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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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Milano – Torna il contest Make to Care, ideato da Sanofi Genzyme per incoraggiare e supportare lo sviluppo di soluzioni innovative che rispondono ai bisogni delle persone che vivono con una disabilità. Due le novità di questa quarta edizione: il secondo Report sulla patient-innovation promosso da Fondazione Politecnico di Milano e realizzato da Polifactory, il makerspace del Politecnico di Milano e partner scientifico del contest, e l’ingresso dei due nuovi partner, Venture Factory (Investing Partner) e Arrow Electronics Italia (Technology Platform Partner).

“Sono davvero orgoglioso che il quarto compleanno di Make to Care coincida con queste importanti novità”, commenta Enrico Piccinini, General Manager di Sanofi Genzyme. “Grazie al Report di ricerca nato in collaborazione con Polifactory e Fondazione Politecnico di Milano abbiamo messo in luce l’ampiezza dell’ecosistema della patient-innovation in ambito salute nel nostro Paese. Oggi portiamo a bordo due nuovi partner, Venture Factory e Arrow Electronics Italia, che potranno dare un contributo significativo alle idee dei maker che parteciperanno a Make to Care e renderanno il Contest un possibile trampolino di lancio per questi creativi, spesso giovanissimi, che si mettono in gioco per aiutare chi convive con la disabilità”.
 
Saranno i progetti candidati alla Call for maker di Maker Faire Rome – The European Edition entro il 24 giugno 2019, nella sezione “Salute e qualità della vita”, e che rispettino la filosofia del Contest, a partecipare alla selezione di Make to Care. Tutti i progetti finalisti potranno beneficiare delle competenze apportate dai due nuovi partner, mentre per i due vincitori, decretati dal Comitato di valutazione durante la premiazione del prossimo 16 ottobre a Roma, in palio anche un’esperienza formativa finalizzata ad acquisire conoscenze e contatti per sviluppare ulteriormente le proprie idee.

Anche quest’anno vincitori e finalisti di Make to Care saranno insieme a Sanofi Genzyme alla Maker Faire Rome, che si terrà alla Fiera di Roma dal 18 al 20 ottobre. Tutte le informazioni e il regolamento sono disponibili qui. È possibile seguire l’iniziativa anche sulla pagina Facebook dedicata.

Grazie alla collaborazione con Polifactory, partner tecnico-scientifico, e con il supporto di Fondazione Politecnico di Milano, Make to Care è oggi anche un progetto di ricerca sull’open-innovation e la manifattura digitale in ambito healthcare che nasce e si sviluppa anche fuori da ospedali, centri di ricerca, università ed è guidata da nuovi soggetti: start-up ma anche pazienti-innovatori che spesso collaborano con maker e fablab. Dopo il primo Report pubblicato nel 2017 è oggi disponibile una seconda mappatura di questo ecosistema. 

“Attraverso questo secondo Report proseguiamo l’analisi dell’Ecosistema Make to Care con un focus sulla dimensione imprenditoriale della patient innovation (ma non solo)”, spiega Stefano Maffei, direttore di Polifactory e Responsabile Scientifico dell’attività di ricerca. “Per questo abbiamo sviluppato il MakeToCare Ladder, un modello originale di analisi che discute il processo di sviluppo di queste soluzioni, dall’idea al mercato, e con il quale l’innovazione in ambito healthcare, per dirsi davvero tale, deve necessariamente confrontarsi”. Per scaricare il nuovo Report in formato digitale clicca qui.

Dal 2019 Make to Care si arricchisce di due nuove collaborazioni che faranno del contest un vero e proprio catalizzatore per lo sviluppo di progetti e soluzioni innovative capaci di migliorare la quotidianità di persone che convivono con una malattia o una disabilità e dei loro caregiver. Arrow Electronics Italia, azienda di servizi e soluzioni elettroniche ed informatiche per le aziende, e Venture Factory, creatore di impresa e advisor del fondo di venture capital Vertis Venture 3 Tech Transfer, offriranno consulenza e supporto ai vincitori e a tutti i finalisti di Make to Care, per esplorare le potenzialità e valutare la scalabilità dei loro progetti.

Società multinazionale quotata in Borsa a Wall Street, Arrow Electronics mette a disposizione dei propri partner soluzioni tecnologiche per migliorare il business, offrendo competenze e servizi specializzati nell'intero ciclo di vita del prodotto. “Siamo da tempo impegnati in programmi che favoriscono l’impiego delle tecnologie più avanzate per il miglioramento della condizione umana”, commenta Gabriele Braga, Director Of Engineering di Arrow Electronics Italia. “Make to Care rappresenta una nuova opportunità di impiegare la piattaforma tecnologica, le competenze, l’ecosistema di servizi e partner costruiti nell’ambito delle tecnologie elettroniche per dare supporto e consulenza ai progetti in concorso, affinché possano realizzarsi nel modo migliore. Come è successo, ad esempio, con il progetto Talking Hands di Limix, già finalista di Make to Care 2016. A supporto delle startup mettiamo anche la nostra collaborazione con la piattaforma di crowdfunding Indiegogo. Da Make to Care 2019 ci aspettiamo progetti creativi ed efficaci, che mettano a frutto l’enorme tasso di innovazione presente oggi nella tecnologia, a favore della qualità di vita di persone che convivono con una disabilità”.

Specializzata in creazione di impresa dai risultati della ricerca scientifica, Venture Factory è advisor esclusivo del fondo di venture capital Vertis Venture 3 Tech Transfer per il quale segue il processo di investimento. “Essere gli Investing Partner di questo ecosistema pensato per migliorare la vita delle persone con disabilità attraverso l’innovazione tecnologica che è Make to Care è per noi motivo di orgoglio”, commenta Nicola Redi, Managing Director di Venture Factory. “La nostra missione di supporto al trasferimento tecnologico trova in Make to Care l’ambiente ideale dove le tecnologie di punta della ricerca possono incontrare esigenze reali dei loro utilizzatori, ed essere trasformate in imprese ad altissimo potenziale. Non a caso il nostro ultimo investimento, IntendiMe, una piattaforma di ausilio a persone con disabilità uditive nata nel Contamination Lab dell’Università di Cagliari, è stata fra i finalisti di una precedente edizione di Make to Care”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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