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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
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Grazie ad una donazione di 25 mila euro fatta dalla Conad del Tirreno, una delle otto cooperative associate a Conad, tra le maggiori imprese italiane della distribuzione associata,  l’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze, clinica di Neurologia, avrà a breve un apparecchio di ultima generazione per l’elettromiografia e i potenziali evocati, ausili importanti nella diagnosi delle malattie neurologiche. La presentazione dell’importante attrezzatura avverrà nei primi mesi del 2012. “Conosciamo bene l’impegno e l’eccellenza medica che l’Ospedale pediatrico Meyer mette a disposizione dei bambini e delle loro famiglie – ha detto Ugo Baldi, amministratore delegato di Conad del Tirreno – coniugando l’eccellenza sanitaria con le più avanzate tecnologie e un’accoglienza di qualità e di grande umanità. L’apparecchio che doniamo con grande orgoglio andrà a contribuire ulteriormente in tal senso, nella speranza che le sofferenze di molti bambini vengano diagnosticate e curate. Conad del Tirreno è parte integrante del territorio in cui opera e per questo pone grande attenzione alle esigenze delle comunità in cui opera. Questo intervento vuole essere un contributo tangibile al tessuto sociale a sostegno dei valori, della cultura e delle eccellenze delle aree territoriali nelle quali siamo presenti, come è l'ospedale Meyer di Firenze”.   
“A nome dell’Ospedale Pediatrico Meyer e della sua Fondazione ringrazio Conad del Tirreno per l’importante donazione che va ad arricchire la dotazione diagnostica e scientifica del Dipartimento di Neuroscienze, una struttura di punta del nostro ospedale – ha detto  Tommaso Langiano, Direttore Generale del Meyer -. Grazie alla donazione di Conad del Tirreno la Clinica di Neurologia Pediatrica avrà un ausilio importante per la diagnosi di malattie neurologiche e genetiche dal forte impatto sulla popolazione infantile”.
L’apparecchio per l’elettromiografia e i potenziali evocati avrà un’ampia applicazione.
“L’elettromiografia rappresenta un ausilio fondamentale per la diagnosi delle malattie neuromuscolari, nelle patologie acquisite e congenite del midollo spinale e del sistema nervoso periferico -  ha spiegato il professor Renzo Guerrini, Direttore della Clinica di Neurologia Pediatrica del Meyer - I potenziali evocati invece saranno importanti per la valutazione delle capacità visive ed uditive dei neonati che hanno avuto sofferenza perinatale e per la diagnosi e il monitoraggio di patologie neurologiche che coinvolgano le vie di conduzione dell’impulso nervoso al cervello ed al midollo spinale. La tecnica dei potenziali evocati ha il vantaggio di essere non invasiva, generalmente ben tollerata dai bambini e ripetibile anche a breve termine.
“Inoltre – ha spiegato il professor Renzo Guerrini, Direttore della Clinica di Neurologia Pediatrica - questa apparecchiatura integrerà le attrezzature utilizzate per la ricerca scientifica per lo sviluppo di metodiche di monitoraggio non invasivo di alcune patologie neurologiche, su base sia congenita che acquisita e di protocolli diagnostici per l’identificazione precoce delle complicanze neurologiche di rare malattie sistemiche”.



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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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