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OssMalattieRare Lo #ScreeningNeonatale per l’ #AnemiaFalciforme è disponibile in Inghilterra e Francia da diversi anni. Uno studio condotto a Padova e Monza testimonia la fattibilità e necessità di un simile programma in Italia. #NewbornScreening bit.ly/2MYgRVD pic.twitter.com/X7NOPBYs48
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OssMalattieRare #WorldFSHDDay #FSHD In corso la conferenza stampa della IV Giornata Internazionale della Distrofia Muscolare di Tipo FSO, su iniziativa della sen. @paolabinetti Un'occasione per fare un punto sulla ricerca e per discutere sui bisogni dei pazienti. bit.ly/31JhgyH pic.twitter.com/58RBor1P44
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OssMalattieRare #Lipodistrofie : i pazienti aspettano anche 15 anni per la diagnosi. L’intervista alla dottor Giovanni Ceccarini, endocrinologo @Unipisa , in occasione del 40° Congresso Nazionale di Endocrinologia #SIE . @SIE_2013 #AILIP youtu.be/h6JgYR9VDAo
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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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Lo strumento è fondamentale nella diagnosi di epilessia e malattie neurocognitive

L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (OPBG) di Roma ha uno strumento in più per migliorare la presa in carico dei giovani pazienti con epilessia ed altre malattie neurocognitive. Grazie a “Soggiorno Sereno – Sandro Gabbani Onlus” di Federalberghi Roma, il Dipartimento di Neuroscienze del nosocomio romano è ora dotato di un’elettroencefalografia ad alta densità.

Nicola Specchio, responsabile del Dipartimento di Neuroscienze - Epilessie rare e complesse, ha illustrato le funzionalità dell’elettroencefalogramma “High Density”, acquistato grazie alla donazione di 80mila euro da parte di Soggiorno Sereno. “Si tratta di uno strumento – ha spiegato Specchio durante l’incontro del 3 aprile, dedicato al ringraziamento della Onlus  – che consente di studiare con estrema precisione l’attività elettrica cerebrale fisiologica e patologica dei bambini con problemi neurologici ed effettuare diagnosi ancora più accurate nel campo dell’epilessia e delle malattie neuro-cognitive”.

Il monitoraggio avviene tramite l’uso di cuffie ad alta densità (128-256 elettrodi) che registrano l’attività cerebrale di bambini e adulti, sia in stato di veglia che durante il sonno, fino a un massimo di 24 ore. “La nuova apparecchiatura – ha proseguito Specchio – ha avuto un impiego clinico immediato nei pazienti con epilessia farmacoresistente candidati alla chirurgia e servirà a delineare il futuro delle ricerche in neurologia cognitiva. Ad oggi il Bambino Gesù è l’unico ospedale pediatrico italiano a disporre di questo strumento, il cui impiego richiede un expertise molto specifica”.

Quarantacinquemila notti in albergo per un totale di 4mila famiglie di piccoli pazienti ospitate a titolo gratuito dal 2012 ad oggi, di cui 7 mila solo nel 2018. È il bilancio dell’impegno di Soggiorno Sereno sul fronte dell’assistenza alloggiativa, a cui si aggiunge l’importante donazione per l’acquisto della sofisticata apparecchiatura per il monitoraggio dell’attività cerebrale di bambini con epilessia o con problemi neurocognitivi destinata al Dipartimento di Neuroscienze.

L’incontro del 3 aprile, “Dove dormo stasera?”, svoltosi presso l’Auditorium San Paolo dell’OPBG, è stata un’occasione per l’Ospedale di ringraziare la Onlus del prezioso contributo in favore dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. Dopo l’apertura e i saluti a cura di Ruggero Parrotto, Direttore Generale dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e di Federico Vigevano, Direttore del Dipartimento di Neuroscienze, ha preso parte all’incontro il Presidente Federalberghi di Roma, Giuseppe Roscioli, insieme all’On. Carlo Cafarotti, assessore allo sviluppo economico turismo e lavoro Roma Capitale e all’On. Lorenza Bonaccorsi, assessore al turismo e alle pari opportunità della Regione Lazio.

Il presidente della Onlus Massimo Bettoja, dopo la proiezione di una video-presentazione, ha illustrato la nascita del comitato spontaneo, nato alla fine degli anni ’90 su iniziativa di Sandro Gabbani, giovane albergatore prematuramente scomparso. Soggiorno Sereno è diventata una Onlus nel 2004 per volontà degli albergatori aderenti a Federalberghi Roma con l’obiettivo di ospitare gratuitamente i malati e le loro famiglie negli alberghi della capitale. La collaborazione con l’Ospedale Pediatrico ha preso il via nel 2012. L’Ospedale ha creato una rete di accoglienza formata da case famiglia, istituzioni no profit e associazioni per un totale di 200 stanza e 5 appartamenti messe a disposizione gratuita ogni notte. Dopo di lui, è intervenuta l’anima dell’associazione, la volontaria Rosanna Armellini.

“Questi dieci anni di collaborazione silenziosa - ha dichiarato la Armellini - oggi rivelano che accoglienza non è solo dormire, ma essere seguiti con amore. Nessun malato deve essere mandato via e per garantire tutto questo sono tantissime le colonne portanti. Ringraziarli è per me necessario, dagli albergatori che sono la spina dorsale ai volontari silenziosi, sempre presenti e pronti, fino a tutti gli amici che rendono possibile e concreta questa realtà”. Massimo Lopez, in chiusura, ha allietato la mattinata e i saluti conclusivi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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