Ipofosfatemia

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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
1 day ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.
Concorso Il Volo di Pegaso

Il tema della XII edizione è "La bellezza unisce le persone". Le iscrizioni rimarranno aperte fino al 6 gennaio 2020

Sono aperte le iscrizioni per la XII edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”, ideato e promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Il concorso ha come obiettivo quello di fornire spazi espressivi a persone con malattie rare, loro familiari e professionisti sanitari coinvolti e promuovere la conoscenza del complesso mondo delle malattie rare attraverso molteplici canali, consolidando il legame tra narrazione, nelle sue diverse forme, e promozione alla salute.

Ogni edizione ha un tema specifico: quello della XII edizione è "La bellezza unisce le persone", che riprende il Theme Statement dell’Italia all'Expo 2020 di Dubai, prendendo in considerazione la bellezza come creatività, connessione e conoscenza.

Nove sono le sezioni di gara:
Arti letterarie: narrativa e poesia;
Arti visive: disegno, pittura, scultura, fotografia, arte digitale;
Musica: composizione musicale e interpretazione musicale.

Categorie, criteri di ammissione e selezione, unitamente a modalità di selezione e promozione, sono presenti nel Bando di Concorso (scaricabile qui)

Il termine per partecipare è il 6 gennaio 2020.

I Partner e la Giuria, composta da professionisti ed esponenti del mondo letterario, artistico, musicale, culturale e scientifico, saranno resi noti entro novembre 2019, tramite il sito web del Concorso, presso cui è possibile iscriversi alla competizione.

Per maggiori informazioni scrivere all'indirizzo e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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