Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 7 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Lo strumento è fondamentale nella diagnosi di epilessia e malattie neurocognitive

L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (OPBG) di Roma ha uno strumento in più per migliorare la presa in carico dei giovani pazienti con epilessia ed altre malattie neurocognitive. Grazie a “Soggiorno Sereno – Sandro Gabbani Onlus” di Federalberghi Roma, il Dipartimento di Neuroscienze del nosocomio romano è ora dotato di un’elettroencefalografia ad alta densità.

Nicola Specchio, responsabile del Dipartimento di Neuroscienze - Epilessie rare e complesse, ha illustrato le funzionalità dell’elettroencefalogramma “High Density”, acquistato grazie alla donazione di 80mila euro da parte di Soggiorno Sereno. “Si tratta di uno strumento – ha spiegato Specchio durante l’incontro del 3 aprile, dedicato al ringraziamento della Onlus  – che consente di studiare con estrema precisione l’attività elettrica cerebrale fisiologica e patologica dei bambini con problemi neurologici ed effettuare diagnosi ancora più accurate nel campo dell’epilessia e delle malattie neuro-cognitive”.

Il monitoraggio avviene tramite l’uso di cuffie ad alta densità (128-256 elettrodi) che registrano l’attività cerebrale di bambini e adulti, sia in stato di veglia che durante il sonno, fino a un massimo di 24 ore. “La nuova apparecchiatura – ha proseguito Specchio – ha avuto un impiego clinico immediato nei pazienti con epilessia farmacoresistente candidati alla chirurgia e servirà a delineare il futuro delle ricerche in neurologia cognitiva. Ad oggi il Bambino Gesù è l’unico ospedale pediatrico italiano a disporre di questo strumento, il cui impiego richiede un expertise molto specifica”.

Quarantacinquemila notti in albergo per un totale di 4mila famiglie di piccoli pazienti ospitate a titolo gratuito dal 2012 ad oggi, di cui 7 mila solo nel 2018. È il bilancio dell’impegno di Soggiorno Sereno sul fronte dell’assistenza alloggiativa, a cui si aggiunge l’importante donazione per l’acquisto della sofisticata apparecchiatura per il monitoraggio dell’attività cerebrale di bambini con epilessia o con problemi neurocognitivi destinata al Dipartimento di Neuroscienze.

L’incontro del 3 aprile, “Dove dormo stasera?”, svoltosi presso l’Auditorium San Paolo dell’OPBG, è stata un’occasione per l’Ospedale di ringraziare la Onlus del prezioso contributo in favore dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. Dopo l’apertura e i saluti a cura di Ruggero Parrotto, Direttore Generale dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e di Federico Vigevano, Direttore del Dipartimento di Neuroscienze, ha preso parte all’incontro il Presidente Federalberghi di Roma, Giuseppe Roscioli, insieme all’On. Carlo Cafarotti, assessore allo sviluppo economico turismo e lavoro Roma Capitale e all’On. Lorenza Bonaccorsi, assessore al turismo e alle pari opportunità della Regione Lazio.

Il presidente della Onlus Massimo Bettoja, dopo la proiezione di una video-presentazione, ha illustrato la nascita del comitato spontaneo, nato alla fine degli anni ’90 su iniziativa di Sandro Gabbani, giovane albergatore prematuramente scomparso. Soggiorno Sereno è diventata una Onlus nel 2004 per volontà degli albergatori aderenti a Federalberghi Roma con l’obiettivo di ospitare gratuitamente i malati e le loro famiglie negli alberghi della capitale. La collaborazione con l’Ospedale Pediatrico ha preso il via nel 2012. L’Ospedale ha creato una rete di accoglienza formata da case famiglia, istituzioni no profit e associazioni per un totale di 200 stanza e 5 appartamenti messe a disposizione gratuita ogni notte. Dopo di lui, è intervenuta l’anima dell’associazione, la volontaria Rosanna Armellini.

“Questi dieci anni di collaborazione silenziosa - ha dichiarato la Armellini - oggi rivelano che accoglienza non è solo dormire, ma essere seguiti con amore. Nessun malato deve essere mandato via e per garantire tutto questo sono tantissime le colonne portanti. Ringraziarli è per me necessario, dagli albergatori che sono la spina dorsale ai volontari silenziosi, sempre presenti e pronti, fino a tutti gli amici che rendono possibile e concreta questa realtà”. Massimo Lopez, in chiusura, ha allietato la mattinata e i saluti conclusivi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni