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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

La manifestazione sportiva avrà luogo in Francia: domani, a Roma, si terrà un evento pubblico per salutare gli atleti italiani

Sabato 1 giugno, a Sant-Troian-les-Bains, in Francia, si terranno per la prima volta i Campionati Mondiali di Joëlette, e l’Italia sarà in prima fila con una squadra che indosserà la maglia ufficiale della Nazionale Azzurra di Atletica Leggera, composta da Carolina, Irene e Maurizio, insieme alle rispettive mamme Diana, Anna Claudia e Rosa Maria. La joëlette è un’attività perlopiù sconosciuta al grande pubblico, ma che consente a ragazzi con disabilità gravi di partecipare a una competizione sportiva grazie all’utilizzo di una speciale carrozzina (la joëlette, appunto) portata a mano da 4 alfieri, pronti a farle sfrecciare fino al traguardo dei 12 km.

A fare il tifo per la squadra italiana, oltre alla FIDAL (Federazione Italiana Atletica Leggera), che ha donato le maglie azzurre, e a grandi protagonisti dello sport come Margherita Granbassi, Aldo Montano, Massimiliano Rosolino, Jury Chechi, Igor Cassina, Vanessa Ferrari, Fiona May, Paolo Milanoli, Arianna Arrigo e Guido Meda, ci sono anche le istituzioni.

Dopo aver incontrato, lo scorso 6 maggio, l’Assessore allo Sport del Comune di Roma Daniele Frongia, i team italiani sono stati ricevuti il 20 maggio dal Ministro per le Disabilità, Lorenzo Fontana che, oltre a condividere con le famiglie la forte intenzione di portare in Italia la manifestazione per un maggiore sviluppo di questa attività, ha voluto esprimere di persona un caloroso in bocca al lupo agli atleti in partenza. “Congratulazioni a questo fantastico gruppo di atleti - ha dichiarato il Ministro - e in bocca al lupo per gli imminenti Campionati Mondiali di Joëlette che seguiremo con grande entusiasmo. Grazie della gradita visita al ministero. Siete un valore per il Paese e il vostro impegno è un esempio per tutti". Durante la visita al Ministro è stata consegnata, da Alberto Villa della FIDAL, la maglia azzurra della Nazionale e quella dei Campionati di Joëlette.

“Questa attività è una gran figata”, ha detto Paolo Milanoli, campione olimpionico di scherma e ora CEO dell’azienda Tompoma, che sponsorizza le squadre italiane ai Campionati di Joëlette e che era presente all’incontro con il Ministro. "Ciò che la rende speciale è il fatto che unisce in un unico obiettivo gli atleti normodotati a quelli con disabilità, senza creare nessun ghetto ma anzi abbattendo tutti i confini”.

“Ci auguriamo davvero che questa entusiasmante attività si diffonda maggiormente in Italia e che prima possibile si riesca ad organizzare anche qui un campionato mondiale", ha aggiunto la campionessa di scherma Margherita Granbassi, anche lei presente all’incontro e che sin dall’inizio segue e fa il tifo per Carolina, Irene e Maurizio. "Sarebbe una splendida opportunità per tanti ragazzi con gravi difficoltà motorie e per le loro famiglie di vivere esperienze di vera socializzazione e di godere delle grandi gioie che lo sport può dare”.

Ma la gara non si ferma con il campionato che si svolgerà in Francia: ogni cittadino, appassionato di sport e di grandi sfide, può prendere parte a questa avventura sostenendo i ragazzi italiani, attraverso una raccolta fondi per poter acquistare altre joëlette da mettere a disposizione, tramite l’associazione SOD ITALIA, di tanti bambini e ragazzi disabili appassionati della vita all’aria aperta.

Per toccare con mano l’energia e la gioia di questa avventura domani 25 maggio, a Villa Ada, a partire dalle 11.30, una vera e propria festa per salutare i tre team azzurri in partenza: un ultimo allenamento aperto a tutti e un rinfresco, a fronte di una donazione di 5 € per l’acquisto di nuove joëlette.

Per saperne di più ed effettuare una donazione clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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