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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
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OssMalattieRare Un caso clinico difficile da interpretare quello di una donna di 57 anni affetta da #iperossaluria primitiva. L’avviso degli esperti: se si sospetta la patologia, è opportuno condurre i test genetici anche se i livelli di ossalato sono normali. bit.ly/2UOF5W8 pic.twitter.com/Fw74KKtj08
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11 days ago.

Da anni, i malati di Sjögren italiani attendono che la loro condizione sia inserita nell'elenco delle malattie rare: a breve potrebbe arrivare una proposta di legge

Tenteremo di smuovere le coscienze e faremo ciò che è giusto. Come Fratelli d’Italia, presenteremo la proposta di legge nel tentativo che si abbia cura, diagnosi e supporto anche per tutte le sofferenze che sono correlate alla sindrome di Sjögren”: con queste parole, e con la promessa dell’On. Maria Teresa Bellucci, Capogruppo Fratelli d’Italia in Commissione Affari e Finanza, si è chiusa la conferenza “La sindrome di Sjögren - Tra difficoltà quotidiane e proposte di legge, tenutasi lo scorso giovedì 14 marzo su iniziativa del Senatore Francesco Zaffini e presentata da A.N.I.Ma.S.S. Onlus e Accademia Togliani.

L'evento ha avuto luogo per fare il punto sulla sindrome di Sjögren, che rappresenta, di fatto, una malattia rara, cronica, autoimmune, degenerativa e fortemente invalidante che colpisce prevalentemente le donne. Dare spazio alle malattie rare e, soprattutto, ad una sindrome come questa, sono gli obiettivi ribaditi, in apertura alla conferenza, da Giovan Battista Fazzolari, attualmente responsabile del Programma Fratelli d’Italia.

Tra gli intervenuti che hanno spiegato la sindrome di Sjögren, declinandola in sintomi, conseguenze e battaglie quotidiane, un team di esperti 'al femminile'. La reumatologa Sara Caporuscio, la neurologa Ada Francia e la ginecologa Lucia Merlino si sono soffermate sui sintomi più traumatici con cui si manifesta la sindrome, senza tralasciare uno degli aspetti più importanti: quello empatico. L’empatia pare essere il conforto migliore per i malati di Sjögren, che in questo modo possono sentirsi accolti dall’altro e supportati nell'affrontare la patologia. Come spiegato dalle esperte, la malattia si comporta come 'un amante' nei confronti della paziente: si impossessa del corpo della donna arrecandole danni alla vista, non permettendole di deglutire prima e interessando la dimensione emozionale e neurologica dopo, colpendo anche la sfera genitale.

E’ questo che ha sottolineato anche Lucia Marotta, Presidente dell’Associazione Nazionale Italiani Malati Sindrome di Sjögren (A.N.I.Ma.S.S. Onlus), durante la sua testimonianza, portando all’attenzione dei presenti i suoi ultimi scritti, tra cui “La sabbia negli occhi”, tutti indirizzati alla divulgazione di una malattia difficile da sopportare e comunicare. “Appaio come una guerriera e probabilmente lo sono davvero”, ha dichiarato Marotta. “Convivo con questa malattia e da 14 anni mi muovo nel deserto perché trovo attorno a me indifferenza, difficoltà, poco supporto. La sindrome è invisibile, difficile da diagnosticare e da spiegare all’altro. È una malattia al femminile, prettamente di genere, anche se può interessare gli uomini. L’ascolto empatico è fondamentale, al di là delle parole”.

Lucia Marotta ha lanciato diversi spunti di riflessione e appelli, facendo il punto sulla situazione attuale. Se la prevenzione potrebbe essere di grande aiuto, è pur vero che i nodi da sciogliere sono numerosi. Dal 2009 vengono presentate proposte di legge affinché la sindrome venga considerata malattia rara ma, come ribadito dalla Presidente di A.N.I.Ma.S.S. Onlus, “né nel 2009, né nel 2015 la malattia è stata riconosciuta come tale e questo è un presupposto fondamentale perché ci venga riconosciuto il diritto alla salute ai sensi di quell’art. 32 della Costituzione, che al momento è per noi lettera morta”. 

In Italia, mancano ancora centri di eccellenza dedicati alla sindrome, “anche se – ha spiegato Marotta – di medici eccezionali e specialisti in campo ce ne sono numerosi. Ma l’eccezionalità non può essere la base della Sanità italiana. E’ necessario che l’attenzione da parte della politica, oggi da parte di Fratelli d’Italia, si trasformi in concretezza”, ha concluso la Presidente di A.N.I.Ma.S.S. Onlus. “In Europa questa malattia è rara, in Italia no. Questo è inaccettabile. Noi non siamo malati di serie Z.”

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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