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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
2 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
8 days ago.

Lo scorso martedì 14 maggio, su richiesta delle associazioni dei pazienti con malattie rare della Liguria, l’Assessore Pastorino ha presentato in consiglio regionale un’interrogazione in merito alla situazione dell’Unità Operativa Complessa di Genetica Medica dell’Ospedale San Martino, centro di riferimento per gli adulti affetti da malattie rare.

L'ambulatorio malattie rare – fanno sapere le associazioni in un comunicato - è attualmente composto da un unico medico e non sussiste un assetto infermieristico dedicato, tanto che l’unico medico preposto deve anche assolvere ruoli di segreteria. Le associazioni che fanno parte del Gruppo di Consultazione Malattie Rare (GCMR) della Liguria sostengono tutte le azioni che concorrono a dare reale attuazione all'assistenza dei malati rari. Come dalle indicazioni che emergono anche dal Comitato Tecnico Scientifico con cui collaboriamo, senza risorse umane adeguate e potenziamento dei centri di riferimento, non sarà possibile procedere secondo le urgenze dei malati rari”.

La discussione sulle tematiche sollevate dall'interrogazione è stata rinviata in Commissione Sanità e, per l'occasione, il GCMR ha già confermato la presenza dei suoi rappresentanti e delle associazioni.

Il Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Liguria si prefigge di avviare iniziative tese a garantire a tutti i pazienti affetti da malattie rare gli stessi livelli di assistenza riservati agli altri pazienti, nonché una migliore qualità della vita, anche a favore delle loro famiglie. Gli obiettivi del GCMR includono la realizzazione di una mappatura delle malattie rare, l’individuazione di percorsi diagnostici e terapeutici e la costruzione di una rete integrata fra ospedali e territorio, per promuovere l’informazione, la formazione, la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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