Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare Un prelievo del sangue permetterà di valutare la presenza di alterazioni genomiche in individui che non hanno ancora sviluppato un #tumore . Lo studio sull'approccio sviluppato dai ricercatori italiani di Bioscience Genomics. #Helixafe bit.ly/2qhiJxM
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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Libro La mano ribelle

L’artista e scrittore Carlo Iacomucci ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno fatti per contrastare una fastidiosa patologia della mano, la distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte in formato libro, dal titolo “La mano ribelle”. Questa particolare patologia rientra tra le malattie rare ed è conosciuta ai più come “crampo dello scrivano”. Si tratta, nello specifico, di una non corretta funzionalità e comunicazione tra il cervello e la mano che, di conseguenza, agisce da sola e non esegue a dovere gli ordini, come ci si aspetterebbe in condizioni normali.

Il libro di Iacomucci si compone di una quarantina di disegni, realizzati con penne grafiche, punzone e alcune sfumature di grafite, intervallati da parti scritte, dettate dalla necessità di fare esercizio manuale. Ogni foglio ha la pagina numerata, ma soprattutto ha la data ben scritta, in basso, ad indicare il momento esatto della sua realizzazione, che si è protratta nell’arco di un decennio (dal 2008 al 2018). Le pagine sono state più volte rimaneggiate, con l’aggiunta di nuovi elementi, ma in questi 'disegni-scarabocchi' o gestualità del segno, troviamo i motivi ricorrenti della poetica di Iacomucci, come ad esempio le gocce o tracce, i personaggi, le linee e l’immancabile aquilone.

Da sottolineare che il libro è altamente impreziosito da testimonianze e appunti di importanti studiosi ed esperti di questa particolare patologia. In primis la stessa Sig.ra Flavia Cogliati, Presidente dell’Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia (ARD). Non mancano, altresì, le testimonianze e le spiegazioni medico-scientifiche sulla diagnosi e la terapia di questo disturbo neurologico, sapientemente esposte dal Dott. Giovanni Flamma, Dirigente Medico Neurologia, Ospedale di Pesaro, e dal Dr. Francesco Logullo, Direttore Neurologia, Ospedale di Macerata.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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