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OssMalattieRare #FibrosiCistica Selezionata da @VertexPharma la molecola progettata per essere usata in combinazione con altri due correttori già in commercio. In Europa, la richiesta di autorizzazione verrà presentata verso la fine dell'anno. bit.ly/2IkG2gS pic.twitter.com/gw15mT6m7P
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OssMalattieRare #GocciadiSperanza una campagna che non rappresenta solo una raccolta fondi per lo #ScreeningNeonatale , ma anche un’opera di sensibilizzazione sulla #Leucodistrofiametacromatica . @voavoaonlus @fondazionemeyer bit.ly/2WOAijo
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OssMalattieRare I pazienti sono i principali destinatari delle sperimentazioni cliniche ed è fondamentale che entrino a pieno titolo nei processi decisionali che le riguardano. #ClinicalTrials bit.ly/2XRTRbP pic.twitter.com/c4eYbnqgAa
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OssMalattieRare È stato premiato dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, per il suo coraggio e per l’attività di ricerca sulla sua malattia genetica, la #progeria . Congratulazioni @SammyBasso bit.ly/2ISnbIW pic.twitter.com/Z82WJZd6ux
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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Tutte le nuove norme e i loro risvolti pratici, per essere in regola con le prescrizioni della Riforma

Dalle regole della vita associativa a quelle amministrative. Dagli obblighi di trasparenza e rendicontazione alle agevolazioni fiscali. Dal ruolo del volontariato al rapporto tra terzo settore e pubblica amministrazione. E ancora, le opportunità di finanziamento, la nuova impresa sociale, il servizio civile universale e i centri di servizio per il volontariato. Tutto questo e molto altro è stato raccolto all’interno di La Riforma. Istruzioni per l’uso, una sezione specifica del sito Cantiere Terzo Settore, creato nell’ambito del progetto “Capacit’Azione. Investire in formazione è costruire il futuro”, condotto dal Forum del Terzo Settore Lazio, in collaborazione con il Forum Nazionale del Terzo Settore e CSVnet.

Sono oltre ottanta le schede elaborate da un gruppo di esperti composto da commercialisti, avvocati e ricercatori in cui vengono spiegate tutte le innovazioni della Riforma del Terzo Settore che sta andando a regime in questi mesi.

“Una Riforma – ha dichiarato Francesca Danese, portavoce del Forum Terzo Settore Lazio – che rappresenta una grande opportunità per le organizzazioni della società civile che stanno dando un contributo insostituibile alla coesione sociale del Paese. La nuova legislazione ha il grande merito di riordinare tutta la normativa sul Terzo Settore, fino ad oggi molto complessa e frammentata, omogeneizzandola su tutto il territorio nazionale e superando così le contraddittorietà delle diverse Leggi regionali”.

La Riforma. Istruzioni per l’uso” rappresenta un manuale di istruzioni voluto dalle principali reti del non profit italiano per orientarsi nel cambiamento, una guida online di facile lettura e gratuitamente a disposizione di tutte le associazioni per destreggiarsi al meglio tra modifiche statutarie obbligatorie, nuovi adempimenti amministrativi, agevolazioni fiscali, regolamentazione delle donazioni e tanto altro ancora.

Tra le questioni più urgenti e che stanno rallentando la piena attuazione della Riforma è da segnalare l’autorizzazione della Commissione Europea, ancora non attivata, sui benefìci fiscali a favore degli Enti di Terzo Settore; l’attivazione del Registro Unico Nazionale; i nodi ancora da sciogliere sull’inquadramento fiscale.

“È stato il frutto di uno sforzo collettivo – hanno sottolineano i promotori di Capacit’Azione parlando della guida – che ha creato per la prima volta uno spazio web condiviso di informazione e in cui evidenziare le problematicità delle nuove norme che possono rendere più complicata la vita degli Enti del Terzo settore”.

Il progetto Capacit’Azione è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e ha realizzato, dall’inizio dell’anno a oggi, oltre 100 incontri in tutta Italia per formare 1.300 esperti sulla riforma del terzo settore. Partner dell’iniziativa sono Anpas, Anteas, Arci, Auser e CdO-Operesociali insieme ai collaboratori di sistema Acli, Anci Lazio, Anffas, Pro Bono Italia, Coordinamento periferie, Legambiente, Leganet e Legautonomie.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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