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OssMalattieRare #FibrosiCistica Selezionata da @VertexPharma la molecola progettata per essere usata in combinazione con altri due correttori già in commercio. In Europa, la richiesta di autorizzazione verrà presentata verso la fine dell'anno. bit.ly/2IkG2gS pic.twitter.com/gw15mT6m7P
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OssMalattieRare #GocciadiSperanza una campagna che non rappresenta solo una raccolta fondi per lo #ScreeningNeonatale , ma anche un’opera di sensibilizzazione sulla #Leucodistrofiametacromatica . @voavoaonlus @fondazionemeyer bit.ly/2WOAijo
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OssMalattieRare I pazienti sono i principali destinatari delle sperimentazioni cliniche ed è fondamentale che entrino a pieno titolo nei processi decisionali che le riguardano. #ClinicalTrials bit.ly/2XRTRbP pic.twitter.com/c4eYbnqgAa
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OssMalattieRare È stato premiato dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, per il suo coraggio e per l’attività di ricerca sulla sua malattia genetica, la #progeria . Congratulazioni @SammyBasso bit.ly/2ISnbIW pic.twitter.com/Z82WJZd6ux
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
1 day ago.

Roma – Tanti obiettivi raggiunti, e molti altri progetti per il futuro: l'impegno di Roche nell'ambito delle malattie rare parte dalla ricerca, come ha spiegato Alessandra Ghirardini, Rare Diseases Medical Unit Head della multinazionale svizzera.

“Siamo leader nella ricerca da 120 anni, e lavoriamo per sviluppare soluzioni innovative laddove ci sono bisogni clinici insoddisfatti. La nostra missione per le malattie rare è iniziata qualche anno fa con la fibrosi cistica, poi abbiamo sviluppato il primo trattamento efficace per la fibrosi polmonare idiopatica, e proprio quest'anno abbiamo messo a disposizione dei pazienti con emofilia A una terapia veramente innovativa. Per il futuro saremo impegnati nelle patologie neurologiche, neuromuscolari, neurodegenerative, con dei trattamenti per la SMA, la neuromielite ottica, l'Huntington e la Duchenne”, prosegue la manager.

“Ma l'impegno di Roche in quest'ambito non consiste solo nello sviluppo di soluzioni terapeutiche innovative: vogliamo essere vicini a questa comunità anche nei loro bisogni socio-assistenziali, e proprio in questo senso abbiamo messo a punto diversi progetti. Uno di questi è stato il bando della Fondazione Roche per le persone affette da emofilia, mentre un altro progetto davvero innovativo e diverso è stato A fianco del coraggio, che ha visto dei partner abbastanza inusuali come Rai e Mediaset. È un progetto dedicato ai caregiver: abbiamo raccolto le loro storie, e quella che vincerà questo concorso diventerà un cortometraggio che poi vedremo nelle sale. Quello che vogliamo fare – conclude Alessandra Ghirardini – è creare per queste comunità un valore duraturo”.

L'intervista è stata realizzata durante la cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, che si è svolta lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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