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OssMalattieRare Ha ideato e realizzato grazie al @polimi un'app per la dieta chetogenica, unico trattamento capace di tenere sotto controllo i sintomi della sindrome da deficit di #GLUT1 . La storia di Alessandra e del suo piccolo Lorenzo. bit.ly/2YHmYib pic.twitter.com/oYVVVXvfHH
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OssMalattieRare In Italia si stimano tra i 300 e 400 pazienti pediatrici, ma quelli con diagnosi accertata sono meno di 200. Che cos’è e come si manifesta la sindrome da deficit di #GLUT1 ? bit.ly/2QhT4hy pic.twitter.com/APAPNa71ox
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OssMalattieRare La denuncia delle Associazioni in merito alla situazione dell’UOC di Genetica Medica @sanmartino_ge : ”senza risorse umane adeguate e potenziamento del centro di riferimento, non sarà possibile procedere secondo le urgenze dei malati rari.” bit.ly/2Ev2fGO pic.twitter.com/nYUBANxsOf
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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Il sistema sangue italiano, come quelli europei, deve prepararsi all’eventualità di dover affrontare focolai di malattie infettive ‘emergenti’, come già visto, ad esempio, con l’epidemia di Chikungunya (per la quale nel 2017 non era ancora disponibile un test specifico per la qualificazione biologica del sangue donato), che possono mettere a rischio anche le scorte di sangue, costringendo ad esempio a sospendere le donazioni in territori molto ampi per evitare il rischio di contagio tramite trasfusioni.

Tra le strategie per difendersi ci sono anche le cosiddette tecniche diriduzione dei patogeni”, procedure che abbattono i possibili contaminanti prima che i prodotti del sangue vengano usati. Se ne è discusso ad un meeting organizzato congiuntamente dal Centro Europeo per il Controllo delle Malattie (ECDC) e il Centro Nazionale Sangue, a cui hanno partecipato rappresentanti degli stati dell’UE e anche degli Usa, e che si è appena tenuto a Roma nella sede dell’Istituto Superiore di Sanità.

Nei prossimi anni, hanno sottolineato gli esperti durante la conferenza “Pathogen Inactivation of blood and blood components”, i cambiamenti climatici, che rendono sempre più diffusi insetti che prima non erano presenti in Europa, uniti ai flussi migratori e agli spostamenti delle persone, rendono sempre più alto il rischio di arrivo di patogeni ‘esotici’. Le tecnologie di riduzione dei patogeni sono in continua evoluzione, e a breve sarà possibile applicarle a quasi tutti i prodotti del sangue. “La difesa principale è un buon sistema di sorveglianza, in cui i casi vengono trovati appena emergono e la notizia viene condivisa immediatamente con gli altri Stati e con noi, in modo da elaborare una strategia di reazione”, spiega Dragoslav Domanovic dell’ECDC. “In caso di malattie per cui non ci sono test diagnostici le tecniche di riduzione dei patogeni possono essere una buona strategia per diminuire il rischio che il sangue e gli emoderivati destinati ai pazienti siano contaminati. Queste strategie sono state già raccomandate per il virus Zika e altri focolai di malattie, come Chikungunya, specialmente quando sono avvenuti in aree con un alto numero di potenziali donatori in cui la loro sospensione poteva creare carenze significative nelle scorte di sangue”.

Al momento, sottolinea il direttore del Centro Nazionale Sangue, Giancarlo Maria Liumbruno, l’Italia ha la possibilità di attuare le tecniche di riduzione dei patogeni solo in alcune regioni. “Fino a questo momento i focolai di malattie emergenti, o anche di quelle che ormai sono diventate endemiche nel nostro Paese, come il West Nile Virus, oggetto ormai di un vero e proprio piano la cui edizione 2019 è stata appena pubblicata dal Ministero della Salute, sono stati gestiti senza grandi ripercussioni sulle scorte di sangue”, precisa. “Per tradurre però in pratica alcune delle indicazioni emerse dal meeting sull’inattivazione potrebbe essere necessario valutare con i centri delle sei regioni che al momento hanno disponibili queste tecniche l’opportunità di costituire un modello di interazione all’interno della rete trasfusionale nazionale”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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