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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Share, care, cure. Gli European Reference Network per favorire la diagnosi precoce e accelerare i tempi di cura. #WorldSclerodermaDay #ScleroSmile #ERNeu pic.twitter.com/85pfG5gl8f
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Serena Mingolla di @Fscleroderma presenta la campagna realizzata in occasione del #WorldSclerodermaDay . #Sclerosmile @APMARONLUS pic.twitter.com/Q4SQDxdE08
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. #WorldSclerodermaDay @Fscleroderma @paolabinetti :"La ricerca può fare della rarità una risorsa. È necessario che gli ERN diventino realmente funzionali, è fondamentale per la #sclerodermia come per tutte le #malattierare ." pic.twitter.com/7b7EzhNNzF
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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
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malattie oncoematologiche, Casa dei MelograniAGAL gestirà la struttura di accoglienza riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso

Nasce a Pietra de’ Giorgi la “Casa dei Melograni”, struttura di accoglienza per famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche, realizzata negli spazi dell’ex asilo parrocchiale di Castagnara che sarà gestita da AGAL (Associazione Genitori e Amici del Bambino Leucemico). L’idea progettuale nasce dietro proposta del Comune di Pietra de’ Giorgi e grazie alla disponibilità di AGAL per la successiva gestione della casa.

L’edificio è stato riqualificato dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso, con il fondamentale contributo del Programma Intersettoriale AttivAree di Fondazione Cariplo. Strutturato in sei mini alloggi autonomi per 24 posti letto e con aree collettive come il locale lavanderia e stireria e un’area giochi, è destinato a ospitare nuclei familiari con bambini in cura presso i centri pavesi, in particolare l'Oncoematologia Pediatrica del Policlinico San Matteo. Nella casa spazi comuni in cui i bambini e i genitori potranno trovare momenti di serenità e relax. Intorno all’edificio un’ampia area verde con un campo sportivo e un parco giochi inclusivo per persone con ridotta mobilità. Una posizione panoramica di incredibile bellezza completa il quadro fisico in cui la “Casa dei Melograni” si inserisce.

AGAL, nata a Pavia nel 1982, collabora stabilmente dal 2007 con la Clinica di Oncoematologia pediatrica del Policlinico San Matteo, supportando in reparto i piccoli malati e i loro genitori e offrendo loro alloggi completamente gratuiti per il periodo di cura. Le richieste di ospitalità da parte di famiglie che arrivano da altre regioni o Paesi sono sempre tante e per soddisfarle tutte è fondamentale la sinergia tra associazioni, istituzioni e privati. La nuova struttura, che si aggiunge alle altre gestite da AGAL come “Casa Mirabello”, offrirà un’abitazione confortevole a interi nuclei familiari.

Realizzare “Casa dei Melograni” è un’idea che ha riscosso subito il consenso dei soggetti coinvolti e che ora sta mobilitando l’intera comunità, non solo di Pietra de’ Giorgi e dei comuni limitrofi. Basti pensare che l’edificio è stato ricavato dai locali dell’ex asilo parrocchiale di Castagnara, ceduti per trent’anni al Comune dalla Parrocchia di Santa Maria Assunta di Pietra de’ Giorgi con il consenso della Diocesi di Tortona.

Grazie al supporto del Comune di Pietra de’ Giorgi e di AUSER Comprensoriale, e soprattutto grazie ad un gruppo di cittadini volenterosi, è nata inoltre una AUSER locale che gestisce i trasporti verso i centri di cura e potrà venire incontro alle esigenze delle famiglie e dei bambini che saranno ospitati. In questo modo, la qualità del territorio (ambiente naturale e servizi) diviene un ulteriore strumento di cura per i bambini e le famiglie. Così sarà loro consentito di vivere in un ambiente accogliente, sereno ed esterno a quello strettamente ospedaliero.

“L’Amministrazione Comunale di Pietra de’ Giorgi - interviene il Sindaco Gianmaria Testori - ritiene quest’opera di fondamentale importanza per il territorio: è un investimento sulla solidarietà che crea un’importante opportunità per l’Oltrepò Pavese. L’iniziativa getta le basi per la crescita solidale della popolazione: molti cittadini già da ora si stanno interessando ad aiutare AGAL nell’accoglienza di queste nuove famiglie che verranno a risiedere, anche se per periodi limitati, nel nostro Comune. L’aspetto innovativo di questo progetto è l’aver messo in ‘circolo’ la solidarietà anche in un piccolo centro come il nostro che si mette a disposizione di famiglie che si trovano in una particolare situazione di difficoltà e avvicina il nostro paese a Pavia, dove queste problematiche sono molto sentite per la presenza del Policlinico S. Matteo”.

“Siamo felici di aprire le porte della Casa dei Melograni - sottolinea Clara Baggi, presidente di AGAL - per accogliere piccoli pazienti che, con i loro genitori, arrivano da altre regioni o Paesi per curarsi a Pavia. L’ospitalità nel processo di cura è per noi fondamentale ed è già al centro del nostro impegno quotidiano a Casa Mirabello e negli altri tre appartamenti. Spesso infatti, per motivi economici, molte famiglie con bambini malati non possono affrontare lunghi periodi lontano da casa. Questa nuova ‘casa’ è pensata proprio per loro e prende il nome dagli alberi che abbiamo piantato all’esterno: la melagrana è un frutto che rappresenta, con i suoi semi, l’unione di tutti nella lotta contro il cancro infantile. Ringraziamo il Comune di Pietra de’ Giorgi, Fondazione Sviluppo Oltrepò Pavese e Fondazione Cariplo per aver riqualificato la struttura. E ringraziamo fin d’ora quanti vorranno sostenerci per ultimare l’arredamento di tutti gli appartamenti”.

“Questo spazio torna a essere casa dei bambini e torna come fu un tempo, quando era scuola, a rappresentare futuro e speranza per la comunità”, sostiene Rita Bacchella di Fondazione Cariplo. “Il Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto AttivAree Oltrepò (bio)diverso, con azioni mirate come la costituzione dell’AUSER e la nascita della ‘Casa dei Melograni’, è promotore di risposte alle esigenze sociali di un territorio che guarda alla rinascita puntando sulle sue risorse ambientali, culturali e sociali”.

“Grazie al programma AttivAree di Fondazione Cariplo possiamo fare rete”, aggiunge Riccardo Fiamberti, presidente della Fondazione per lo Sviluppo dell’Oltrepò Pavese. “Con Oltrepò (bio)diverso mettiamo il Comune, AGAL, associazioni e imprese sul territorio, privati cittadini in condizione di dare una risposta concreta a un’esigenza reale e urgente. Un’esperienza che potrebbe rappresentare un modello e che ci auguriamo si possa replicare anche in altri e nuovi contesti”.

Stanno contribuendo a completare l’allestimento della Casa dei Melograni numerose associazioni del territorio, ma anche privati cittadini che credono nell’iniziativa e l’hanno supportata direttamente attraverso significative donazioni. Si ricorda, in particolare, il supporto di Pavia Acque Scarl, Lions Club Stradella Broni Host, Lions Club Montù Beccaria Le Vigne, Rotary Club Pavia Est Terre Viscontee, Rotary Club Valle Staffora, Rotary Club Oltrepò, Edilfibro, le famiglie Rosella e Alberto Massoni, Percivate e Salvaneschi.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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