2019

La Fondazione Italiana Linfomi Onlus (FIL) promuove per il sesto anno consecutivo il Premio in ricordo del Dott. Ercole Brusamolino: 10.000 € destinati a due giovani ricercatori sotto i quaranta anni. Il Premio, reso possibile grazie alla collaborazione con la Fondazione Malattie del Sangue Onlus (FMS) e al patrocinio della Rete Ematologica Lombarda (REL), ha lo scopo di incoraggiare i giovani ricercatori a contribuire in modo originale e innovativo nella ricerca sui linfomi.

Il finanziamento di 5.000 € per singolo premio sarà destinato a un medico (ematologo, oncologo, medico nucleare, radioterapista, patologo, internista, dermatologo, etc.) e a un biologo/biotecnologo per due pubblicazioni rilevanti rispettivamente sulla ricerca in biologia e sulla ricerca clinica dei linfomi. Per compilare la domanda entro il 30 settembre 2019, i candidati devono avere meno di quaranta anni, aver coordinato e condotto la loro attività di ricerca presso un ente pubblico o privato italiano, non devono ancora essere assunti a tempo indeterminato in strutture pubbliche o private, non devono aver svolto l’attività di ricerca all’estero. I vincitori saranno scelti da un Comitato Tecnico Scientifico congiunto FIL-FMS sulla base dell’importanza del lavoro pubblicato dal 2017 ad oggi, a primo nome, su una rivista scientifica internazionale, eventualmente anche in collaborazione con centri di ricerca, università o enti stranieri. Per approfondire i contenuti del bando e l’iter di presentazione della domanda è possibile consultare il sito web FIL.

I premi sono dedicati al Dott. Ercole Brusamolino, ematologo, docente universitario esperto di linfomi, in particolare di Hodgkin. Prima della sua scomparsa avvenuta nel 2014, il Dott. era molto attivo nell’ambito della ricerca scientifica ed è stato fino al 2013 il responsabile della Commissione Scientifica della FIL “Linfoma di Hodgkin”.

In merito al Premio Brusamolino 2019 il Presidente della FIL Dr. Michele Spina commenta:
“La FIL anche quest’anno si è impegnata ad investire sui giovani rinnovando il bando in ricordo di un grande ricercatore e grande uomo che purtroppo ci ha lasciati prematuramente. Il significato di tale premio vuole coniugare l’impegno per la formazione dei giovani al ricordo di chi ha sempre creduto nella ricerca e nel lavoro e nella formazione delle nuove generazioni”.

Il Premio Brusamolino è in linea con la mission della FIL: sviluppare progetti di ricerca scientifica per la cura dei linfomi, tumori che in Italia colpiscono quaranta nuovi pazienti ogni giorno. La FIL, nata ad Alessandria nel 2010, ha messo insieme oltre centocinquanta centri onco-ematologici con lo scopo di migliorare le tecniche di diagnosi, le terapie e la qualità di vita dei pazienti che vengono colpiti da un linfoma, creando una base scientifica comune.

I linfomi sono patologie che in Italia colpiscono ogni anno circa quindicimila nuovi pazienti, ovvero quaranta nuovi casi al giorno, quasi due ogni ora. Il linfoma è la patologia onco-ematologica più diffusa in tutte le fasce d’età. Negli ultimi venti anni la ricerca ha fatto grandi passi avanti, ma c’è ancora molto da fare: oggi guarisce circa l’80% dei Linfomi di Hodgkin e circa il 60% dei Non Hodgkin. Solo grazie al sostegno dei donatori, cittadini, aziende e istituzioni è possibile sviluppare nuovi studi clinici e raggiungere risultati promettenti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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