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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.
Uno Sguardo Raro: giuria del Premio Comunicazione

Il 30 novembre 2019 è la scadenza entro la quale sarà possibile caricare le opere sulla piattaforma FilmFreeway

Nato per raccontare cosa significhi vivere con una malattia rara o con abilità diverse e per stimolare, attraverso la narrazione cinematografica, una riflessione su come sia possibile affrontare questi temi con registri di comunicazione innovativi e ad alto impatto emotivo, il Festival rappresenta la sfida – raccolta da giovani filmaker di tutto il mondo, da malati rari, da associazioni pazienti e da chi vive con loro – di raccontare questa realtà da un punto di vista diverso, con “Uno Sguardo Raro”. L’appuntamento con il Festival è a Roma dal 9 al 15 marzo 2020, in diverse sedi.

Il bando, a iscrizione gratuita, è aperto a tutti, scaricabile dall'apposito sito e prevede 6 categorie: cortometraggi italiani, cortometraggi internazionali, cortometraggi di animazione, documentari, corto/spot di sensibilizzazione in collaborazione con FERPI, corto/spot istituzionale di comunicazione in Sanità in collaborazione con PA SOCIAL. La scadenza è il 30 novembre 2019.

Come sempre, uno degli obiettivi più importanti di Uno Sguardo Raro è quello di coinvolgere sempre più giovani, studenti universitari e allievi delle scuole di cinema, arte e comunicazione, per interessare le nuove generazioni al tema delle malattie rare con l’auspicio che queste possano non solo raccontarlo al pubblico attraverso il proprio lavoro, ma stimolare anche una maggiore inclusione sociale per questa comunità.

Saranno selezionate le migliori opere video sul tema delle malattie rare, video di sensibilizzazione e sull'importanza dell’inclusione sociale, ma anche opere che parlano di disabilità, empatia, resilienza, o della capacità di superare i propri limiti, questo per celebrare le qualità che le persone con limitazioni di qualunque tipo mettono in campo per vivere appieno la loro vita. Uno Sguardo raro vuole creare un punto d'incontro solidale tra il mondo del cinema e questa realtà ricca di spunti narrativi intensi ed emozionanti con la speranza di aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica su questi temi e sull'impatto che le malattie rare e la disabilità hanno sulla vita quotidiana delle famiglie.

I lavori saranno giudicati e premiati una Giuria di Qualità composta da professionisti del cinema, della comunicazione, del mondo scientifico e della comunità dei rari. A questi viene affiancata anche una Menzione Speciale Giuria Popolare decretata dalle votazioni del pubblico.

Uno Sguardo Raro è felice di annunciare che quest’anno i vincitori riceveranno un premio di € 500,00 per 4 categorie in concorso: Miglior Cortometraggio Italiano, Miglior Cortometraggio Internazionale, Miglior Corto di Animazione, Miglior Documentario.

In tema di novità, quest’anno il Premio Comunicazione realizzato con FERPI entra ufficialmente nelle categorie in concorso ed è aperto sia ad associazioni di pazienti che ad aziende farmaceutiche che possono presentare video di sensibilizzazione o che incoraggino un cambiamento di comportamento. Anche il corto/spot di comunicazione in Sanità e relativa campagna social in collaborazione con PA SOCIAL è parte delle categorie in concorso ed è aperto a ospedali, ASL, associazioni di pazienti che operano in ospedale che possono partecipare con prodotti video di servizio rivolti sia al pubblico che al personale interno. Questa è una novità assoluta per il nostro Festival.

Conferma per il Premio HEYOKA, un fuori concorso nato dall'incontro di Uno Sguardo Raro con la Community di Heyoka Empath, progetto di Ability Channel, storica testata on line dedicata alla disabilità 'positiva'. Heyoka Empath stimola le persone a "Spezzare le catene, andare oltre i propri limiti, essere d'esempio”. Tra tutte le opere ricevute da Uno Sguardo Raro, la giuria del Premio HEYOKA selezionerà opere che rispondono al tema dell’empatia e dell’inclusione e le farà votare dalla propria community.

Uno Sguardo Raro nasce dall'incontro di Claudia Crisafio, autrice e attrice, e Serena Bartezzati, malata rara e professionista della comunicazione, che hanno fatto propria una convinzione che apparteneva a Ingmar Bergam: “Non c’è nessuna forma d’arte come il cinema per colpire la coscienza, scuotere le emozioni e raggiungere le stanze segrete dell’anima.” Le prime due edizioni, nel 2016 e 2017, hanno presentato una rassegna di spot, cortometraggi e docu-film attraverso l’esperienza dei protagonisti: i registi, gli interpreti, la comunità dei malati rari e i suoi rappresentanti. Da questi eventi è nato, nel 2018 il Festival e l’alta partecipazione di opere e di pubblico ha confermato il successo dell’idea.

Si definisce “rara” una malattia che colpisce meno di 5 persone su 10.000. Le patologie rarissime ne colpiscono meno di una su un milione. Ma sono rare le malattie, non i pazienti. Infatti, secondo la rete Orphanet, i malati sarebbero oltre il milione e mezzo in Italia e EURORDIS, la rete delle alleanze europee delle malattie rare, stima in 30 milioni i pazienti in EUROPA. Per capire la portata del problema per le nuove generazioni, secondo il rapporto MonitoRare della Federazione UNIAMO, 1 paziente su 5 è al di sotto dei 18 anni. Stiamo parlando di una comunità a cui è importante dare voce come è importante far circolare le esperienze anche di paesi e culture diverse per vedere le cose con altre prospettive e far crescere una nuova sensibilità, ed è questo uno degli obiettivi del Festival.

Macchina organizzativa del Festival l’associazione “Nove Produzioni”, libera associazione di fatto, apartitica e apolitica e senza scopo di lucro, fondata dalla Presidente Claudia Crisafio nel 2017 con il sostegno di soci appartenenti al mondo del cinema e alla comunità dei malati rari, per organizzare la manifestazione cinematografica Uno Sguardo Raro. Scopi sociali sono la diffusione della cultura come strumento di integrazione sociale e per la sensibilizzazione su temi di interesse pubblico, in particolare nell'ambito delle malattie rare, e, soprattutto, per promuovere azioni per il sociale attraverso una comunicazione visiva innovativa basata su principi etici e di inclusione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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