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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Lo scorso martedì 14 maggio, su richiesta delle associazioni dei pazienti con malattie rare della Liguria, l’Assessore Pastorino ha presentato in consiglio regionale un’interrogazione in merito alla situazione dell’Unità Operativa Complessa di Genetica Medica dell’Ospedale San Martino, centro di riferimento per gli adulti affetti da malattie rare.

L'ambulatorio malattie rare – fanno sapere le associazioni in un comunicato - è attualmente composto da un unico medico e non sussiste un assetto infermieristico dedicato, tanto che l’unico medico preposto deve anche assolvere ruoli di segreteria. Le associazioni che fanno parte del Gruppo di Consultazione Malattie Rare (GCMR) della Liguria sostengono tutte le azioni che concorrono a dare reale attuazione all'assistenza dei malati rari. Come dalle indicazioni che emergono anche dal Comitato Tecnico Scientifico con cui collaboriamo, senza risorse umane adeguate e potenziamento dei centri di riferimento, non sarà possibile procedere secondo le urgenze dei malati rari”.

La discussione sulle tematiche sollevate dall'interrogazione è stata rinviata in Commissione Sanità e, per l'occasione, il GCMR ha già confermato la presenza dei suoi rappresentanti e delle associazioni.

Il Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Liguria si prefigge di avviare iniziative tese a garantire a tutti i pazienti affetti da malattie rare gli stessi livelli di assistenza riservati agli altri pazienti, nonché una migliore qualità della vita, anche a favore delle loro famiglie. Gli obiettivi del GCMR includono la realizzazione di una mappatura delle malattie rare, l’individuazione di percorsi diagnostici e terapeutici e la costruzione di una rete integrata fra ospedali e territorio, per promuovere l’informazione, la formazione, la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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