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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.
AboutPharma Digital Awards

Previste nuove categorie di partecipazione, dall’Animal Health al Wellness e lifestyle, passando per HTA e patient e market access. Appuntamento il 7 novembre a Milano

Il 21 giugno 2019 è partita ufficialmente la settima edizione degli AboutPharma Digital Awards che si concluderà con la serata di premiazione il 7 novembre 2019 presso Talent Garden Calabiana a Milano. Le candidature sono aperte fino al 20 settembre. La competizione che, ormai dal 2013 premia l’innovazione digitale, è diventata in questi anni un appuntamento tanto consueto quanto atteso per i protagonisti della digital transformation nel settore della salute.

Nel corso degli ultimi sei anni si è assistito a una crescita costante dell’interesse e della partecipazione sia nel numero delle candidature inviate sia nella qualità e complessità dei progetti presentati. Tutto ciò conferma che vincere un AboutPharma Digital Awards rappresenta oggi un concreto riconoscimento di valore. Per questi motivi si è deciso di ampliare ulteriormente la giuria potenziandola di ulteriori figure professionali per poter garantire la massima collegialità nel giudizio dei progetti candidati.

Il nuovo pay off degli AboutPharma Digital Awards è ‘One mission. One health’: se è vero che il “nome è presagio”, in questo caso si tratta di una vera e propria missione. Un’unica salute di tutti, la cui valutazione deve basarsi su un approccio globale e multidisciplinare dei bisogni, al fine di promuovere la dignità e la qualità della vita delle persone in accordo con quanto già affermato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità.

In quest’ottica sono state introdotte tra le categorie proposte, oltre a quelle confermate delle passate edizioni, ben quattro new entry: ‘Wellness e lifestyle’ è la categoria dedicata ai progetti che promuovono il benessere psicofisico e un corretto stile di vita; ‘HTA, patient e market access’ accoglie le iniziative che permettono il dialogo con gli stakeholder, con le istituzioni e con le associazioni; ‘Digital health partnership’ è il contenitore dedicato alle collaborazioni con altri attori del panorama sanitario, quali start-up, società scientifiche, fondazioni, associazioni di pazienti, istituzioni, Università e istituti di ricerca; Dulcis in fundo, ‘Animal health’, un ambito in crescita e di particolare interesse, pertinente sia al settore degli animali da compagnia sia a quello degli animali da reddito, capace di coinvolgere i diversi attori della filiera come veterinari, farmacisti, allevatori, istituzioni e grande distribuzione.

Tra i premi speciali, l’ultima rilevante novità è rappresentata dall’inserimento di un nuovo premio speciale, il Technology Awards, che si spera dia ancora più enfasi e spirito di innovazione alle aziende che promuovono la digitalizzazione del settore sanitario. Confermati gli ambiti premi dedicati alle aziende: Best Social Company e Best Digital Company.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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