Lo scorso martedì 14 maggio, su richiesta delle associazioni dei pazienti con malattie rare della Liguria, l’Assessore Pastorino ha presentato in consiglio regionale un’interrogazione in merito alla situazione dell’Unità Operativa Complessa di Genetica Medica dell’Ospedale San Martino, centro di riferimento per gli adulti affetti da malattie rare.

L'ambulatorio malattie rare – fanno sapere le associazioni in un comunicato - è attualmente composto da un unico medico e non sussiste un assetto infermieristico dedicato, tanto che l’unico medico preposto deve anche assolvere ruoli di segreteria. Le associazioni che fanno parte del Gruppo di Consultazione Malattie Rare (GCMR) della Liguria sostengono tutte le azioni che concorrono a dare reale attuazione all'assistenza dei malati rari. Come dalle indicazioni che emergono anche dal Comitato Tecnico Scientifico con cui collaboriamo, senza risorse umane adeguate e potenziamento dei centri di riferimento, non sarà possibile procedere secondo le urgenze dei malati rari”.

La discussione sulle tematiche sollevate dall'interrogazione è stata rinviata in Commissione Sanità e, per l'occasione, il GCMR ha già confermato la presenza dei suoi rappresentanti e delle associazioni.

Il Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Liguria si prefigge di avviare iniziative tese a garantire a tutti i pazienti affetti da malattie rare gli stessi livelli di assistenza riservati agli altri pazienti, nonché una migliore qualità della vita, anche a favore delle loro famiglie. Gli obiettivi del GCMR includono la realizzazione di una mappatura delle malattie rare, l’individuazione di percorsi diagnostici e terapeutici e la costruzione di una rete integrata fra ospedali e territorio, per promuovere l’informazione, la formazione, la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare.

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