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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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OssMalattieRare “La mano ribelle”, il libro di Carlo Iacomucci che ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno per contrastare la #distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte. Questa particolare #malattiarara è conosciuta come “crampo dello scrivano”. bit.ly/2Kfj4tH
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Roma – “L'impegno di Baxter si concentra su tutte le malattie rare, ma in particolare sulla malattia intestinale infiammatoria cronica benigna, ed è quello di supportare le associazioni dei pazienti e le istituzioni nell'ottenere il riconoscimento di questa patologia come malattia rara”, ha spiegato Daniela Cianciulli, Head of Market Access di Baxter, nel corso dell'intervista realizzata durante la cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, che si è svolta lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis.

“Ad oggi, a livello europeo, la malattia è inserita nell'elenco delle patologie rare, mentre in Italia ancora no, e si tratta di un riconoscimento estremamente importante per i pazienti, ma anche per i clinici e per tutte le persone che lavorano intorno a queste patologie così particolari. Mi auguro che il prossimo anno potremo trovarci qui a parlare di questo come di un obiettivo raggiunto”, prosegue Daniela Cianciulli. "L'impegno di Baxter per i pazienti è da sempre lavorare in partnership con le Regioni per promuovere dei Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA), quindi dei percorsi di presa in carico dei pazienti. Questa patologia vede coinvolti bambini anche molto piccoli, che per tutta la vita, o per gran parte della loro vita, dovranno nutrirsi attraverso un catetere venoso centrale, con delle sacche per la nutrizione parenterale, quindi è molto importante supportare i pazienti e le famiglie per avere un'erogazione della terapia che sia il più possibile appropriata e sicura, che preveda la presa in carico subito dopo la dimissione dall'ospedale e la sterilità di ogni singola sacca”.

Stiamo lavorando con tante Regioni per promuovere questo concetto, perché è importante avere un'equità di accesso all'erogazione della terapia. Ma non dobbiamo parlare solo di accesso alla terapia, che c'è in tutte le Regioni - conclude Cianciulli - ma di livelli di servizio, cioè del modo in cui al paziente viene erogata la terapia. Dobbiamo pensare che questi bambini non hanno un numero illimitato di accessi venosi, e per tutta la vita dovranno nutrirsi attraverso questi, quindi la cura di un catetere venoso centrale che sia effettuata da personale infermieristico competente e che lo gestisce in maniera corretta, garantisce il patrimonio vascolare di questi bambini”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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