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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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Al via una ricerca europea sui ‘pazienti innovatori’: ecco come partecipare.
Osservatorio Malattie Rare partner dell’iniziativa

Quattro ricercatori di Economia provenienti da tre diversi Paesi europei (due italiani, un austriaco e un portoghese) si sono messi alla ricerca di ‘Pazienti innovatori’. Quello che si desidera trovare sono storie di pazienti affetti da malattie croniche e rare che sono stati in grado di proporre soluzioni innovative per vivere/affrontare la propria malattia. Insomma, casi simili a quelli raccontati nel film ‘L’olio di Lorenzo’, che rappresenta però solo la punta di un mondo, spesso sommerso, dove genitori e pazienti stessi sono attivi nella ricerca di terapie. Il progetto si intitola “Visualizzare l’innovazione dei pazienti nel settore sanitario” e parte da un questionario che i ricercatori invieranno al più ampio numero possibile di associazioni e soggetti coinvolti nel mondo delle malattie rare e croniche.

Questi ‘quattro moschettieri della ricerca’ che vogliono rende giustizia al ruolo del paziente si sono prefissi una impresa certamente complessa ma di grande valore e per questo Osservatorio Malattie Rare ha deciso di affiancarli nella comunicazione verso le associazioni di pazienti. Prossimamente pubblicheremo una più ampia descrizione del progetto e anche il questionario in lingua italiana così da facilitarne la diffusione.

Nel frattempo le associazioni che intendono collaborare a questo lavoro, distribuendo il questionario tra i propri associati, o che desiderano qualsiasi informazione aggiuntiva, possono scrivere alla dottoressa Sara Poggesi (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.), una delle ricercatrici che partecipa al progetto.

Gli altri ricercatori coinvolti sono Denita Cepiku (Università di Roma Tor vergata), Pedro Oliveira (Católica-Lisbon School of Business and Economics) portoghese e Katia Hutter (University of Innsbruck) austriaca.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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