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OssMalattieRare XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Alle ore 13:10 l’audizione su #farmaciorfani e #malattierare . Interverranno il direttore di OMaR @ilariacbartoli e l’avvocato @RobertaVentur1 Segui la DIRETTA webtv.camera.it/home pic.twitter.com/D3SY8jRFCT
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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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Il Direttore di OMaR tira le somme della VI edizione del concorso nato per promuovere la 'buona comunicazione' sulle malattie rare

Il VI Premio OMaR è stato un successo, grazie a una formula confermata che è quella dei cinque partner: O.Ma.R., il Centro Nazionale Malattie Rare, Fondazione Telethon, Orphanet Italia e la Federazione dei pazienti UNIAMO, insieme ad altri numerosi collaboratori”, ha dichiarato il Direttore dell'Osservatorio Malattie Rare (OMaR), Ilaria Ciancaleoni Bartoli, al termine della VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari.

Per il Direttore di OMaR, contribuire alla formazione giornalistica e sostenere le iniziative a cura delle associazioni di pazienti con malattie rare è, e continua ad essere, uno degli obiettivi principali da perseguire. Quest’anno, l'Osservatorio Malattie Rare, attraverso il Premio OMaR, ha distribuito 20mila euro di premi agli autori di articoli e progetti di comunicazione ideate e realizzati per accrescere la consapevolezza del pubblico nei confronti del vasto universo delle malattie rare.

Integrare cura e vita quotidiana dei malati rari, eliminando tutti i tipi di barriere, è un aspetto fondamentale”, ha concluso Ilaria Ciancaleoni Bartoli, ribadendo come questa linea d'azione sia proprio una delle assolute priorità della testata giornalistica OMaR.
 
L’intervista è stata realizzata nel corso della cerimonia di premiazione del VI Premio OMaR, che si è svolta presso l’Ara Pacis di Roma lo scorso 28 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Clicca QUI per scaricare l'instant book dedicato alla VI edizione del Premio OMaR.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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