Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
2 days ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
2 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
8 days ago.

Al via una ricerca europea sui ‘pazienti innovatori’: ecco come partecipare.
Osservatorio Malattie Rare partner dell’iniziativa

Quattro ricercatori di Economia provenienti da tre diversi Paesi europei (due italiani, un austriaco e un portoghese) si sono messi alla ricerca di ‘Pazienti innovatori’. Quello che si desidera trovare sono storie di pazienti affetti da malattie croniche e rare che sono stati in grado di proporre soluzioni innovative per vivere/affrontare la propria malattia. Insomma, casi simili a quelli raccontati nel film ‘L’olio di Lorenzo’, che rappresenta però solo la punta di un mondo, spesso sommerso, dove genitori e pazienti stessi sono attivi nella ricerca di terapie. Il progetto si intitola “Visualizzare l’innovazione dei pazienti nel settore sanitario” e parte da un questionario che i ricercatori invieranno al più ampio numero possibile di associazioni e soggetti coinvolti nel mondo delle malattie rare e croniche.

Questi ‘quattro moschettieri della ricerca’ che vogliono rende giustizia al ruolo del paziente si sono prefissi una impresa certamente complessa ma di grande valore e per questo Osservatorio Malattie Rare ha deciso di affiancarli nella comunicazione verso le associazioni di pazienti. Prossimamente pubblicheremo una più ampia descrizione del progetto e anche il questionario in lingua italiana così da facilitarne la diffusione.

Nel frattempo le associazioni che intendono collaborare a questo lavoro, distribuendo il questionario tra i propri associati, o che desiderano qualsiasi informazione aggiuntiva, possono scrivere alla dottoressa Sara Poggesi (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.), una delle ricercatrici che partecipa al progetto.

Gli altri ricercatori coinvolti sono Denita Cepiku (Università di Roma Tor vergata), Pedro Oliveira (Católica-Lisbon School of Business and Economics) portoghese e Katia Hutter (University of Innsbruck) austriaca.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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