Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
About 13 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare "Migliorare il benessere psicofisico della persona con #SclerosiMultipla attraverso la Digital Technology" è questo il tema del bando della IV edizione del #PremioMerck in #Neurologia . L’iniziativa patrocinata da @SinNeurologia bit.ly/2LuyAT3
About 18 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare L' #Acromegalia è una malattia rara che deformargli gli arti. Dal congresso #CUEM arrivano buone notizie sui trattamenti. @SIE_2013 #malattierare bit.ly/2LsdGUS
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il LADA è una forma di #diabete autoimmune dell’adulto molto difficile da riconoscere. Sette tra i principali esperti mondiali della patologia, si sono incontrati a Roma per stilare le prime linee guida internazionali per il trattamento. bit.ly/2NYYMHB
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #TumoriRari e #AgevolazioniFiscali Le informazioni su come ottenere assistenza personale e sanitaria, detrazioni, sussidi tecnici e informatici, auto e parrucche. bit.ly/2XZohbs pic.twitter.com/71NgNG09JD
1 day ago.

Diverse Associazioni, nei mesi scorsi, si sono rivolte a UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare per presentare alcune problematiche relative alle loro patologie, come, ad esempio, la mancata o errata attribuzione di codici di esenzione o le difficoltà nel riconoscimento della patologie come "rare". E’ stata raccolta così una cospicua documentazione, grazie alla collaborazione tra la Dott.ssa Laura Gentile - operatrice del Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento per le malattie rare di UNIAMO (SAIO) - e dei referenti delle Associazioni, che è stata presentata e condivisa durante un incontro con la dirigente dell'Ufficio V della DG Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute.

In questo modo, ciascun caso è stato dettagliatamente discusso e riportato alle singole Associazioni. In particolare, la dirigente dell'Ufficio V ha manifestato la disponibilità del Ministero a rendere periodico il lavoro di confronto con la Federazione rispetto a queste tematiche, con incontri a scadenze programmate. È stata presentata la pubblicazione di una sezione del loro sito riservata a questo tipo di richieste che sarà un ulteriore canale di comunicazione con i cittadini.

"Sono soddisfatta di questo ulteriore passo di collaborazione con le Istituzioni che facilita il percorso di tante persone con malattia rara e Associazioni”, ha dichiarato, a seguito dell'incontro, la Presidente di Uniamo FIMR Annalisa Scopinaro. “La professionalità delle operatrici SAIO permette di sistematizzare le richieste; la raccolta delle informazioni che ci vengono date velocizzano le risposte e le soluzioni per quanti si troveranno ad affrontare le stesse tematiche in futuro".

Per questo motivo, la Federazione auspica di continuare questa azione partecipata e ad alto impatto di rappresentazione delle istanze delle Associazioni di malattie rare presso il Ministero, e rinnova la sua disponibilità a collaborare a qualsiasi iniziativa che possa garantire alla comunità delle persone con malattia rara una migliore qualità di vita.

Per informazioni e richieste sulle malattie rare è possibile contattare il Servizio SAIO al numero verde gratuito 800 66 25 41, oppure agli indirizzi di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni