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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare 16 milioni di euro per la ricerca. L’unione di forze tra Equiter e @Telethonitalia ha dato vita a due innovative start-up in ambito biomedico. @Tigem_Telethon bit.ly/34envdQ
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
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Roma – “La corretta informazione deve essere veicolata e di valore scientifico, soprattutto quando si tratta di malattie rare”. A spiegarlo è stata l’On. Fabiola Bologna, neurologa, intervenuta alla tavola rotonda “Malattie rare, una palestra per le terapie avanzate” in occasione della cerimonia di Premiazione della VI edizione del Premio OMaR, che si è svolta lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis.

In occasione della presentazione del portale Osservatorio Terapie Avanzate, la nuova iniziativa editoriale di Rarelab Srl, l’On. Bologna, della XII Commissione Affari Sociali, ha fatto il punto sul valore di una corretta informazione, con particolare attenzione all’ambito delle malattie rare. “La conoscenza è importante e oggi ha il fondamentale ruolo di informare non solo i pazienti, ma anche le istituzioni e i medici”, ha dichiarato l’Onorevole. “Per questo è importante la corretta informazione, fatta da valenti giornalisti in collaborazione con specialisti del settore”.

Secondo la neurologa, l’empowerment del paziente deve essere l’obiettivo di tutti. La trasparenza porta alla consapevolezza e “il cittadino consapevole – ha aggiunto Bologna – è più predisposto a vagliare i pro e i contro delle scelte istituzionali e ad accettarle”.

Clicca QUI per scaricare l'instant book dedicato alla VI edizione del Premio OMaR.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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