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Roma – “Nel febbraio di quest'anno Chiesi ha ricevuto da parte di Eurordis, la federazione europea delle malattie rare, il premio Black Pearl Award, che viene rilasciato a persone o aziende che investono fortemente nelle malattie rare e fanno la differenza in questo campo”, spiega Laura Franzini, direttore medico di Chiesi Italia.

“Da oltre dieci anni stiamo investendo nello sviluppo di una pipeline sempre più importante e impegnativa in ambito di malattie rare e ultra-rare. Il pilastro della ricerca è importante ma non è sufficiente se non si associa al continuo ascolto e dialogo con i pazienti e le associazioni. Chiesi investe anche in questo aspetto: ad esempio, abbiamo raccolto le storie dei pazienti e il percorso che hanno dovuto affrontare nella patologia dell'alfa mannosidosi, per far emergere in maniera molto chiara tutte le difficoltà che loro stessi e i loro familiari devono affrontare. Investiamo tanto anche nella formazione dei pazienti, avendo noi un buon know-how scientifico”, prosegue la manager.

Il terzo pilastro di Chiesi è la sostenibilità: l'azienda ha recentemente cambiato il suo statuto da società di profitto a società benefit, e questo è un vero e proprio cambio di paradigma, perché nella ragione sociale di Chiesi, accanto al profitto, che non può assolutamente mancare e che riusciamo a raggiungere, affianchiamo la capacità di avere una forte attenzione all'ambiente e alla società. Ricerca, dialogo con i pazienti e attenzione alla sostenibilità: sono i nostri tre pilastri, che ci hanno permesso anche di ottenere questo riscontro a livello europeo”, conclude Laura Franzini.

L'intervista è stata realizzata durante la cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio O.Ma.R. per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, che si è svolta lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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