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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
1 day ago.

Al VI Premio OMaR, il riconoscimento della giuria è stato assegnato a Barbara Di Chiara per l’articolo pubblicato su ADNkronos, dal titolo “Storia di Chiara, la febbre mediterranea mi ha tolto l’infanzia”, per la professionalità con cui ha raccontato una rara malattia genetica, la febbre mediterranea familiare, ma anche come valore simbolico dell’impegno delle agenzie di stampa nel diffondere in modo puntuale e rigoroso informazioni scientifiche.

Le agenzie di stampa, al contrario dei giornali o dei servizi TV e radio – spiega la giornalista – hanno la possibilità di dare più spazio a notizie che in generale vengono considerate d’interesse di pochi. E’ importante la specializzazione di chi scrive, e l’impegno di dare sempre informazioni puntuali, precise, e verificate. In questo – prosegue – le agenzie di stampa sono la fonte più affidabile, non solo per chi legge il sito Internet dell’agenzia, ma anche per i giornalisti stessi, perché spesso sono la fonte per chi deve poi elaborare un secondo articolo. Quindi il nostro impegno di agenzia è quello d’informare correttamente sia i giornalisti che il pubblico generale”.

Spesso – conclude Di Chiara – ha più efficacia comunicativa il raccontare le storie dei pazienti, come nel caso del mio articolo, che è stato premiato. Perché sapere cosa vuol dire avere una malattia rara, e come questa impatti sulla vita di tutti i giorni, soprattutto di bambini e persone giovani, ha un impatto emotivo forte per il pubblico”.

L'intervista è stata realizzata durante la cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, che si è svolta lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis.

Clicca QUI per scaricare l'instant book dedicato alla VI edizione del Premio OMaR.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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