Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Per evitare che alcune forme di #lipodistrofia siano confuse con l’obesità, è importante che i medici sappiano riconoscere questa malattia. Guarda l'intervista al prof. Luca Busetto, del Dipartimento di Medicina dell’ @UniPadova youtu.be/zpq0vcYDutA
About 9 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la SMA: la sua importanza per la comunità dei pazienti Guarda l'intervista a @daniela_lauro presidente di @FamiglieSMA #GiochiamodiAnticipo Il VIDEO bit.ly/2KBkUnb pic.twitter.com/NO8kovwhCr
About 11 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nasce lo “Spazio Hopen”, un punto di riferimento per le famiglie che combattono ogni giorno contro una malattia genetica rara e sconosciuta. #FondazioneHopen bit.ly/2KAS46F
About 12 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Scarsa conoscenza da parte degli stessi medici, ritardo diagnostico e costi sociali enormi a carico dei pazienti. Riuniti a Messina i massimi esperti delle #Malattierare endocrino-metaboliche. bit.ly/35ik6vg
About 16 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
1 day ago.

Roma – “B-Side è un modo diverso di parlare di malattie rare: è una rappresentazione teatrale in cui si approfondisce una patologia ultra-rara, l'emofilia B, che in Italia riguarda circa 800 persone, di cui 300 affette da emofilia B grave”. Sergio Lai, general manager di Sobi Italia, ha così commentato la vittoria del Premio OMaR, nella categoria audio video, da parte di Emilia Vaccaro, giornalista di Pharmastar che ha raccontato in un servizio questa esperienza teatrale.

Di queste patologie si tende a parlare poco, perché si ha paura della rarità e delle cose diverse, per cui quando abbiamo iniziato a pensare cosa potessimo fare in più per i pazienti, oltre a fornire loro i farmaci, abbiamo creduto che fosse nostro dovere occuparci anche di diffondere il concetto di rarità e diversità: ad esempio con una rappresentazione teatrale, che parli alla testa, alla pancia ma anche al cuore delle persone, grazie a questi attori che hanno interpretato in maniera splendida questa forma di diversità. Occuparsi di malattie rare è un impegno incredibile, se si pensa che nel mondo quelle finora catalogate sono circa 8.000, e di queste forse solo il 10% trova oggi un'opzione farmacologica adeguata: il campo è quindi ancora inesplorato e ci sono tantissimi bisogni che ancora non hanno una risposta”, prosegue Sergio Lai.

L'impegno di Sobi è di continuare a lavorare in questo settore, cercando di trovare dei farmaci per queste patologie, a volte estremamente rare, che riguardano pochissimi pazienti. Noi, oggi, siamo alla vigilia del lancio in Europa di un farmaco che riguarda in Italia forse solo una decina di pazienti. Ma ogni volta che riusciamo a dare una risposta nuova, e finalmente questi pazienti possono avere un'aspettativa di vita abbastanza simile o a volte uguale a quella delle persone non affette da queste patologie, è per noi una grandissima soddisfazione e un grandissimo onore”, conclude il general manager di Sobi Italia. “Perciò, oggi, abbiamo aggiunto al nostro logo questa frase, 'Rare Strength', ovvero 'La nostra forza rara', per dare ancora di più la dimostrazione del nostro impegno e di come intendiamo operare nel mercato impiegando tutte le nostre forze, anche come singole persone all'interno dell'azienda, per raggiungere gli obiettivi che ci siamo dati”.

L'intervista è stata realizzata durante la cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, che si è svolta lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni