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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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Roma – Tanti obiettivi raggiunti, e molti altri progetti per il futuro: l'impegno di Roche nell'ambito delle malattie rare parte dalla ricerca, come ha spiegato Alessandra Ghirardini, Rare Diseases Medical Unit Head della multinazionale svizzera.

“Siamo leader nella ricerca da 120 anni, e lavoriamo per sviluppare soluzioni innovative laddove ci sono bisogni clinici insoddisfatti. La nostra missione per le malattie rare è iniziata qualche anno fa con la fibrosi cistica, poi abbiamo sviluppato il primo trattamento efficace per la fibrosi polmonare idiopatica, e proprio quest'anno abbiamo messo a disposizione dei pazienti con emofilia A una terapia veramente innovativa. Per il futuro saremo impegnati nelle patologie neurologiche, neuromuscolari, neurodegenerative, con dei trattamenti per la SMA, la neuromielite ottica, l'Huntington e la Duchenne”, prosegue la manager.

“Ma l'impegno di Roche in quest'ambito non consiste solo nello sviluppo di soluzioni terapeutiche innovative: vogliamo essere vicini a questa comunità anche nei loro bisogni socio-assistenziali, e proprio in questo senso abbiamo messo a punto diversi progetti. Uno di questi è stato il bando della Fondazione Roche per le persone affette da emofilia, mentre un altro progetto davvero innovativo e diverso è stato A fianco del coraggio, che ha visto dei partner abbastanza inusuali come Rai e Mediaset. È un progetto dedicato ai caregiver: abbiamo raccolto le loro storie, e quella che vincerà questo concorso diventerà un cortometraggio che poi vedremo nelle sale. Quello che vogliamo fare – conclude Alessandra Ghirardini – è creare per queste comunità un valore duraturo”.

L'intervista è stata realizzata durante la cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, che si è svolta lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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