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OssMalattieRare Ad oggi non esiste ancora una cura per l’ #Alzheimer , l’unica arma è la prevenzione. Dalla @SinNeurologia le istruzioni per i caregiver. bit.ly/30A3mNl #WorldAlzheimersDay #giornatamondialedellalzheimer #WorldAlzheimersMonth pic.twitter.com/38OdFvqgk8
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OssMalattieRare A Milano la 3° tappa di #AmyTour Un confronto aperto che ha consentito ai pazienti di condividere le proprie esperienze e che ha permesso ai clinici esperti di #amilodoisi di raccogliere feedback per modellare meglio terapie e presa in carico. Grazie a tutti i partecipanti! pic.twitter.com/zZrbhhUhct
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OssMalattieRare In corso a Milano la terza tappa di “ #Amytour , pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi”. I clinici esperti di #amiloidosi pronti a rispondere alle domande delle famiglie e dei pazienti. pic.twitter.com/ukTRLc13Rc
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
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OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
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Roma – Tanti obiettivi raggiunti, e molti altri progetti per il futuro: l'impegno di Roche nell'ambito delle malattie rare parte dalla ricerca, come ha spiegato Alessandra Ghirardini, Rare Diseases Medical Unit Head della multinazionale svizzera.

“Siamo leader nella ricerca da 120 anni, e lavoriamo per sviluppare soluzioni innovative laddove ci sono bisogni clinici insoddisfatti. La nostra missione per le malattie rare è iniziata qualche anno fa con la fibrosi cistica, poi abbiamo sviluppato il primo trattamento efficace per la fibrosi polmonare idiopatica, e proprio quest'anno abbiamo messo a disposizione dei pazienti con emofilia A una terapia veramente innovativa. Per il futuro saremo impegnati nelle patologie neurologiche, neuromuscolari, neurodegenerative, con dei trattamenti per la SMA, la neuromielite ottica, l'Huntington e la Duchenne”, prosegue la manager.

“Ma l'impegno di Roche in quest'ambito non consiste solo nello sviluppo di soluzioni terapeutiche innovative: vogliamo essere vicini a questa comunità anche nei loro bisogni socio-assistenziali, e proprio in questo senso abbiamo messo a punto diversi progetti. Uno di questi è stato il bando della Fondazione Roche per le persone affette da emofilia, mentre un altro progetto davvero innovativo e diverso è stato A fianco del coraggio, che ha visto dei partner abbastanza inusuali come Rai e Mediaset. È un progetto dedicato ai caregiver: abbiamo raccolto le loro storie, e quella che vincerà questo concorso diventerà un cortometraggio che poi vedremo nelle sale. Quello che vogliamo fare – conclude Alessandra Ghirardini – è creare per queste comunità un valore duraturo”.

L'intervista è stata realizzata durante la cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, che si è svolta lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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