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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
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OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
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OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
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Una piattaforma digitale consente lo scambio di immagini e referti e dunque di pareri

“L’Italia sta attraversando un momento economico difficile, che si traduce in una minore disponibilità dei fondi destinati ai servizi sociali e tra questi la sanità è una delle aeree più colpite con tagli e riduzione delle strutture (accorpamenti). La Campania ne risente in maniera particolare, poiché oltre ai tagli subiti come le altre regioni, deve approntare un piano di rientro dal debito accumulato nell’area della sanità e questo comporta ulteriori tagli alla disponibilità dei fondi da investire”. Così il prof. Mimmo Ripaldi, Responsabile dell’Unità trapianto di Midollo Osseo AORN Santobono Pausilipon Annunziata di Napoli spiega nell’ultimo notiziario di AIRFA – Associazione Italiana per la Ricerca sull’Anemia di Fanconi, inizia a spiegare cosa si è deciso di fare per far fronte a questo difficile momento senza dover rinunciare a ricerca e aggiornamento.

“In questa difficile realtà – dice infatti Ripaldi - sono nati progetti sanitari che hanno del nuovo e uno di questi ha coinvolto il Dipartimento di Oncologia della AORN Santobono Pausilipon Annunziata, il più grosso Presidio Ospedaliero della Regione Campania, che opera nel mondo Pediatrico, con il Dipartimento di Oncoematologia dell’Istituto Gianna Gaslini di Genova, eccellenza nazionale nell’assistenza Pediatrica. I due Dipartimenti che da tempo collaborano, hanno istituzionalizzato un protocollo d’intesa, accettato e firmato dai rispettivi Direttori Generali, che determina nell’ambito della oncologia pediatrica una collaborazione scientifica basata su scambi culturali continui”. In base a questo protocollo sono stati organizzati diversi meeting e scambi di visite tra gli esperti dei due centri, ma non solo.

“La novità più interessante – spiega Ripaldi nel notiziario AIRFA – è stata la creazione di una piattaforma digitale con la quale è possibile scambiare immagini e referti e in video conferenza gli esperti del Gaslini e quelli del Pausilipon sono in grado di analizzare casi clinici di particolare rilevanza, esprimendo pareri e concordandone le linee terapeutiche. Queste video conferenze hanno una cadenza settimanale e rappresentano momenti di incontro, discussione e confronto”. Di fatto è come se i pazienti che sono in cura presso l’uno o l’altro centro potessero beneficiare senza muoversi di due diversi team di specialisti.
“Ormai sono circa quattro mesi che questo programma è stato avviato – dice Ripaldi - e vari sono stati gli argomenti di discussione come: i tumori cerebrali, gli  osteosarcomi, il neuroblastoma, i trapianti di midollo osseo, le istiocitosi e anche l’Anemia di Fanconi”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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