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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

ERN ReCONNET: i rappresentanti dei pazientiLa rete di riferimento guidata dall'AOU di Pisa sarà all'EULAR di Madrid: un riconoscimento per il lavoro fatto nella definizione delle linee guida nella pratica clinica

Pisa – Un nuovo riconoscimento per l'ERN ReCONNET, la Rete di Riferimento Europea (ERN) per le malattie muscolo-scheletriche e del tessuto connettivo: ben tre abstract presentati al prossimo congresso annuale dell'EULAR sono stati accettati come poster e uno di questi ha ottenuto di essere presentato anche per il tour guidato. Il congresso dell'EULAR (European League Against Rheumatism) si svolgerà quest'anno a Madrid, dal 12 al 15 giugno, e rappresenta il più importante evento europeo della reumatologia.

L'ERN ReCONNET è coordinata dall'Unità Operativa di Reumatologia dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Pisa, diretta dalla prof.ssa Marta Mosca. La Rete sarà presente, oltre che con i suoi poster, anche con uno stand dedicato, presso il quale verranno illustrati il progetto e i risultati raggiunti a pazienti e reumatologi provenienti da ogni parte d'Europa e del mondo.

I lavori accettati dall'EULAR sono rispettivamente: un abstract riassuntivo del lavoro svolto finora in particolare sui cosiddetti unmet needs, "Identificazione dei bisogni non soddisfatti relativi alle malattie rare e complesse del tessuto connettivo e muscoloscheletrico (rCTD) in tutta l'UE: l'esperienza di ERN ReCONNET"; un abstract prodotto dai rappresentanti dei pazienti, "Il coinvolgimento dei pazienti in ERN ReCONNET: un'iniziativa di successo che aumenta la leadership dei pazienti a livello europeo" (scelto per il tour guidato); e un abstract prodotto dai rappresentanti dei pazienti affetti da sindrome di Ehlers-Danlos, "Bisogni insoddisfatti di medici e pazienti nella Sindrome di Ehlers-Danlos, l'esperienza di ERN ReCONNET".

Si tratta di un importantissimo risultato che premia non solo il lavoro svolto da ERN ReCONNET nella definizione delle linee guida nella pratica clinica, ma anche il fondamentale apporto dei pazienti che rappresentano il vero fiore all'occhiello del network. Come ha raccontato la prof.ssa Mosca, il compito più impegnativo che la Rete ha dovuto affrontare in questi primi due anni di attività è stato proprio quello di portare avanti la revisione delle linee guida sulle diverse patologie.

Un lavoro che è durato un anno e mezzo e che ha dato vita a un supplemento, composto da 12 pubblicazioni, sulla rivista scientifica Rheumatic & Musculoskeletal Diseases Open (RMD Open), le quali dovranno poi essere adattate alle realtà dei diversi Paesi. Le linee guida definiscono la pratica clinica nelle dieci aree coperte dal network: la sindrome da anticorpi antifosfolipidi, la sindrome di Ehlers-Danlos, le miopatie infiammatorie idiopatiche, le malattie IgG4 correlate, la connettivite mista, la policondrite ricorrente, la sindrome di Sjögren, il lupus eritematoso sistemico, la sclerosi sistemica (o sclerodermia) e le connettiviti indifferenziate. Le pubblicazioni hanno riscosso molto interesse in ambito scientifico, con oltre 3.000 download nei primi tre mesi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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