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OssMalattieRare Distrofia di #Duchenne : intervenire precocemente significa concedere ai piccoli pazienti una vita più lunga e di migliore qualità. Il prof. Nigro del @Tigem_Telethon ci spiega in che modo si effettua la diagnosi. bit.ly/2MwURyO
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OssMalattieRare Accompagnare i genitori a riconoscere i principali segnali delle #malattieneuromuscolari e invitarli a sottoporre regolarmente i figli alle visite dei bilanci di salute dal proprio pediatra di famiglia. L'obiettivo del progetto PETER PaN promosso @FimpP . bit.ly/35QQg2i
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare #PlayDecide , una innovativa modalità che aiuta ad affrontare le criticità. Un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea e applicato nell’ambito del Forum Sistema Salute, per la gestione di alcune #malattierare . bit.ly/2o2XrDo
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare “Più unici che rari. Storie dei ragazzi della III C.” La campagna educativa, ideata e promossa da @progettiedu in collaborazione con @SanofiGenzymeIT per promuovere il valore della diversità nelle scuole. bit.ly/2J6Vltm pic.twitter.com/j5dQkZYRxa
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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
3 days ago.

La senatrice Paola Binetti, in occasione della cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, svoltasi lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis, ha spiegato la sua visione circa il ruolo e la mission della comunicazione scientifica.

“I media nella comunicazione scientifica – spiega la senatrice – devono tenere presente che si riferiscono ad un pubblico molto diverso. C’è il ‘pubblico dei pazienti’, che ha diritto ad una comunicazione rigorosa e scientifica, ma calibrata sotto il profilo emotivo: chi parla a loro deve tenere presente che l’obiettivo è tenere alta la speranza. Diversa è la comunicazione che parla al mondo dei professionisti, come medici e ricercatori: qui dev’essere usato un linguaggio esperto, perché essi conoscono bene l’argomento e vogliono cogliere nella comunicazione l’elemento innovativo, qual è il valore aggiunto. Altrettanto importante è la comunicazione che si rivolge alla gente comune, a quelli che non sono né professionisti né malati: a queste persone bisogna riuscire a dare una ragione del perché si stanno facendo delle cose, del perché si fanno degli investimenti, del perché, ad esempio quando si decide di mettere in gioco un farmaco nuovo, si definisce con molto rigore il target, i criteri d’inclusione e di esclusione, che la gente tende ad interpretare come un’ingiustizia”.

“Infine c’è una comunicazione che parla anche al politico”, prosegue la senatrice. “Quando si parla al politico bisogna fare una comunicazione che lo aiuti a prendere delle decisioni, sulla base di una norma, di una direttiva. Quel politico ha bisogno di chiarirsi fino in fondo con un rigore che può davvero rasentare la brutalità dei fatti. In tutti i casi, noi politici riteniamo che oggi la comunicazione sia la vera valvola che permette di filtrare la complessità del reale nella concretezza del quotidiano e delle decisioni avvenute. Per questo, noi immaginiamo i comunicatori come delle persone che a 360 gradi sappiano scegliere il target della loro comunicazione”.

Clicca QUI per scaricare l'instant book dedicato alla VI edizione del Premio OMaR.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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