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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
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Nella VI edizione del Premio OMaR, svoltasi lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis, ha ricevuto una menzione speciale la giornalista di AboutPharma Cristina Tognaccini, per il suo articolo “Speranze da terapia genica e oligonucleotidi antisenso”.

La menzione è stata conferita per il grande valore comunicativo dell’articolo, perché capace di coniugare una notevole capacità espressiva e divulgativa ad una ineccepibile correttezza dell’informazione. La menzione ha avuto anche il significato simbolico di dare visibilità e gratificazione al prezioso lavoro svolto costantemente della stampa specializzata.

Il mio articolo – spiega la Tognaccini – parla di quelle che io chiamo ‘terapie 2.0’, perché sono terapie più ‘avanti’ di quelle a cui siamo stati abituati fino ad ora: mi riferisco alla terapia genica e agli oligonucleotidi antisenso. Io mi occupo di medicina e scienza e spesso mi capita di scegliere di parlare di terapie avanzate perché penso rappresentino il futuro e che sia un argomento che apre diverse tematiche, tra cui anche la loro sostenibilità economica e il loro costo”.

“Parlando di terapie avanzate, io e il giornale per cui scrivo – conclude la giornalista – speriamo di suscitare l’interesse anche delle aziende che al momento non si stanno ancora occupando di malattie rare e di terapie innovative: vorremmo insomma costruire un ponte tra mondi diversi che però hanno l’obiettivo comune di trovare una cura per i pazienti”.

Clicca QUI per scaricare l'instant book dedicato alla VI edizione del Premio OMaR.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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