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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
2 days ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
2 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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OssMalattieRare Dalla UE arriva il via libera al farmaco per l’ #artritereumatoide . bit.ly/37Vb20G
10 days ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
12 days ago.

La senatrice Paola Binetti, in occasione della cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, svoltasi lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis, ha spiegato la sua visione circa il ruolo e la mission della comunicazione scientifica.

“I media nella comunicazione scientifica – spiega la senatrice – devono tenere presente che si riferiscono ad un pubblico molto diverso. C’è il ‘pubblico dei pazienti’, che ha diritto ad una comunicazione rigorosa e scientifica, ma calibrata sotto il profilo emotivo: chi parla a loro deve tenere presente che l’obiettivo è tenere alta la speranza. Diversa è la comunicazione che parla al mondo dei professionisti, come medici e ricercatori: qui dev’essere usato un linguaggio esperto, perché essi conoscono bene l’argomento e vogliono cogliere nella comunicazione l’elemento innovativo, qual è il valore aggiunto. Altrettanto importante è la comunicazione che si rivolge alla gente comune, a quelli che non sono né professionisti né malati: a queste persone bisogna riuscire a dare una ragione del perché si stanno facendo delle cose, del perché si fanno degli investimenti, del perché, ad esempio quando si decide di mettere in gioco un farmaco nuovo, si definisce con molto rigore il target, i criteri d’inclusione e di esclusione, che la gente tende ad interpretare come un’ingiustizia”.

“Infine c’è una comunicazione che parla anche al politico”, prosegue la senatrice. “Quando si parla al politico bisogna fare una comunicazione che lo aiuti a prendere delle decisioni, sulla base di una norma, di una direttiva. Quel politico ha bisogno di chiarirsi fino in fondo con un rigore che può davvero rasentare la brutalità dei fatti. In tutti i casi, noi politici riteniamo che oggi la comunicazione sia la vera valvola che permette di filtrare la complessità del reale nella concretezza del quotidiano e delle decisioni avvenute. Per questo, noi immaginiamo i comunicatori come delle persone che a 360 gradi sappiano scegliere il target della loro comunicazione”.

Clicca QUI per scaricare l'instant book dedicato alla VI edizione del Premio OMaR.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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