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OssMalattieRare Il rischio di #tumore del polmone non è uguale per tutti. Lo dimostra, per la prima volta, una ricerca condotta dall' @IstTumori e sostenuta da @AIRC_it . bit.ly/2koH3LB
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Roma – “B-Side è un modo diverso di parlare di malattie rare: è una rappresentazione teatrale in cui si approfondisce una patologia ultra-rara, l'emofilia B, che in Italia riguarda circa 800 persone, di cui 300 affette da emofilia B grave”. Sergio Lai, general manager di Sobi Italia, ha così commentato la vittoria del Premio OMaR, nella categoria audio video, da parte di Emilia Vaccaro, giornalista di Pharmastar che ha raccontato in un servizio questa esperienza teatrale.

Di queste patologie si tende a parlare poco, perché si ha paura della rarità e delle cose diverse, per cui quando abbiamo iniziato a pensare cosa potessimo fare in più per i pazienti, oltre a fornire loro i farmaci, abbiamo creduto che fosse nostro dovere occuparci anche di diffondere il concetto di rarità e diversità: ad esempio con una rappresentazione teatrale, che parli alla testa, alla pancia ma anche al cuore delle persone, grazie a questi attori che hanno interpretato in maniera splendida questa forma di diversità. Occuparsi di malattie rare è un impegno incredibile, se si pensa che nel mondo quelle finora catalogate sono circa 8.000, e di queste forse solo il 10% trova oggi un'opzione farmacologica adeguata: il campo è quindi ancora inesplorato e ci sono tantissimi bisogni che ancora non hanno una risposta”, prosegue Sergio Lai.

L'impegno di Sobi è di continuare a lavorare in questo settore, cercando di trovare dei farmaci per queste patologie, a volte estremamente rare, che riguardano pochissimi pazienti. Noi, oggi, siamo alla vigilia del lancio in Europa di un farmaco che riguarda in Italia forse solo una decina di pazienti. Ma ogni volta che riusciamo a dare una risposta nuova, e finalmente questi pazienti possono avere un'aspettativa di vita abbastanza simile o a volte uguale a quella delle persone non affette da queste patologie, è per noi una grandissima soddisfazione e un grandissimo onore”, conclude il general manager di Sobi Italia. “Perciò, oggi, abbiamo aggiunto al nostro logo questa frase, 'Rare Strength', ovvero 'La nostra forza rara', per dare ancora di più la dimostrazione del nostro impegno e di come intendiamo operare nel mercato impiegando tutte le nostre forze, anche come singole persone all'interno dell'azienda, per raggiungere gli obiettivi che ci siamo dati”.

L'intervista è stata realizzata durante la cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, che si è svolta lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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