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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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OssMalattieRare Sono stati presentati i positivi risultati dello studio clinico di Fase, che ha valutato la sicurezza e l’efficacia del farmaco per i pazienti affetti da #colangiocarcinoma bit.ly/2VLF6Hj
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OssMalattieRare L'evento che si è tenuto a Catania è stata l'occasione per un aggiornamento sui temi più attuali in #emofilia , con un'analisi sulle terapie esistenti e uno sguardo sui trattamenti futuri. bit.ly/2VKYkNd
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OssMalattieRare Ritardo psicomotorio e del linguaggio, crisi epilettiche, atassia e disturbi psichiatrici: sono le caratteristiche cliniche del #deficitdiSSADH di cui recentemente sono state scoperte due nuove mutazioni della patologia. bit.ly/2MjrfF1
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Accendere l’attenzione sulle malattie rare, un tema che ha una grande dimensione sociale: è questo l’obiettivo del Premio OMaR secondo Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e componente del Tavolo di Lavoro per il Piano Nazionale delle Malattie Rare, intervistato in occasione della cerimonia di premiazione del VI Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari.

“Sono almeno un milione le persone affette da malattie rare in Italia: se a queste aggiungiamo anche le persone colpite da tumori rari arriviamo a quasi a quasi due milioni. Parlare di questo tema è estremamente importante, non lasciare queste persone nell’isolamento deve rappresentare una priorità per il nostro Paese”, afferma Dallapiccola, che ha premiato Adriana Bazzi, giornalista del Corriere della Sera, vincitrice del VI Premio OMaR nella categoria stampa e web.

Il direttore scientifico dell'Ospedale Bambino Gesù ha colto l’occasione di questo riconoscimento per affrontare il problema della divulgazione delle malattie rare e il tema, ancor più ampio, della scarsa diffusione di un giornalismo scientifico di qualità, sottolineando l’importanza di sviluppare un dibattito in Italia sulla buona comunicazione scientifica, un obiettivo ampiamente condiviso da tutti gli organizzatori del Premio OMaR.

Clicca QUI per scaricare l'instant book dedicato alla VI edizione del Premio OMaR.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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