Assemblea EURORDIS, Simona Bellagambi (a destra)

Il position paper presentato dalla federazione chiede che i malati abbiano gli stessi diritti e le stesse opportunità degli altri cittadini europei, specialmente dal punto di vista sociale

Bucarest (ROMANIA) – Sono circa 30 milioni i cittadini europei che vivono con una malattia rara: a queste persone e alle loro famiglie dovrà essere garantita, entro il 2030, un'assistenza globale. È ciò che chiede il nuovo position paper presentato all'Assemblea Generale di EURORDIS, che si è tenuta a Bucarest il 17 e 18 maggio scorsi. EURORDIS riunisce 860 associazioni di pazienti in 70 Paesi: oltre 200 rappresentanti dei malati rari si sono riuniti nella capitale rumena per discutere sul modo migliore per attuare questo obiettivo in tutta Europa. Il documento completo, “Accesso all’assistenza centrata sulla globalità della persona per non lasciare indietro nessuno: un contributo per migliorare la vita dei malati rari e delle loro famiglie” è disponibile in diverse lingue (italiano, spagnolo, francese, tedesco, portoghese e russo).

L'assistenza globale copre a 360 gradi i bisogni sanitari, sociali e quotidiani delle persone affette da una malattia rara e delle loro famiglie. L’obiettivo di EURORDIS è di vedere queste persone integrate in una società che offre loro un'assistenza sotto tutti i punti di vista: il primo passo è la consapevolezza dei bisogni quotidiani dei pazienti, ai quali bisogna fornire cure tempestive e di alta qualità sulla base di queste esigenze. Occorre quindi eliminare gli ostacoli nell'accesso all'assistenza, ai trattamenti, all'istruzione, all'occupazione, alle attività ricreative, al supporto psicologico e a tutti gli aspetti dell'inclusione sociale, consentendo ai pazienti di godere appieno dei diritti umani fondamentali, in condizioni di parità con gli altri cittadini.

La strategia per assicurare un'assistenza globale e integrata per le malattie rare è strutturata attorno a tre pilastri: il primo è rappresentato da servizi sociali adeguati e politiche di qualità; il secondo è l'assistenza integrata (occorre quindi colmare il divario fra l'assistenza sanitaria e quella sociale); l'ultimo è infine la possibilità per il paziente di avere pari diritti e pari opportunità. EURORDIS e i suoi membri stanno invitando l'Unione Europea, tutti i Paesi europei e tutte le parti interessate nel settore sanitario e sociale, a diffondere questo nuovo documento e ad agire in base alle sue dieci raccomandazioni.

Le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie hanno la necessità di un'assistenza olistica che affronti il problema in maniera coordinata e strutturata, mettendo al centro la persona. Questa assistenza deve essere inserita nei piani nazionali, e ovviamente anche l'Italia dovrà prevederla nel nuovo Piano Nazionale Malattie Rare”, ha commentato Simona Bellagambi, rappresentante UNIAMO FIMR Onlus nel Consiglio delle Alleanze di EURORDIS. “Solo il 4% delle malattie rare hanno una cura efficace: per tutte le altre il miglioramento della qualità della vita passa per un'integrazione degli aspetti e dei servizi sociali con quelli clinici. Come risulta dagli esiti del progetto europeo INNOVCare, la figura del case manager, non presente nel nostro sistema, ha un ruolo essenziale per raccordare tutti questi servizi. La conoscenza e il training degli erogatori dei servizi sociali, insieme alla collaborazione con le associazioni dei pazienti, sono necessari affinché si possano garantire servizi di qualità e rispondenti alle necessità reali, che nel caso delle malattie rare sono complesse. Se riusciremo a garantire questo tipo di assistenza globale, riusciremo a garantire i diritti delle persone con malattie rare e delle loro famiglie. Le raccomandazioni del position paper di EURORDIS devono essere divulgate e promosse perché sono un valido strumento per organizzare un'assistenza equa ed efficace”, conclude Bellagambi.

“Oggi i 30 milioni di cittadini europei che vivono con una malattia rara e i loro familiari (spesso i principali prestatori di assistenza) costituiscono una popolazione fortemente marginalizzata e in gran parte invisibile, con poche informazioni sulla propria malattia, pochi diritti, pochi trattamenti disponibili e un livello elevato di vulnerabilità psicologica, sociale ed economica”, ha dichiarato Dorica Dan, membro del consiglio di EURORDIS e presidente dell'Alleanza nazionale rumena per le malattie rare.

“Questo documento è stato realizzato insieme ai nostri membri e si basa sulle esperienze quotidiane dei malari rari e delle loro famiglie. Il nostro obiettivo è di fornire assistenza globale a tutti entro il 2030”, ha commentato Raquel Castro, responsabile delle politiche sociali di EURORDIS. “Con questa posizione miriamo a ispirare un processo che garantisca ai malati rari l'accesso a questo tipo di assistenza. Tutte le parti interessate hanno un ruolo strumentale da svolgere nell'attuazione delle raccomandazioni che abbiamo formulato. Il momento di agire è ora, in particolare quando gli obiettivi di sviluppo sostenibile richiedono un'azione globale efficace per garantire che nessuno sia lasciato indietro, mentre il pilastro europeo dei diritti sociali sta spianando la strada per diritti più efficaci, pari opportunità e inclusione sociale in tutti i paesi dell'Unione Europea”.

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