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OssMalattieRare Due storie a lieto fine grazie alla ricerca scientifica e alle #terapieavanzate . Protagonisti, un paziente con #emofilia A e una bambina con #aplasiamidollare . bit.ly/38m6kdD
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OssMalattieRare #Emofilia A: nei prossimi mesi è atteso in Italia un nuovo farmaco con caratteristiche innovative. Ne hanno parlato a Milano i maggiori esperti della patologia nel corso dell'evento: “Esperienza ed evoluzione in emofilia”. bit.ly/2ruZxgX pic.twitter.com/q8yoqduZ1X
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OssMalattieRare CONDIVIDIAMO l'appello dei pazienti alle Istituzioni: "Ricordatevi di noi in bilancio" Si parla molto di #LeggediBilancio , di sanità però si parla poco e delle #MalattieRare non si è fatto ancora cenno. @MinisteroSalute @piersileri @paolabinetti bit.ly/38h9dwq pic.twitter.com/gjnIUpIGAR
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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
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OssMalattieRare #Epilessia : nel 55% dei pazienti c’è stata una remissione totale degli attacchi grazie alla dieta chetogenica. Lo studio di @FondazioneLICE bit.ly/2LuHnTr
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Le 19 Reti di Riferimento non ancora sovvenzionate dalla Commissione Europea potranno presentare le candidature entro il 19 settembre

Bruxelles (BELGIO) – I registri e i database costituiscono gli strumenti chiave per sviluppare la ricerca clinica nel campo delle malattie rare, migliorare la cura dei pazienti e la pianificazione sanitaria. La Commissione Europea, per raggiungere questi obiettivi, ha lanciato un nuovo bando al fine di erogare dei finanziamenti a favore delle ERN, le reti di riferimento europee. Il termine per la presentazione delle candidature è il 10 settembre 2019.

Il bando fa parte del Terzo Programma dell'Unione Europea in materia di salute (2014-2020) e intende promuovere lo sviluppo dei registri per le malattie rare all'interno delle ERN. Nel 2017 sono state avviate 24 reti di riferimento europee, che dall'anno successivo hanno iniziato a sviluppare le loro capacità di ricerca: i registri dei pazienti fanno parte di questo processo, e consentono di costruire delle coorti a livello europeo per seguire il corso naturale delle malattie con una sufficiente mole di dati.

La ricerca in generale e i registri in particolare sono uno degli obiettivi delle ERN. I registri rappresentano il modo migliore per condividere i dati e raggiungere una dimensione del campione idonea per la ricerca epidemiologica o clinica; servono inoltre come strumento di reclutamento per il lancio di studi incentrati sull'eziologia della malattia, sulla patogenesi, sulla diagnosi o sulla terapia.

Cinque ERN hanno già ricevuto sovvenzioni dal programma sanitario (con l'Annual Work Plan 2016) e stanno attualmente sviluppando un approccio globale per i registri delle malattie rare che coprono l'intera rete. Le restanti 19 ERN stanno preparando la loro strategia in termini di ricerca e registri: anche queste reti dovranno essere sostenute finanziariamente e ad esse è riservato questo bando.

Gli obiettivi del bando sono la creazione, l’aggiornamento, la connessione e l’interoperabilità dei registri che coprono le malattie di ciascuna Rete: in questo modo sarà possibile collegare e rendere visibili le coorti di pazienti a livello europeo, e quindi monitorare il decorso naturale delle patologie, anche inserendo tutti i singoli registri delle ERN nella Piattaforma Europea per le Malattie Rare. Con questi finanziamenti si compie un ulteriore passo avanti verso la realizzazione dell'idea divenuta ormai rappresentativa dell’intero progetto del network: “far viaggiare le conoscenze e le competenze mediche piuttosto che i pazienti”.

Il motto che accompagna le ERN in ogni pubblicazione, stampata o digitale, è infatti “Share. Care. Cure”, che significa “Condividere, tutelare, curare”. Condivisione e tutela sono obiettivi realistici che finalmente appaiono alla portata dei pazienti. La cura – quella definitiva – è invece un obiettivo che per molte patologie rare rimane un utopico lieto fine, ma che deve essere perseguito nelle intenzioni e in un realistico percorso scientifico, medico e sociale.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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