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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
About 21 hours ago.
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
1 day ago.
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
2 days ago.

Stefano SchermaCosa significa essere affetto da una malattia rara? Cosa comporta essere genitore, parente, amico di una persona affetta da una patologia rara? A dare la risposta è Stefano Scherma che, con il suo progetto fotografico “Faire Avec”, ha vinto la VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, nella categoria “Migliore divulgazione attraverso foto, illustrazioni o fumetti”. La cerimonia di premiazione si è svolta lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis.

“Faire Avec” è un progetto di reportage iniziato nel 2017: il nome, in francese, significa più o meno “convivere con la situazione, adeguarsi a una condizione spiacevole”. Il lavoro, infatti, racconta storie come quella di Adrien, 12 anni, affetto da sindrome di Angelman, o quella di Emma, 25 anni, che convive con la sindrome Cri du chat. Marco (6 anni) e Hervé (4 anni) hanno invece una patologia talmente rara che non è stata ancora riconosciuta e codificata. Un lavoro in divenire: il fotografo di Aosta, classe 1969, proprio la scorsa settimana ha iniziato un nuovo capitolo, immortalando un'altra famiglia di Torino, con due bambine di 3 e 9 anni affette da una malattia rara non diagnosticata.

Il reportage, come ha scritto il giurato del Premio OMaR Michelangelo Gratton, di Ability Channel, “piace per le immagini che conducono l’osservatore all’interno della quotidianità del paziente con malattia rara, senza note di pietismo né compassione, ma valorizzando la bellezza dei piccoli e inconsapevoli gesti della vita di ogni giorno”.

Nel 2010 ho iniziato ad appassionarmi al reportage e sono andato alla ricerca di storie sconosciute o poco raccontate, che stimolino curiosità. In questo progetto ho voluto raccontare la quotidianità dei bambini e dei loro genitori, con i loro momenti di difficoltà, legati alla patologia e ai ricoveri, ma anche di gioia e di grande affetto”, racconta Scherma.

Sono famiglie che hanno scelto di esporsi per una causa, che è la divulgazione di queste malattie rare. Con loro ho instaurato relazioni di fiducia e confidenza, e in questa fase la macchina fotografica resta in secondo piano. Poi, col tempo, è nato un buon rapporto di amicizia e mi è capitato anche di dormire a casa loro per raccontare al meglio le loro storie”, prosegue il fotografo. “C'è ancora tanto materiale, tante storie da raccontare, e vorrei che questo lavoro diventasse qualcosa di più concreto e tangibile: un libro”. Intanto, nella seconda settimana di settembre, Scherma esporrà le sue foto al Festival di Foiano della Chiana, in provincia di Arezzo.

Clicca QUI per scaricare l'instant book dedicato alla VI edizione del Premio OMaR.

Guarda il promo di Faire Avec



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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