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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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Manca meno di un mese alla chiusura del bando Roche per la Ricerca, quarta edizione dell’iniziativa promossa da Fondazione Roche a sostegno della ricerca scientifica indipendente, che quest’anno si avvale della collaborazione della prestigiosa rivista scientifica internazionale Springer Nature, chiamata a valutare e selezionare i progetti in concorso.

I progetti sono presentabili sull'apposito sito entro e non oltre il giorno 1 luglio 2019, e possono essere promossi esclusivamente da Enti pubblici o privati italiani senza scopo di lucro e da IRCCS, e devono essere proposti da giovani scienziati under 40; i migliori 12 avranno a disposizione un finanziamento complessivo di 600 mila euro per la realizzazione e lo sviluppo del progetto.

A conferma della volontà di sostenere la ricerca indipendente, anche quest’anno Fondazione Roche ha deciso di lasciare agli enti partecipanti l’esclusiva titolarità di ogni invenzione o diritto generato, puntando sull’importanza di dare la possibilità ai giovani scienziati, specialmente nella fase iniziale della loro carriera, di portare avanti progetti di ricerca biomedica che possano rispondere alle esigenze dei pazienti.

In 3 anni sono stati presentati oltre 1200 progetti, di cui 498 solo nell’ultima edizione, ed erogati per la loro realizzazione finanziamenti pari a quasi 3 milioni di euro, a testimonianza di come il bando Roche per la Ricerca sia diventato negli anni un appuntamento fortemente atteso dalla comunità scientifica italiana che continua a rispondere numerosa alla chiamata.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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