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OssMalattieRare Il nuovo servizio del @CentroNemo per la presa in carico e l’analisi della capacità visiva del pazienti che convivono con patologie neuromuscolari, in particolare con la #SLA . @aislaonlus bit.ly/2yGlJV6 pic.twitter.com/Rpfg8Y9XpR
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OssMalattieRare Due figli, la stessa diagnosi e una famiglia numerosissima a rischio. L'appello di Antonio per evitare che altri bambini possano nascere con la stessa patologia: la #ParaparesiSpasticaEreditaria bit.ly/2pVq0jl pic.twitter.com/RsMzvXQUEw
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OssMalattieRare Nasce PETER PaN (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari), il primo progetto nazionale #FIMP per la medicina del territorio dedicato ad una #MalattiaRara e realizzato grazie al supporto non condizionante di @PTCBio . pic.twitter.com/bjXaGTpBye
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OssMalattieRare #MalattieRare , al via la terza edizione del #PremioBisceglia , organizzata dalla @FondazioneWAle e @UniLUMSA . Per partecipare al concorso giornalistico c'è tempo fino al prossimo 15 dicembre. bit.ly/2pR9tNA pic.twitter.com/dd1s9EpArG
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OssMalattieRare L'Agenzia statunitense ha accettato la richiesta di autorizzazione alla sperimentazione clinica che consente di procedere alla valutazione del farmaco in pazienti con #anemiafalciforme . bit.ly/2yGfvo6 pic.twitter.com/os4uJzHDkk
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Al via una ricerca europea sui ‘pazienti innovatori’, ecco come partecipare.
Osservatorio Malattie Rare partner dell’iniziativa

Quattro ricercatori di Economia provenienti da tre diversi paesi europei(due italiani, un austriaco e un portoghese) si sono messi alla ricerca di ‘Pazienti innovatori’. Quello che si desidera trovare sono storie di pazienti affetti da malattie croniche e rare che sono stati in grado di proporre soluzioni innovative per vivere/affrontare la propria malattia. Insomma, casi simili a quelli raccontati nel film ‘L’olio di Lorenzo’, che rappresenta però solo la punta di un mondo, spesso sommerso, dove genitori e pazienti stessi sono attivi nella ricerca di terapie. Il progetto si intitola “Visualizzare l’innovazione dei pazienti nel settore sanitario” e parte da un questionario che i ricercatori invieranno al più ampio numero possibile di associazioni e soggetti coinvolti nel mondo delle malattie rare e croniche.

Questi ‘quattro moschettieri della ricerca’ che vogliono rende giustizia al ruolo del paziente si sono prefissi una impresa certamente complessa ma di grande valore e per questo Osservatorio Malattie Rare ha deciso di affiancarli nella comunicazione verso le associazioni di pazienti. Prossimamente pubblicheremo una più ampia descrizione del progetto e anche il questionario in lingua italiana così da facilitarne la diffusione.
Nel frattempo le associazioni che intendono collaborare a questo lavoro, distribuendo il questionario tra i propri associati, o che desiderano qualsiasi informazione aggiuntiva, possono scrivere alla dottoressa Sara Poggesi Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., una delle ricercatrici che partecipa al progetto.
Gli altri ricercatori coinvolti sono Denita Cepiku (Università di Roma Tor vergata), Pedro Oliveira (Católica-Lisbon School of Business and Economics) portoghese e Katia Hutter (University of Innsbruck) austriaca.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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