Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare In Italia una persona su dieci presenta disfunzioni della tiroide. Il punto su ricerca e terapia alla prima edizione dell’Italian Thyroid Preceptorship. bit.ly/2Dv9YUy
About 10 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Luca ha 28 anni ed è affetto da distrofia muscolare di #Duchenne . Per il suo primo viaggio in autonomia ha scelto la Norvegia. Il racconto della sua avventura è diventato una campagna di raccolta fondi @Parent_Project vincitrice del #PremioOmar2019 . bit.ly/2KYu7Zl
About 12 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #TumoriRari : 3000 nuove diagnosi all’anno, 198 tumori classificati e difficoltà nella diagnosi e nell’avvio di un corretto protocollo terapeutico. Gli 8 articoli della nuova legge bit.ly/2ZtkFjV pic.twitter.com/d16cSprV23
About 13 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #TumoriNeuroendocrini La #teragnostica è la nuova frontiera della medicina nucleare e comporta l’utilizzo della stessa molecola per diagnosi e terapia. L’intervista al prof. Orazio Schillaci Presidente dell' #AIMN . #Net bit.ly/2vimSkl pic.twitter.com/M19EADEpPe
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
3 days ago.

Più del 70% di loro chiede approfondimenti sul tema.
L’impegno di PTC Therapeutics per aumentare la consapevolezza di queste patologie

Malattie rare, medici di famiglia (MMG) e pediatri di famiglia (PED): un rapporto che stenta a decollare, soprattutto se parliamo di awareness, presa in carico del paziente, diagnosi e nuove opportunità terapeutiche. A fare il punto sulla questione è la survey “Raramente informati: MMG e Pediatri di famiglia alle prese con le malattie genetiche rare”, condotta da Elma Research per conto di Merqurio, azienda di marketing farmaceutico, e presentata in occasione del Merqurio Campus dello scorso 5 aprile, dal titolo “Malattie Rare e Omnichannel Marketing: Come aumentare l’awareness dei medici del territorio attraverso canali di comunicazione innovativi”.

Obiettivo dell’indagine era di indagare quali fossero le malattie rare più conosciute tra MMG e PED, quale il livello di informazione sulla gestione dei pazienti, quale il ruolo di pediatri e medici nelle malattie rare e il coinvolgimento delle aziende farmaceutiche.

Tra i risultati più rilevanti della survey quantitativa, condotta su 220 professionisti (150 MMG e 70 PED), è emerso che proprio sulla diagnosi e sui nuovi trattamenti disponibili, i medici e pediatri avvertono il maggiore vuoto conoscitivo: il 60% degli MMG e il 53% dei PED ha una scarsa conoscenza di diagnosi delle malattie rare e il 71% di entrambe le categorie non conosce i nuovi trattamenti disponibili. Di contro, la richiesta di maggiori informazioni è altissima: l’84% degli MMG e il 76% dei PED è interessato ad approfondire la conoscenza delle malattie rare.

Un’innovativa soluzione al bisogno informativo sulle malattie rare è offerta da PTC Therapeutics Italy, che ha deciso d’investire le proprie risorse umane ed economiche in un progetto rivolto ai PED che parte dal sospetto diagnostico delle malattie neuromuscolari rare. Il progetto di awareness della piccola azienda biotech prevede, tra le varie attività, il coinvolgimento delle NRDES (Neuromuscular Rare Disease Education Specialist): un team di giovani laureate, tutto al femminile e altamente specializzato. Le protagoniste del progetto si sono formate a partire dal Position Paper sulle malattie neuromuscolari, che è stato realizzato dalla Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) in collaborazione con l’Associazione Italiana di Miologia (AIM) e in condivisione con Parent Project Onlus e UILDM. Alle giovani è stato affidato il compito di visitare periodicamente i PED e condividere con loro i contenuti del documento. L’obiettivo delle NRDES è quello di favorire tra i PED la capillare diffusione del Position Paper, che contiene, tra le altre cose, un’utile scheda riepilogativa di alcuni segnali caratteristici che si possono osservare durante i periodici ‘bilanci di salute’ a cui vengono sottoposti i bimbi, e che potrebbero orientare verso il sospetto di una malattia neuromuscolare.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni