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OssMalattieRare Ad oggi non esiste ancora una cura per l’ #Alzheimer , l’unica arma è la prevenzione. Dalla @SinNeurologia le istruzioni per i caregiver. bit.ly/30A3mNl #WorldAlzheimersDay #giornatamondialedellalzheimer #WorldAlzheimersMonth pic.twitter.com/38OdFvqgk8
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OssMalattieRare A Milano la 3° tappa di #AmyTour Un confronto aperto che ha consentito ai pazienti di condividere le proprie esperienze e che ha permesso ai clinici esperti di #amilodoisi di raccogliere feedback per modellare meglio terapie e presa in carico. Grazie a tutti i partecipanti! pic.twitter.com/zZrbhhUhct
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OssMalattieRare In corso a Milano la terza tappa di “ #Amytour , pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi”. I clinici esperti di #amiloidosi pronti a rispondere alle domande delle famiglie e dei pazienti. pic.twitter.com/ukTRLc13Rc
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
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OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
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Diverse Associazioni, nei mesi scorsi, si sono rivolte a UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare per presentare alcune problematiche relative alle loro patologie, come, ad esempio, la mancata o errata attribuzione di codici di esenzione o le difficoltà nel riconoscimento della patologie come "rare". E’ stata raccolta così una cospicua documentazione, grazie alla collaborazione tra la Dott.ssa Laura Gentile - operatrice del Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento per le malattie rare di UNIAMO (SAIO) - e dei referenti delle Associazioni, che è stata presentata e condivisa durante un incontro con la dirigente dell'Ufficio V della DG Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute.

In questo modo, ciascun caso è stato dettagliatamente discusso e riportato alle singole Associazioni. In particolare, la dirigente dell'Ufficio V ha manifestato la disponibilità del Ministero a rendere periodico il lavoro di confronto con la Federazione rispetto a queste tematiche, con incontri a scadenze programmate. È stata presentata la pubblicazione di una sezione del loro sito riservata a questo tipo di richieste che sarà un ulteriore canale di comunicazione con i cittadini.

"Sono soddisfatta di questo ulteriore passo di collaborazione con le Istituzioni che facilita il percorso di tante persone con malattia rara e Associazioni”, ha dichiarato, a seguito dell'incontro, la Presidente di Uniamo FIMR Annalisa Scopinaro. “La professionalità delle operatrici SAIO permette di sistematizzare le richieste; la raccolta delle informazioni che ci vengono date velocizzano le risposte e le soluzioni per quanti si troveranno ad affrontare le stesse tematiche in futuro".

Per questo motivo, la Federazione auspica di continuare questa azione partecipata e ad alto impatto di rappresentazione delle istanze delle Associazioni di malattie rare presso il Ministero, e rinnova la sua disponibilità a collaborare a qualsiasi iniziativa che possa garantire alla comunità delle persone con malattia rara una migliore qualità di vita.

Per informazioni e richieste sulle malattie rare è possibile contattare il Servizio SAIO al numero verde gratuito 800 66 25 41, oppure agli indirizzi di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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