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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
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OssMalattieRare Approvazione delle due formulazioni di tafamidis da parte della @US_FDA . Questo nuovo trattamento per la #Cardiomiopatia amiloide correlata alla transtiretina riduce la mortalità e la frequenza dei ricoveri ospedalieri. bit.ly/2WftUW3 pic.twitter.com/vfhmvKU5lW
1 day ago.

Con il Decreto legislativo n. 105 del 3 agosto 2018, pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 10 settembre 2018 ed entrato in vigore il giorno successivo, il Governo ha introdotto una serie disposizioni integrative e correttive al D.lgs. n. 117 del 3 luglio 2017, contenente il Codice del Terzo settore. Successivamente, attraverso la circolare ministeriale n. 20 del 27 dicembre 2018, il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ha voluto scogliere alcuni dubbi interpretativi sulle tre importanti novità introdotte nella disciplina degli adeguamenti statutari: l’ambito soggettivo di applicazione della norma, il profilo temporale e, infine, i limiti del ricorso alla facoltà modificativa semplificata.

A chi si rivolge la riforma?

La circolare specifica che la disposizione in esame si applica nei confronti di tre categorie di enti: organizzazioni di volontariato, associazioni di promozione sociale e Onlus, iscritte nei relativi registri attualmente previsti dalle normative di settore. Anche le associazioni di malati rari dunque, indipendentemente dalle loro dimensioni e dalla mole della loro attività, se si sono costituite prima del 3 agosto 2017, dovranno provvedere agli adeguamenti statutari previsti dalla nuova normativa. 

Quali sono i vincoli e i tempi di adeguamento?

Nell’ambito della nuova normativa, occorre innanzitutto distinguere tre tipologie diverse di adeguamenti:
1) norme inderogabili: quelle che impongono adeguamenti obbligatori;
2) norme derogabili solo attraverso espressa previsione statutaria: generalmente individuabili per la formula "se l'atto costitutivo o lo statuto non dispongono diversamente";
3) norme che attribuiscono all'autonomia statutaria mere facoltà: quelle che prevedono un adeguamento facoltativo e che di norma sono individuabili per la formula "l'atto costitutivo o lo statuto possono…" oppure per la formula "se l'atto costitutivo o lo statuto lo consentono…".

La circolare chiarisce poi che le modifiche statutarie delle categorie a) e b) possono realizzarsi con delibera di assemblea ordinaria mentre quelle della categoria c) richiederanno in ogni caso una delibera di assemblea straordinaria.

Per quanto riguarda le scadenze, la circolare prolunga 18 a 24 mesi il tempo utile per rendere operativi gli adeguamenti, fissando così la scadenza per tutti gli ETS - Enti del Terzo Settore al 3 agosto 2019.

Nel caso specifico delle Onlus l'onere di adeguamento statutario sarà considerato adempiuto anche se entro il termine del 3 agosto le modifiche statutarie saranno state anche solo deliberate, anche se la loro efficacia sarà operativa a partire dal periodo di imposta successivo a quello di operatività del Registro unico.

Le modifiche obbligatorie dello statuto

Tra le norme inderogabili, le modifiche introdotte agli Artt. 4 e 5 del D.lgs. 117, prevedono che all’interno dello statuto di qualsiasi Ente del Terzo Settore debbano obbligatoriamente essere indicati: la forma giuridica, i principi generali, le finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale, l’assenza di scopo di lucro e la destinazione del patrimonio e le modalità di esercizio da parte degli associati e degli aderenti del diritto a esaminare i libri sociali.
Lo statuto di un qualsiasi ETS, inoltre, dovrà contenere obbligatoriamente l’elenco delle attività di interesse generale svolte dall’ente stesso, con specifico riferimento alla corrispondente lettera dell’Art. 5 comma 1. Tra queste, le lettere a cui probabilmente faranno maggiormente riferimento le associazioni di malati rari, saranno la a) interventi e servizi sociali ai sensi dell'articolo 1, commi 1 e 2, della legge 8 novembre 2000, n. 328, e successive modificazioni, e interventi, servizi e prestazioni di cui alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, e alla legge 22 giugno 2016, n. 112, e successive modificazioni; la b) interventi e prestazioni sanitarie; la c) prestazioni socio-sanitarie di cui al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 14 febbraio 2001, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 129 del 6 giugno 2001, e successive modificazioni; e la h) ricerca scientifica di particolare interesse sociale.

Se un’associazione prevede di esercitare (o sta esercitando) attività secondarie e strumentali rispetto a quelle generali, inoltre, ai sensi dell’Art. 6, lo dovrà obbligatoriamente indicare nell’atto costitutivo o nello statuto, senza necessariamente riportare l’elenco specifico.

Ancora, ai sensi degli Artt. 8 e 9, ogni statuto dovrà contenere informazioni specifiche sulla regolamentazione della distribuzione del patrimonio dell’ente, l’esplicito divieto alla distribuzione degli utili e le direttive di devoluzione del patrimonio in caso di estinzione o scioglimento dell’ETS stesso.

Nonostante la normativa, già dalla prima promulgazione del 2017, preveda l’iscrizione obbligatoria di tutti i soggetti coinvolti nel Registro Nazionale del Terzo Settore, la circolare del 27 dicembre apportando alcune puntualizzazioni rispetto all’obbligatorietà di indicare nello statuto la denominazione specifica per ciascun ETS. Tutte le realtà che non si qualificano come ODV - Organizzazioni di Volontariato, APS - Associazioni di Promozione Sociale, Enti filantropici, Imprese sociali, Cooperative sociali o Società di mutuo soccorso (per i quali esistono specifiche disposizioni), dovranno indicare esplicitamente la propria denominazione di ETS - Ente del Terzo Settore.

Le Onlus dovranno continuare a qualificarsi come tali e inserire negli statuti l’utilizzo dell’acronimo ETS attraverso clausole sospensive condizionate al rispetto dell’adeguamento stesso e all’iscrizione al registro. Le reti associative, utilizzeranno la locuzione della singola sezione in cui sono iscritte. Se iscritte a più sezioni, dovranno utilizzare la sigla ETS.

Analizzando il testo completo del D.lgs. n. 117 del 3 luglio 2017 integrato ed emendato dalle modifiche previste dal D.lgs. n. 105 del 3 agosto 2018 emergono infine gli obblighi statutari per gli ETS di indicare, tra le competenze degli organi sociali, quelle relative alla predisposizione, approvazione e gli ulteriori adempimenti relativi al bilancio di esercizio e a quello sociale (Art. 14); di prevedere il diritto degli associati e degli aderenti di esaminare i libri sociali (Art. 15); di adeguare l’impiego dei volontari alle disposizioni del nuovo Art. 17; di stabilire “a monte” le modalità di accesso di nuovi soci (Art. 23) e di accesso al diritto di voto (Art. 24). Infine, prendendo sempre in esame questo nuovo Codice del Terzo Settore, si rilevano norme inderogabili che richiedono l’inserimento negli statuti degli ETS il dettaglio delle competenze rispettivamente di assemblea (Art. 25), organo di amministrazione (Art. 26) e organo di controllo (Art. 30).  

Le reti associative

I raggruppamenti di più Onlus o ETS in genere dovranno indicare obbligatoriamente nello statuto l’allineamento con la loro missione prevista dalla legge, le modalità di ordinamento interno nel rispetto di democraticità, pari opportunità, uguaglianza ed elettività e le eventuali deroghe in tema di diritto di voto, deleghe e competenze dell’assemblea.

Per il dettaglio completo dei riferimenti ai singoli articoli e delle norme derogabili e facoltative si rimanda alla tabella riassuntiva realizzata dal CSV - Centro Servizi Volontariato.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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