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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
1 day ago.

MeV, il cane supereroe che aiuta i piccoli pazienti a combattere il tumorePavia – Si chiama “MeV” ed è un cane supereroe che viaggia verso la Luna per trovare e portare sulla Terra una formula magica: è la trama de “Il viaggio di MeV supereroe”, una fiaba illustrata, creata da due tecnici sanitari del CNAO, Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica, per spiegare in modo fantastico e giocoso il trattamento di adroterapia ai bambini colpiti dal cancro e per regalare un sorriso prima e dopo le terapie.

Al CNAO, uno dei soli 6 centri al mondo in grado di curare i tumori, anche quelli pediatrici, con fasci di protoni e ioni carbonio, sarà realizzata una sala per accogliere i pazienti pediatrici, decorata con grandi e colorati disegni del cagnolino MeV grazie alla collaborazione con Silvio Irilli, artista e fondatore di Ospedali Dipinti, il progetto che sta portando colore e allegria nei reparti ospedalieri italiani frequentati da bambini e adolescenti.

Questo progetto sarà finanziato grazie ai fondi raccolti da CNAO con lo spettacolo teatrale “I fuori sede”, messo in scena il 28 febbraio al Teatro Fraschini di Pavia dagli studenti dell’Associazione Pancrazio e attraverso ulteriori donazioni che Fondazione CNAO raccoglierà grazie ad una campagna online. Potrete vedere in anteprima la presentazione dell’opera sul sito di Ospedali Dipinti.
 
L’idea della fiaba illustrata “Il viaggio di MeV supereroe” è nata da Alice Mancin e Sandra Montana, due giovani tecnici sanitari di radioterapia medica del CNAO, che volevano trovare un modo semplice e divertente per spiegare ai bambini le cure con l’adroterapia. Per la delicatezza del tema nel progetto è stato coinvolto anche lo psicologo Massimiliano Mariani.

Nella fiaba si immagina che MeV, mentre sta giocando, sia colpito da un missile lunare, che simboleggia la malattia, e che debba quindi intraprendere un viaggio verso la Luna per trovare la ricetta per stare meglio, custodita da un folletto. Per raggiungere la Luna MeV, che prende il nome dall’unità di misura utilizzata nella fisica delle particelle (mega elettronvolt), deve salire su un’astronave, disegnata in modo molto simile alle apparecchiature diagnostiche e terapeutiche presenti al CNAO. Alla fine del lungo viaggio, in cui MeV è accompagnato e aiutato anche dal dottor Proton, che ricorda uno dei radioterapisti pediatrici del CNAO, torna sulla Terra con la ricetta magica ed è accolto da una grande festa.

Il libro viene donato a tutti i pazienti pediatrici del CNAO insieme a un piccolo pupazzo di MeV, realizzato con la stampante 3D, in collaborazione con l’Istituto Nazionale di Fisica Nucleare di Pavia, e che può essere colorato dai bambini.

MeV non è il solo supereroe a sostenere i bimbi del CNAO: il momento più difficile per un paziente che affronta l’adroterapia è quello in cui deve indossare una maschera per consentire ai fasci di particelle di colpire il tumore con estrema precisione. Il personale tecnico sanitario del CNAO ha pensato di dipingere su queste maschere i volti dei personaggi preferiti dai bambini, come Spiderman e Winnie The Pooh, oltre che di MeV stesso, per tranquillizzare e far vivere il più serenamente possibile il trattamento di adroterapia ai bambini. I pazienti ogni volta che tornano al CNAO per le cure, che in media richiedono 25 sedute, una al giorno, indosseranno la maschera personalizzata del loro supereroe preferito.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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