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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
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OssMalattieRare In arrivo un nuovo farmaco per la #porfiria epatica acuta. Con il dr. Luca Barbieri dell' @IREISGufficiale , centro di riferimento della @RegioneLazio per queste patologie, abbiamo parlato di sintomi, diagnosi e opzioni terapeutiche. #Porphyrias bit.ly/31XNhTw
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OssMalattieRare Il 23 giugno, si è tenuta la prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull' #ipofosfatemia legata all'X , una rara e poco conosciuta malattia delle ossa. Presenti al meeting @XLH_Network , @Aismme e #AIFOSF . #XLHstrong #XLHawareness bit.ly/2INJ6T1
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OssMalattieRare Al via il Registro Italiano per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla #SindromediAngelman , raccoglierà dati genetici e clinici dei pazienti. #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2KD1zDT
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MolMed S.p.A. azienda biotecnologica focalizzata su ricerca, sviluppo, produzione e validazione clinica di terapie geniche e cellulari per la cura del cancro e malattie rare, ha annunciato che Riccardo Palmisano, amministratore delegato della Società, è stato riconfermato Presidente di Assobiotec per il triennio 2019-2022 nel corso dell’Assemblea annuale di AssobiotecFederchimica, tenutasi il 15 maggio a Roma.

Assobiotec è l’associazione nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie che rappresenta circa 130 imprese e parchi tecnologici e scientifici operanti in Italia nel biotech. L’assemblea è stata anche l’occasione per l’assegnazione del premio Assobiotec Award, giunto alla XII edizione, e destinato alle personalità e/o enti distintisi nella promozione dell’innovazione, della ricerca scientifica e del trasferimento tecnologico nel settore delle biotecnologie.

A ricevere il premio quest'anno è stato il Prof. Franco Locatelli, ordinario di Pediatria all’Università di Roma “la Sapienza”, Direttore del dipartimento di Onco-ematologia pediatrica, terapia cellulare e genica dell'Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, e, da febbraio 2019, Direttore del Consiglio Superiore di Sanità. Considerato a livello internazionale tra maggiori esponenti dell’onco ematologia pediatrica, al Prof. Locatelli viene riconosciuto, tra le altre cose, l’importante contributo alla sperimentazione della terapia CAR-T, la nuova strategia di immunoterapia oncologica basata sull’ingegnerizzazione dei linfociti T che ha ridato nuove speranze a pazienti affetti da neoplasie ematologiche senza altre possibilità di cura.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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