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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
3 days ago.
Libro La mano ribelle

L’artista e scrittore Carlo Iacomucci ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno fatti per contrastare una fastidiosa patologia della mano, la distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte in formato libro, dal titolo “La mano ribelle”. Questa particolare patologia rientra tra le malattie rare ed è conosciuta ai più come “crampo dello scrivano”. Si tratta, nello specifico, di una non corretta funzionalità e comunicazione tra il cervello e la mano che, di conseguenza, agisce da sola e non esegue a dovere gli ordini, come ci si aspetterebbe in condizioni normali.

Il libro di Iacomucci si compone di una quarantina di disegni, realizzati con penne grafiche, punzone e alcune sfumature di grafite, intervallati da parti scritte, dettate dalla necessità di fare esercizio manuale. Ogni foglio ha la pagina numerata, ma soprattutto ha la data ben scritta, in basso, ad indicare il momento esatto della sua realizzazione, che si è protratta nell’arco di un decennio (dal 2008 al 2018). Le pagine sono state più volte rimaneggiate, con l’aggiunta di nuovi elementi, ma in questi 'disegni-scarabocchi' o gestualità del segno, troviamo i motivi ricorrenti della poetica di Iacomucci, come ad esempio le gocce o tracce, i personaggi, le linee e l’immancabile aquilone.

Da sottolineare che il libro è altamente impreziosito da testimonianze e appunti di importanti studiosi ed esperti di questa particolare patologia. In primis la stessa Sig.ra Flavia Cogliati, Presidente dell’Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia (ARD). Non mancano, altresì, le testimonianze e le spiegazioni medico-scientifiche sulla diagnosi e la terapia di questo disturbo neurologico, sapientemente esposte dal Dott. Giovanni Flamma, Dirigente Medico Neurologia, Ospedale di Pesaro, e dal Dr. Francesco Logullo, Direttore Neurologia, Ospedale di Macerata.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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