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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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Ospedale Bambino GesùL’Ospedale Bambino Gesù di Roma ha compiuto 150 anni il 19 marzo e ha festeggiato con un evento a cui hanno partecipato il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, il segretario di Stato della Santa Sede, cardinale Pietro Parolin, il Ministro della Salute Giulia Grillo, il presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti e il sindaco di Roma Virginia Raggi. Slogan di questo importante traguardo: “Il futuro è una storia di bambini”.

Quella dell’ospedale è infatti una storia che nasce da un dono di bambini per altri bambini. A Roma, come nel resto d'Italia nella seconda metà dell’Ottocento, i piccoli malati vengono spesso ricoverati, senza attenzioni specifiche, nelle stesse corsie d'ospedale degli adulti. La duchessa Arabella Salviati, colpita dalla condizione di disagio in cui versano i piccoli e poveri infermi della città, coltiva l’idea di un ospedale per i bambini sul modello dell'Hopital des Enfants Malades di Parigi. Il progetto è sostenuto dal marito, il duca Scipione e incoraggiato dall’entusiasmo generoso dei piccoli Salviati che in occasione del compleanno della mamma, le regalano il “dindarolo” con i loro risparmi – conservato oggi in una teca dell’ospedale – per destinarli al progetto. Il 19 marzo 1869, in una piccola stanza di via delle Zoccolette, a due passi dal Tevere, vengono accolte quattro bambine affidate alla cura di due medici e delle suore Figlie della Carità di San Vincenzo de' Paoli. Nasce così il primo nucleo dell’Ospedale intitolato al Bambino Gesù per espressa concessione di papa Pio IX che scriverà sul documento conservato nell’archivio storico dell’ospedale: “Dio benedica il buon pensiero, lo consolidi e perfezioni”.

L’Ospedale Bambino Gesù è storicamente il primo vero ospedale pediatrico italiano, cioè con una strutturazione completa organica e articolata. A distanza di 12 anni sarà aperto l’Ospedale dei bambini di Cremona (1881); seguiranno, nel 1883, l’Ospedaletto (poi Ospedale) Regina Margherita di Torino, l’Ospedale infantile Cesare Arrigo di Alessandria (1886) e gli Ospedali s. Filippo di Genova e Santa Famiglia di Livorno (1888). Tra i primi ad essere aperti nel sud Italia sarà l’Ospedale dei bambini di Palermo nel 1880. In Europa, il percorso era iniziato qualche decennio prima: non solo l’Hopitale des Enfantes Malades di Parigi da cui aveva tratto ispirazione la duchessa Salviati (1802), ma anche l’Ospedale infantile Nicolò di San Pietroburgo (1834), il St. Annen-Spital (1837) di Vienna e il F. F. Sick Children di Londra (1852).

A Roma il Bambino Gesù è noto come “ospedale del papa”, il segno di un legame speciale avviato nel 1924 quando la famiglia Salviati, per il crescere delle dimensioni e del servizio prestato e nell’ottica di garantirne un futuro stabile, dona l’ospedale, comprensivo della struttura di S. Marinella, a Papa Pio XI. Nel frattempo, infatti, il Bambino Gesù si è ingrandito acquisendo nuovi spazi: nel 1887 dalla sede di via delle Zoccolette si trasferisce sul colle del Gianicolo, in una parte dell’antico convento di Sant’Onofrio. Nel 1917, la Regina Elena di Savoia affida alla duchessa Maria Salviati la colonia di Santa Marinella, Villa Iolanda, che viene finalizzata alla cura dei bambini malati di tubercolosi. La proprietà da parte della Santa Sede comporta che, in seguito ai Patti Lateranensi del 1929, la sede gianicolense rientri nell’ambito degli immobili che godono delle immunità di extraterritorialità previste dall’art. 15 del Trattato lateranense.

Nel corso del tempo, i pontefici hanno sempre visitato l’ospedale, a cominciare da Papa Giovanni XXIII nel 1958: è la prima visita ufficiale di un papa. Nel 1978 Papa Paolo VI affida all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù una vasta area a Palidoro, sul litorale romano, con tre padiglioni gestiti dalla Pontificia Opera di Assistenza. Nasce così la sede di Palidoro che, nell’arco di pochi anni, si afferma come centro di assistenza medico chirurgica di avanguardia.

Nel 2012 l’Ospedale completa la sua attuale strutturazione con la creazione di un nuovo ampio polo nella zona extraterritoriale adiacente la basilica di San Paolo Fuori le Mura, dove vengono collocati i servizi ambulatoriali e, due anni dopo, i grandi laboratori per le indagini genetiche e cellulari.

Nel 2019 è previsto l’ampliamento della sede di Palidoro. Nei mesi successivi aprirà un Centro per le cure palliative pediatriche in via Aurelia e partiranno i lavori per la costruzione di un Centro per la cura dei tumori e i trapianti in viale di Villa Pamphilj.

Ospedale Bambino Gesù (camere)La crescita delle strutture del Bambino Gesù 'insegue' lo sviluppo in campo clinico e scientifico di quello che è oggi uno dei poli pediatrici più importanti d’Europa, punto di riferimento per la salute di bambini e ragazzi provenienti da tutta Italia e dall'estero. Nel 1985 l’Ospedale viene accreditato dal Ministero della Salute come Istituto di Ricovero e cura a Carattere Scientifico (IRCCS). Nel 2015 l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ottiene il riconoscimento di “Academic Medical Center” dal principale ente di accreditamento a livello internazionale in ambito sanitario, la Joint Commission International, per l’articolata attività di formazione medica e clinica.

L’assistenza sanitaria del Bambino Gesù, articolata sui 4 poli di ricovero e cura, conta attualmente un totale di 607 posti letto. Ogni anno ci sono oltre 28.000 ricoveri, 29.000 procedure chirurgiche e interventistiche, 84.000 accessi al Pronto Soccorso, oltre 1.900.000 prestazioni ambulatoriali: una delle casistiche pediatriche più significative a livello europeo. L'orizzonte di intervento dell'Ospedale supera il territorio di Roma e del Lazio: il 29% di pazienti ricoverati proviene da altre Regioni, mentre il 15% è di nazionalità straniera.

L'Ospedale è anche presente a livello internazionale con interventi di assistenza e cooperazione. In Cambogia, Repubblica Centrafricana, Giordania, Siria, India, Tanzania, Georgia, Russia, Cina ed Etiopia sono attivi progetti di collaborazione con strutture ospedaliere e universitarie che prevedono attività di formazione e assistenza clinico-chirurgica. L'impegno per le "periferie" del mondo non dimentica la città di Roma, dove l'Ospedale della Santa Sede è presente con una Unità sanitaria mobile nelle parrocchie e nei quartieri più disagiati.

Il Bambino Gesù è l'unica struttura ospedaliera europea in grado di rispondere a tutte le esigenze trapiantologiche in età pediatrica: cuore, midollo, cornea, compresa l'attività di trapianto da vivente che riguarda fegato e rene (321 trapianti complessivi solo nell’ultimo anno).

L'Ospedale è sede per l'Italia di Orphanet, il più grande database mondiale per le malattie rare a cui aderiscono 39 Stati. Il Centro per le malattie rare del Bambino Gesù vede ogni anno più di 13 mila pazienti. Le piattaforme genomiche e le competenze bioinformatiche sviluppate presso i laboratori di san Paolo hanno permesso negli ultimi anni di fornire risposte diagnostiche in oltre il 50% dei malati rari o ultra-rari affetti da malattie rare orfane di diagnosi, grazie anche all’utilizzo di piattaforme per l’analisi genomica di ultima generazione. Oltre 700 persone sono impegnate nella ricerca scientifica. Nel 2018 il Bambino Gesù ha superato i 2700 IF (Impact Factor) e ha prodotto 650 pubblicazioni internazionali condivise con oltre 8500 collaboratori e coautori di diversi Paesi del mondo. Oltre i due terzi della ricerca del Bambino Gesù vengono svolti con i finanziamenti ottenuti dai ricercatori grazie all’alta qualità dei lavori presentati.

“Il futuro del Bambino Gesù – afferma la presidente Mariella Enoc – è contenuto nella memoria viva delle nostre radici. Tra le malattie che affliggevano le bambine ricoverate in via delle Zoccolette c’era la clorosi, una forma di anemia e carenza di ferro provocata dalla malnutrizione. Oggi questa malattia, da cui è partita storicamente la pediatria, è scomparsa. Possiamo considerarla un simbolo della strada compiuta non solo dalla medicina ma anche dall’ospedale il cui obiettivo, ieri, come oggi e anche domani, deve essere far scomparire le malattie che colpiscono i bambini, trovando un nome e una cura a quelle che non ancora lo hanno. Il Bambino Gesù è nato da un’idea alta di carità a cui si è mantenuto fedele in 150 anni e, ora come allora, la forma più alta di carità è la scienza, la competenza dell’assistenza, la ricerca senza soste”.

Nel corso dell’evento del 19 marzo nella sede di San Paolo si è tenuta la cerimonia di annullo di due francobolli dedicati all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù nel 150° anniversario della fondazione ed emessi dal Ministero dello sviluppo economico italiano (serie tematica “le Eccellenze del sapere”, distribuito da Poste italiane) congiuntamente alla Città del Vaticano.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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