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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
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OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
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OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
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Si sono confrontati il 12 aprile a Roma i principali gruppi accademici dedicati alla ricerca sulle tematiche più innovative correlate ai disturbi della tiroide: l’occasione è stata la prima edizione dell’Italian Thyroid Preceptorship, l’evento scientifico ideato e organizzato da Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, con l’importante contributo scientifico di un panel di esperti della materia ed il patrocinio dell’Associazione Italiana Tiroide (AIT), per favorire la crescita professionale di nuovi ricercatori italiani in questo ambito.

La tiroide è uno degli organi più importanti per il funzionamento dell’intero organismo, poiché regola i processi metabolici: produce, immagazzina e rilascia nel sangue ormoni essenziali per il corretto funzionamento di tutti i tessuti e organi del corpo. Più di 300 milioni di persone nel mondo soffrono di disturbi della tiroide e più della metà sembra non essere consapevole della propria condizione. L’ipotiroidismo, in particolare, ha un’elevata incidenza nella popolazione occidentale e la forma più diffusa nelle aree a sufficiente apporto iodico è la tiroidite di Hashimoto, che colpisce soprattutto la popolazione tra i 30 e i 60 anni.

“In Italia le disfunzioni tiroidee colpiscono circa 1 persona su 10 e sono 10 volte più frequenti nelle donne rispetto agli uomini”, commenta il coordinatore scientifico del Preceptorship Prof. Luca Persani, Ordinario di Endocrinologia all’Università di Milano e Primario presso l’Istituto Auxologico Italiano. “Oggi abbiamo a disposizione strumenti diagnostici e terapeutici che ci consentono di curare in modo efficace la maggioranza dei pazienti affetti da malattie tiroidee. Esistono tuttavia alcune condizioni meno frequenti o disfunzioni che intervengono in momenti particolari della vita che sono ancora sotto-diagnosticate o non hanno trattamenti adeguati”.

Nel corso del Preceptorship, ampio spazio è stato dedicato a queste condizioni per discutere i recenti progressi offerti dalla ricerca e individuare i bisogni insoddisfatti dei pazienti, con l’obiettivo di sviluppare nuovi progetti di ricerca, sia di base che traslazionale o clinica. “In un tempo in cui la limitatezza delle risorse e i numerosi problemi, di carattere non solo economico, sembrano attanagliare il nostro Paese e, più in generale, il mondo occidentale, è bello poter constatare che c'è ancora spazio per iniziative che denotano passione, creatività ed entusiasmo”, afferma il Dottor Andrea Frasoldati, Direttore f.f. dell’Endocrinologia dell’Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia e Presidente AIT.

L’evento di Merck è stato concepito per dare spazio ai giovani ricercatori, attraverso la presentazione di dati preliminari di ricerche in corso e momenti dedicati alla discussione, sotto la guida di 'seniors' che rappresentano un supporto nel valutare i futuri sviluppi delle ricerche e le possibili interazioni tra i team. “L’Italian Thyroid Perceptorship è un’iniziativa di alto profilo scientifico, nata dalla volontà di Merck di mantenere il suo impegno nel sostenere e promuovere la ricerca e la formazione nell’ambito delle patologie tiroidee, investendo sui giovani ricercatori italiani”, sottolinea Antonio Messina, a capo del business biofarmaceutico di Merck in Italia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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