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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
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Quando l’eccellenza della ricerca e l’eccellenza della gastronomia si incontrano, nasce una collaborazione che dà buoni frutti. Avviato nel luglio 2018 nei mercati di Firenze e Roma, dal 29 maggio è ripartito il programma di raccolta fondi di Mercato Centrale a favore di Fondazione Telethon per la ricerca sulle malattie genetiche rare: una collaborazione che lo scorso anno ha raggiunto quota 35mila euro in sei mesi e che quest’anno punta a crescere, forte anche del contributo di Mercato Centrale Torino - il terzo mercato inaugurato lo scorso aprile nel cuore del quartiere di Porta Palazzo - che a partire da ottobre si unirà al progetto di beneficenza.

Intanto l’iniziativa prende il via dai mercati di Firenze e Roma, i cui artigiani del gusto sono impegnati in prima linea nella preparazione dei nuovi Magnifici, 32 piatti speciali nati dall’unione degli ingredienti di più botteghe artigiane in un incontro di eccellenze locali. Per ogni Magnifico acquistato, 0,50 centesimi di euro vengono devoluti a Fondazione Telethon.

Quest’anno, a contribuire alla campagna saranno anche le cene benefiche in calendario da giugno a dicembre al Mercato Centrale Firenze. Organizzate insieme all’artigiano pizzaiolo Marco Fierro e ospitate nella terrazza della pizzeria, le cene prevedono un menu fisso (antipasto, pizza speciale a base di ingredienti stagionali, dolce e bevande incluse) al costo di 25 euro a persona di cui 5 euro andranno a Telethon. Il format è pensato anche per i più piccoli, a cui è dedicato un menu a 10 euro (di cui 2 euro devoluti a Telethon). La prima cena è in calendario il 27 giugno. A seguire le date del 18 luglio, 26 settembre, 17 ottobre, 14 novembre e 12 dicembre.

A completare il progetto, poi, sarà una serie di iniziative speciali di raccolta fondi organizzate durante l’anno nei mercati di Firenze, Roma e Torino a partire da ottobre.

Nel quadro della collaborazione con Fondazione Telethon, Mercato Centrale, format nato da un’idea dell’imprenditore della ristorazione Umberto Montano e dall’esperienza imprenditoriale del gruppo Human Company della famiglia Cardini-Vannucchi, diventa un luogo in cui il cibo si fa cura, sensibilità, sostegno.

“Il sostegno alla Fondazione Telethon rappresenta per Mercato Centrale il primo vero passo di un percorso verso la responsabilità sociale, grazie ad una collaborazione che vuole crescere negli anni”, dichiara Valentina Fioravanti, Direttore Marketing di Mercato Centrale. “Un piano di comunicazione mirato accompagna sempre tutte le nostre iniziative e per la raccolta Telethon l’obiettivo finale è stato quello di sensibilizzare il nostro pubblico alla missione della Fondazione. Lo scorso anno la risposta è stata molto positiva ed ogni gesto davvero consapevole. Siamo molto orgogliosi dei primi risultati raggiunti e quest’anno vogliamo fare ancora di più. Attraverso nuove iniziative, eventi e l‘impegno di tutti i nostri artigiani, puntiamo a raddoppiare il risultato”.

“Ringraziamo il Mercato Centrale che ha accettato di diventare nostro partner, condividendo con entusiasmo lo spirito e la missione di Fondazione Telethon a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche rare”, dichiara Alessandro Betti, Direttore raccolta fondi di Fondazione Telethon. “Iniziative di raccolta fondi come questa, promosse direttamente da realtà vicine alla Fondazione, sono necessarie per stimolare la generosità di nuovi donatori verso Fondazione Telethon e permetterci di dare risposte concrete alle persone con una malattia genetica rara e alle loro famiglie”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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