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OssMalattieRare Lo #ScreeningNeonatale per l’ #AnemiaFalciforme è disponibile in Inghilterra e Francia da diversi anni. Uno studio condotto a Padova e Monza testimonia la fattibilità e necessità di un simile programma in Italia. #NewbornScreening bit.ly/2MYgRVD pic.twitter.com/X7NOPBYs48
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OssMalattieRare #WorldFSHDDay #FSHD In corso la conferenza stampa della IV Giornata Internazionale della Distrofia Muscolare di Tipo FSO, su iniziativa della sen. @paolabinetti Un'occasione per fare un punto sulla ricerca e per discutere sui bisogni dei pazienti. bit.ly/31JhgyH pic.twitter.com/58RBor1P44
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OssMalattieRare #Lipodistrofie : i pazienti aspettano anche 15 anni per la diagnosi. L’intervista alla dottor Giovanni Ceccarini, endocrinologo @Unipisa , in occasione del 40° Congresso Nazionale di Endocrinologia #SIE . @SIE_2013 #AILIP youtu.be/h6JgYR9VDAo
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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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Milano - Si sono diplomati il 6 marzo 2019, presso il Centro Clinico NeMO, i cinque medici che hanno frequentato il primo Master di II livello in “Diagnosi, cura e ricerca nelle malattie neuromuscolari: aspetti muscolari e multisistemici”. Il corso, promosso dall’Università degli Studi di Milano, ha avuto l’obiettivo di formare figure mediche 'iperspecializzate' per la presa in carico multidisciplinare delle patologie neuromuscolari, malattie altamente invalidanti come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), l’atrofia muscolare spinale (SMA) e le distrofie muscolari, che riguardano in Italia oltre 40.000 persone e, purtroppo, ancora molto complesse da diagnosticare e trattare.

Il Master, iniziato lo scorso marzo 2018, si è svolto presso il Centro Clinico NeMO ed è stato coordinato da Valeria Sansone, professore Associato di Neurologia dell’Università degli Studi di Milano e direttore clinico-scientifico del Centro Clinico NeMO di Milano. Il percorso formativo del Master è stato strutturato in attività didattica frontale ed in modalità e-learning (90 ore) per un totale di 502 ore. Alle lezioni è seguito un periodo di tirocinio della durata di 250 ore.

Dichiara Alberto Fontana, presidente del Centro Clinico NeMO: "Grazie ad un percorso accademico, come il Master che si è appena concluso, sono orgoglioso di poter dire che NeMO continua la sua opera di presa in carico anche attraverso la formazione di figure mediche altamente specializzate. Se oggi abbiamo la possibilità di continuare a prenderci cura delle persone con malattie neuromuscolari lo dobbiamo ai professionisti che mettono a disposizione la loro arte per la nostra comunità, alle istituzioni accademiche, come l’Università degli Studi di Milano, che investono in questo progetto e alle associazioni dei pazienti, da sempre al nostro fianco. Abbiamo il sogno di trasferire ai giovani medici la nostra esperienza e il nostro entusiasmo, per trasmettere loro la convinzione che compiere la scelta di occuparsi della cura di persone con patologie neuromuscolari può essere fonte di grandi soddisfazioni umane e professionali".

Contro le patologie neuromuscolari è molto importante una formazione approfondita degli specialisti, perché sono poco conosciute nei loro aspetti clinici, diagnostici e gestionali. Inoltre, le nuove terapie in costante evoluzione hanno reso molto importante la possibilità di fare una diagnosi precoce e di riconoscere prontamente i sintomi e i segni di queste malattie, che ora sono potenzialmente trattabili. La latenza diagnostica e la incapacità di presa in carico sia nella fase cronica, sia in quella acuta, complicano e spesso arrestano il percorso di cura di queste persone.

Per queste ragioni, il Master ha posto tra i suoi obiettivi quello di preparare i medici ad essere in grado di diagnosticare una malattia neuromuscolare, di delinearne il percorso diagnostico e di presa in carico, nonché di partecipare alla ricerca clinica in questo ambito.

L'Associazione Famiglie SMA ha sostenuto i partecipanti al corso con un "Premio studio", che ha contribuito alle spese di accesso al Master. La cerimonia di chiusura del Master è stata l’occasione per ricordare la memoria di Felice Majori, a cui l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA Onlus) ha dedicato il “Premio Majori”, grazie al quale ha sostenuto la partecipazione di uno dei partecipanti al corso.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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