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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Al via una ricerca europea sui ‘pazienti innovatori’: ecco come partecipare.
Osservatorio Malattie Rare partner dell’iniziativa

Quattro ricercatori di Economia provenienti da tre diversi Paesi europei (due italiani, un austriaco e un portoghese) si sono messi alla ricerca di ‘Pazienti innovatori’. Quello che si desidera trovare sono storie di pazienti affetti da malattie croniche e rare che sono stati in grado di proporre soluzioni innovative per vivere/affrontare la propria malattia. Insomma, casi simili a quelli raccontati nel film ‘L’olio di Lorenzo’, che rappresenta però solo la punta di un mondo, spesso sommerso, dove genitori e pazienti stessi sono attivi nella ricerca di terapie. Il progetto si intitola “Visualizzare l’innovazione dei pazienti nel settore sanitario” e parte da un questionario che i ricercatori invieranno al più ampio numero possibile di associazioni e soggetti coinvolti nel mondo delle malattie rare e croniche.

Questi ‘quattro moschettieri della ricerca’ che vogliono rende giustizia al ruolo del paziente si sono prefissi una impresa certamente complessa ma di grande valore e per questo Osservatorio Malattie Rare ha deciso di affiancarli nella comunicazione verso le associazioni di pazienti. Prossimamente pubblicheremo una più ampia descrizione del progetto e anche il questionario in lingua italiana così da facilitarne la diffusione.

Nel frattempo le associazioni che intendono collaborare a questo lavoro, distribuendo il questionario tra i propri associati, o che desiderano qualsiasi informazione aggiuntiva, possono scrivere alla dottoressa Sara Poggesi (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.), una delle ricercatrici che partecipa al progetto.

Gli altri ricercatori coinvolti sono Denita Cepiku (Università di Roma Tor vergata), Pedro Oliveira (Católica-Lisbon School of Business and Economics) portoghese e Katia Hutter (University of Innsbruck) austriaca.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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